Hej! Jag heter Csilla. Jag är Csilla, Nellis mamma🙂

Min lilla flicka föddes med Mowat-Wilsons syndrom, en mycket sällsynt genetisk sjukdom (cirka 500 diagnostiserade fall i världen), som inte är botbar, men med rätt behandlingar kan Nellis livskvalitet förbättras.

De viktigaste kännetecknen för sjukdomen hos Nelli är följande:

• Hirschsprungs sjukdom (tarmsjukdom)
• Celiaki
• Medfödd mjältbrist
• Hjärtsjukdom
• Försenad motorisk utveckling
• Försenat tal

Han har redan genomgått en operation vid 2 veckors ålder för att avlägsna en del av tarmen utan tarmligament och kommer nu att genomgå en hjärtoperation i september.

Vi tar honom för närvarande till 3 platser för olika sessioner (neurohydroterapi, intensiv terapi med en ledare 1 vecka i månaden, sjukgymnastik 1 gång i veckan) som kostar nästan 150 000 per månad.

Nu kan vi tillhandahålla allt för honom, men snart kommer jag bara att få GYES efter det och då blir vår situation svårare.

Tack, om än bara lite, men du kan bidra till Nellis förbättringar! ❤️