Lilla Nefeli behöver ytterligare behandlingar!

24 månader gamla Nefeli är en liten flicka som har en svår vardag, eftersom hon har diagnostiserats med en sällsynt genmutation. Så snart vår lilla flicka kom till världen märkte läkarna att hennes huvud var mindre än normalt, och därför remitterade de oss till ett universitetssjukhus i Aten för ytterligare undersökningar. Bilddiagnostiken visade på hjärnunderutveckling, och enligt den genetiska undersökning som gjordes några dagar senare lider barnet av en sällsynt genmutation som orsakar allvarlig psykomotorisk försening och mikrocefali.

Idag är Nefeli 24 månader gammal, men hon har ännu inte lyckats krypa eller tala. Hon får antiepileptisk behandling eftersom hon ofta drabbas av kramper, samtidigt som hon ännu inte kan äta fast föda eftersom hon inte har lyckats utveckla tuggfunktionen och samtidigt matas hon gastralt med en sond genom näsan eftersom hon också har drabbats av aspiration, vilket ständigt orsakar infektioner och problem i lungorna. Enligt den barnneurolog som följer henne bör barnet omedelbart genomgå ett program med fysioterapi, tal- och arbetsterapi, vilket kommer att göra det möjligt för den lilla flickan att utveckla sitt tal och sina finmotoriska färdigheter, samt att ta sina första steg.

Barnets försäkringskassa kommer att täcka en del av behandlingarna, men vår familj har inte råd med resten av kostnaderna för hennes medicinska behov. Jag, hennes mamma, arbetar inte, eftersom barnet behöver vård dygnet runt, och vår familj med tre barn befinner sig nu i en ekonomisk återvändsgränd.

Lilla Nefeli har lidit sedan den stund hon kom till världen. Hennes behandlingar kommer dock att kunna förbättra hennes livskvalitet.