Mira, a 4 éves kislányunk békésen élte mindennapjait. Táncolt,énekelt, szaladgált, biciklizett, mindent ami a korának megfelelő. Majd egy októberi napon, egy rosszullét során felfedezték, hogy egy rosszindulatú agydaganat (DIPG) található a fejében. Az idegsebészet még aznap éjjel fogadott, ahol elmondták, hogy elhelyezkedése miatt nem műthető. Itt teljesen összeomlottunk. Pár nap múlva a biopszia igazolta a H3K27M mutáns, ami egy rendkívül agresszív daganattípust jelöl.

Az addig örökmozgó,cserfes kislányunk néhány nap múlva nem ébredt fel. Kapott egy shunt-t, de ez nem hozott akkora eredményt, mint várták.

Felkészítettek a legrosszabbra minket.

Átkerültünk az onkológiára, ahol szintén elmondták, hogy életveszélyben van. A hazai protokoll a sugárterápiaban és a TMZ nevű kemoterápiás szerben merül ki. Ezek csak tünetileg,átmenetileg javítják az állapotát.

Mira mindent meghazudtol. Szépen elkezdett egyre többet ébren lenni, reagálni a környezetére. Mára újra tud ülni, bal oldala szépen mozog. Sajnos beszélni, járni még nem tud. De mindenben amiben nem bíztak, jól alakult. Egy igazi harcos.

Akkora az akarat ereje, hogy leírni sem lehet.

Idén Amerikában jóváhagyott egy gyógyszert az FDA, ami a Modeyso néven fut. Ez kifejezetten a mutációjára alkalmazható, nagyon ígéretes eredményei vannak. Magyarországon nem törzskönyvezett a gyógyszer jelenleg. De egyedi kérelemre behozható. Ezért küzdünk jelenleg is.

Ez az egyetlen lehetőségünk. Viszont a gyógyszer önköltségen 22-23 millió forint havonta. Szülőként mindent meg kell tennünk, hogy kislányunk újra boldogan játszhasson közöttünk. Saját erőből nem tudjuk előteremteni ezt az összeget. Kérjük segítsenek nekünk!

Hálásan köszönjük mindenki segítő szándékát!