Vi ber om hjälp med Nellis terapeutiska utveckling
Vi ber om hjälp med Nellis terapeutiska utveckling
Original Ungerska text översatt till Svenska
Original Ungerska text översatt till Svenska
Beskrivning
Hej! Jag heter Csilla och är Nellis mamma🙂
Min lilla flicka föddes med Mowat-Wilsons syndrom, vilket är en mycket sällsynt genetisk sjukdom (cirka 500 diagnostiserade fall i världen). Den är obotlig, men med rätt behandling kan Nellis livskvalitet förbättras.
De viktigaste symtomen på sjukdomen i Nellis fall är:
- Hirschsprungs sjukdom (tarmsjukdom)
- Brist på lymfkörtlar
- Medfödd brist på lymfkörtlar
- Hjärtsjukdom
- Försenad motorisk utveckling
- Försenad talutveckling
Han genomgick redan en operation vid två veckors ålder, då den icke-innerverade tarmdelen avlägsnades, och i september ska han genomgå en hjärtoperation.
För närvarande går vi till tre olika platser för olika behandlingar (neurohydroterapi, en veckas intensivterapi med en konduktor varje månad, sjukgymnastik en gång i veckan), vilket kostar nästan 150 000 forint per månad.
Just nu kan vi fortfarande ordna allt för henne, men snart kommer jag bara att få föräldrapenning och då blir vår situation svårare.
Tack om du kan bidra, även om det bara är lite, till Nellis utveckling! ❤️