Jag heter Lucie, är 31 år och stolt mamma till den sjuåriga flickan Emma.

Min historia började för sexton år sedan, när jag som trettonårig flicka stod öga mot öga med en okänd fiende. Efter nästan ett år, då läkarna behandlade mig för allt möjligt, inklusive barnförlamning, fick jag 2008 diagnosen multipel skleros. Vid den tiden var jag redan sängbunden och ensidig blind. Sjukdomen fortskred snabbt, kanske även på grund av stressen från feldiagnoserna, och förde mig till en punkt där jag var tvungen att lära mig gå på nytt.

De första symtomen på sjukdomen kom i form av att jag oväntat snubblade på tårna, och gradvis förlorade jag känseln i hela vänstra sidan av kroppen. Som ett av endast åtta barn i hela Tjeckien med denna diagnos befann jag mig i en situation där läkarna själva inte visste hur de skulle behandla oss. Tack vare modet hos läkarna på MS-centret på Karlovo náměstí i Prag blev jag en del av en experimentell behandling som gav mig stabilitet under en tid.

 År 2012 kom ytterligare en vändning – en allergi mot interferon beta, vilket var ett hårt slag inte bara för mig, utan även för läkarna, som stod inför frågan om hur de skulle gå vidare. Jag genomgick en rad behandlingar, varav ingen fungerade som förväntat. Och så började min resa full av utmaningar och hinder. Ungefär tjugo skov berövade mig känseln, synen, förmågan att gå, men aldrig min beslutsamhet. Jag lärde mig att kämpa. Varje skov tog något ifrån mig, men knäckte mig aldrig.

Under de senaste fyra åren har multipel skleros drabbat mig särskilt hårt. Jag har förlorat känseln från knäna och nedåt och gradvis även synen. Idag ser jag bara 5 % på vänster öga och 20 % på höger öga. Den värld jag kände till försvann i mörkret. Jag blev en guide i en okänd värld där jag orienterar mig med händerna. Men denna förlust har inte berövat mig lusten att leva och att dela med mig av min historia.

 Jag är ensamstående mamma till min dotter, och även om jag var tvungen att sluta mitt jobb på grund av smärtsamma migränanfall och synförlusten, bestämde jag mig för att inte ge upp. Jag bestämde mig för att dela min historia, mina erfarenheter och min styrka med andra. Jag spelar in poddar om multipel skleros och psykisk hälsa, eftersom jag tror att det är just i berättelserna som kraften finns. När jag fick min diagnos kände jag mig vilsen. Idag vet jag att denna diagnos inte är slutet – det är början på en förvandling.

Multipel skleros har lärt mig att omvärdera livet, förstå mina begränsningar och omdefiniera mina värderingar. Att hjälpa andra människor med liknande erfarenheter har blivit mitt livs uppdrag. Och även om livet med multipel skleros inte är lätt, är jag här för att visa att det är möjligt att leva det fullt ut – och att det är möjligt att göra något meningsfullt av det.

I november drabbades jag av ytterligare ett skov av multipel skleros, vilket berövade mig nästan hela synen.

Innan dess hade jag full syn på höger öga och på vänster öga såg jag ungefär 30 %.

Idag är situationen helt annorlunda – på vänster öga ser jag bara till 5 % och på höger ungefär till 15 %. Jag har inget rumsseende och i skymningen är jag helt blind. För att överhuvudtaget kunna förflytta mig måste jag känna mig fram med händerna.

Jag bor ensam, vilket innebär att jag är beroende av min mammas vård, som måste ta hand om mig eftersom mitt hälsotillstånd inte tillåter mig att klara mig själv.

Trots denna drastiska förändring av mitt hälsotillstånd meddelades jag vid beslutet om invalidpension i augusti att mitt tillstånd inte hade förändrats, vilket är helt absurt. Dessutom vägrar staten att bevilja mig något bidrag för vård, rörlighet och till och med ett ZTP-kort, som åtminstone skulle hjälpa mig med kostnaderna för resor till läkare – för närvarande lägger jag ut nästan 3 000 i månaden bara på resor.

För en vecka sedan lämnade jag in en ny ansökan om bidrag med ett nytt läkarintyg, där min läkare tydligt anger att det i mitt tillstånd är mycket svårt, om inte helt omöjligt, för mig att arbeta. Tyvärr var jag tvungen att överklaga avslaget på de andra förmånerna.

Vi har levt enbart på sjukersättning i nästan ett år nu, vilket är extremt påfrestande för både mig och min familj.

Hjälp mig snälla att klara denna svåra period och få de nödvändiga ekonomiska medlen för grundläggande livsbehov och vård.

Varje bidrag som hjälper mig med kostnader för uppehälle, sjukvård och rörlighet kommer att vara oerhört värdefullt.

Varför vill vi samla in just 460 800? Beloppet kommer att användas till:

• Hyra och räkningar
• Hemförsäkring, internet och telefon
• Resor till läkare i Prag 
• Läkemedel och behandlingar, rehabilitering
• Mat, apotek
• Skolmatsal för Emma

Tack till alla som hjälper till och blir en del av Det spridda miraklet…