När man är 10 år borde man gå i skolan, leka med sina vänner, idrotta, skratta, göra planer och njuta av sin barndom utan bekymmer.

Men i januari 2026 drabbades Gáborka av en sjukdom som förändrade allt.

Hon diagnostiserades med en extremt sällsynt och aggressiv elakartad tumör: angiosarkom. Tumören sitter i bröstkorgen och hjärtat och påverkar hjärtats högra förmak, vilket gör behandlingen särskilt svår, komplicerad och riskfylld.

Sedan dess präglas Gáborka vardag av undersökningar, kemoterapi, sjukhusvård, hjärtultraljud, MR-undersökningar, blodprov och svåra medicinska beslut.

Trots att hon egentligen borde få vara ett barn går hon igenom prövningar som skulle vara svåra att uthärda även för en vuxen.

Vad är angiosarkom?

Angiosarkom är en extremt sällsynt, elakartad tumörtyp. Den utgår från cellerna som klär blodkärlens inre väggar, därför kallas den också för en vaskulär tumör. Eftersom det finns blodkärl i hela kroppen kan angiosarkom uppstå nästan var som helst: i huden, i mjukdelarna, i inre organ och, mycket sällan, även i hjärtat.

Denna sjukdom tillhör gruppen sarkom. Sarkom är inte bland de mest kända tumörtyperna: de är inte samma sak som till exempel lung-, bröst- eller tjocktarmscancer. Sarkom kan uppstå i kroppens bindväv och stödvävnad, muskler, fettvävnad, blodkärl eller andra mjuka vävnader.

Angiosarkom är en särskilt svår sjukdom, eftersom den är sällsynt, aggressiv och ofta svår att upptäcka i ett tidigt skede. Behandlingen kräver vanligtvis samarbete mellan flera specialiteter: barnonkologer, kardiologer, hjärtkirurger, radiologer, strålterapeuter och andra specialister arbetar tillsammans för att hitta den bästa behandlingsvägen.

Hos barn är angiosarkom extremt sällsynt, till och med jämfört med fall hos vuxna. Därför finns det begränsad erfarenhet, få jämförbara fall och ofta finns det inte en enda behandlingsväg som är entydig för alla. Varje beslut måste fattas utifrån det enskilda barnets tillstånd, tumörens placering, utbredning och hur barnet svarar på behandlingarna.

I Gáborka fall innebär sjukdomen en ännu mer speciell och svår situation, eftersom tumören är belägen i bröstkorgen och hjärtat och påverkar hjärtats högra förmak. Därför består behandlingen inte bara av cancerbehandling, utan kräver även kontinuerlig kardiologisk och hjärtkirurgisk övervakning.

Det handlar inte bara om att ta bort en tumör. Läkarna måste undersöka om tumören kan behandlas på ett sätt som samtidigt säkerställer att hjärtat, de stora blodkärlen och cirkulationen förblir fullt funktionsdugliga. Detta gör Gáborka situation särskilt komplex och därför behövs allt möjligt professionellt och mänskligt stöd.

Enligt en fallbeskrivning från 2021 om hjärtangiosarkom hos barn hade färre än tio fall hos barn beskrivits i facklitteraturen fram till dess, vilket tydligt visar hur extremt sällsynt denna situation är. (https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/31725539/)

Hur går det nu med Gáborka? (28 juni 2026)

Gáborka lades in på sjukhus den 12 januari 2026. Under de följande veckorna genomgick han en mängd undersökningar, ingrepp och svåra dagar innan han äntligen kunde lämna sjukhuset den 9 februari.

Hennes första kemoterapibehandling inleddes den 27 januari. Sedan dess har hon genomgått 14 behandlingsomgångar, totalt 30 kemoterapibehandlingar. Under denna tid har hon genomgått flera operationer och ingrepp, samt genomgått CT-, PET-CT-, MR- och flera hjärt-MR-undersökningar. På grund av behandlingarna, blodprovstagningarna och undersökningarna har hon under de senaste månaderna fått utstå flera hundra nålstick.

Den 5 maj genomfördes den första stora hjärt-MR-undersökningen. Då hoppades vi fortfarande att vi skulle kunna genomföra en stor hjärtoperation under andra halvan av juni, vars syfte skulle ha varit att helt avlägsna tumören.

Tyvärr ligger tumören på en extremt svår plats: den sitter i bröstkorgen och i hjärtat och påverkar hjärtats högra förmak. Därför var hjärtkirurgerna och onkologerna tvungna att överväga om tumören kunde avlägsnas på ett sätt som samtidigt säkerställde att Gáborka hjärta och cirkulation förblev funktionsdugliga.

Beslutet blev till slut att operationen ännu inte kunde genomföras. Läkarna ville inte riskera Gáborka liv, därför fortsatte kemoterapibehandlingen.

I juni nådde vi ännu en vändpunkt: vi genomgick återigen en MR-undersökning av hjärtat. För närvarande väntar vi på läkarnas beslut om nästa steg ska vara operation, ytterligare kemoterapi, protonterapi eller någon annan specialbehandling.

Det som ger hopp är att Gáborka hittills har reagerat väl på behandlingarna. Tumören har minskat avsevärt och hon klarar under tiden denna prövande period med en otrolig styrka, tålamod och mod.

Vägen är dock fortfarande lång och varje nästa steg beror på mycket allvarliga medicinska beslut.

Tumörens storlek och utveckling

Gáborks tumör var redan vid diagnosstillfället mycket omfattande. Eftersom den är belägen i bröstkorgen och hjärtat, och påverkar hjärtats högra förmak, är det särskilt svårt att fastställa den exakta storleken. De olika undersökningarna – CT, PET-CT, MR och hjärt-MR – visar tumören på olika sätt, varför storlekarna inte alltid kan jämföras med millimeterprecision.

Utifrån undersökningarna framgår det dock tydligt att tumören inledningsvis var stor, men sedan minskade avsevärt till följd av behandlingarna.

• 13 januari 2026 – CT: 85 × 66 × 65 mm
• 4 februari 2026 – PET-CT: 80 × 80 × 90 mm
• 23 mars 2026 – MR: 90 × 56 × 67 mm
• 5 maj 2026 – hjärt-MR: 44 × 35 × 52 mm, volym ca 54 ml

Denna minskning gav stort hopp, eftersom den visade att Gáborka tumör svarade väl på kemoterapin.

Svårigheten ligger dock i att den kvarvarande delen av tumören fortfarande befinner sig på en extremt känslig plats: i närheten av hjärtats högra förmak, nära de stora blodkärlen. Därför är det inte bara tumörens storlek som spelar roll, utan också exakt var den är belägen, i vilken utsträckning den påverkar hjärtväggen och de livsviktiga blodkärlen, samt om den kan avlägsnas på ett säkert sätt.

Gáborka första 29 dagar på sjukhuset

Måndag morgonden 12 januari 2026 åkte vi till Bethesda-sjukhuset för ett i förväg avtalat blodprov. Då trodde vi fortfarande att det kanske var vitaminbrist, anemi eller någon annan enklare orsak till att Gáborka ibland var tröttare, mer nedstämd och blekare.

Efter blodprovet skickade de oss dock omedelbart vidare till en ultraljudsundersökning av buken. Där såg de att det fanns vätska runt lungorna och misstanken om lunginflammation väcktes. På ultraljudet syntes dock även en tumörliknande förändring, varför de skickade vidare oss till en hjärtultraljudsundersökning.

I början av hjärtultraljudet förstod de inte riktigt varför vi var där med misstänkt lunginflammation. Sedan blev det tyst efter några minuter. De hämtade en rullstol och sa: ”Från och med nu blir det inga promenader.” De upptäckte en stor förändring runt hjärtat.

Vid middagstid var vi redan på Semmelweis barnklinik på Tűzoltó utca, på onkologiska avdelningen, där de omedelbart började ta hand om Gáborka. Den dagen gjordes en mängd undersökningar: ultraljud, röntgen, blodprov. På eftermiddagen visste vi redan att det var allvarligt, men ingen kunde ännu ställa en exakt diagnos. För det behövdes ett vävnadsprov.

Den 13 januari fördes vi med ambulans till GOKVI-hjärtkliniken för en CT-undersökning. Därefter fastställdes tidpunkten för det första provtagningen till den 14 januari. Vi förbereddes på det värsta, eftersom man inte kunde veta exakt vad som skulle kunna hända under ingreppet.

Den 14 januari skulle provtagningen inte längre ske på barnkliniken, utan på GOKVI:s barnhjärtcentrum, där hjärt-lungmaskinen och hjärtkirurgiteamet stod redo. Själva ingreppet utfördes av den överläkare som är onkologisk kirurg vid barnkliniken på Tűzoltó utca.

Lyckligtvis gick operationen bra. Det uppstod inga oväntade blödningar, och Gáborka reagerade väl på narkosen. På grund av vätskeansamlingen i lungorna var det dock nödvändigt att sätta in ett dränage i höger sida av bröstkorgen, genom vilket en maskin kontinuerligt sugde ut vätskan. Då visste vi ännu inte hur länge detta dränage skulle behövas.

Under ingreppet fick han även en central venkateter i halsen. Hans syresättningsnivå försämrades, varför han efter operationen behövde kontinuerlig andningsstöd. Även med andningsstöd kunde han bara upprätthålla en syresättningsnivå på cirka 92. Från GOKVI:s intensivvårdsavdelning flyttades vi därefter till intensivvårdsavdelningen på Semmelweis barnklinik.

Den 16 januari, några dagar senare, återvände vi till onkologavdelningen, där vi fick ett eget rum. Då anade vi inte att detta skulle bli vårt hem i nästan en månad. Gáborka började återhämta sig fint efter operationen: han satt redan, gick, åt, drack och lekte. Vi försökte främst sysselsätta honom med LEGO för att avleda hans uppmärksamhet lite från sjukhusvistelsen.

Under tiden började väntan på resultatet av vävnadsundersökningen. Vi visste fortfarande inte exakt vilken sjukdom vi hade att göra med. Vi hoppades att det rörde sig om en godartad tumör.

Under de följande dagarna gjordes det någon form av undersökning nästan varje dag. Den 20 januari fick vi efter en röntgen veta att det knappt fanns någon vätska kvar på höger sida, där dränageslangen satt, men att man även såg en mindre mängd vätska på vänster sida.

Den 21 januari fick vi beskedet att det histologiska resultatet inte gav något säkert svar: provet var otillräckligt. Under tiden kunde man också se på ultraljudet att tumören hade vuxit med ungefär 1 centimeter. Ett nytt provbehov uppstod, denna gång med ett mer omfattande ingrepp. Bröstkorgen öppnades på höger sida för att snittet skulle ligga så långt bort från hjärtat som möjligt.

Den 22 januari genomfördes den andra operationen. Ingreppet, som varade i 2,5 timmar, genomfördes framgångsrikt. Under operationen var man tvungen att ta bort den centrala katetern i halsen på grund av en blodpropp och sätta in en ny central kateter via hennes högra hand. Andningsstödet justerades också, och han övergick då till HFNC-andningsstöd.

Den 23 januari informerade man oss om att detta prov var betydligt bättre än det föregående. Man hade redan sett tecken som tydde på en tumör med ursprung i kärlväggen.

Den 24 januari kunde vi lämna intensivvårdsavdelningen och återvända till onkologavdelningen.

Den 27 januari visade det sig att vätska även hade samlats i vänster bröstkorg, varför man samma dag var tvungen att sätta in ett dränage på vänster sida också. Från och med då leddes bröstvätskan ut genom dräneringsslangar på båda sidor, anslutna till samma maskin.

Medan vi väntade på intensivvårdsavdelningen under ingreppet kom resultatet av vävnadsundersökningen: angiosarkom.

När vi började läsa på om denna sjukdom kändes det som om vår återstående värld också rasade samman. Därefter följde samtalet med läkarna, där vi inte längre bara behövde prata om en tumör, utan om en extremt sällsynt och aggressiv maligne sjukdom.

Redan samma dag inleddes Gáborks första kemoterapibehandling. Den första behandlingsomgången bestod av tre olika typer av kemoterapi och under 72 timmar fick han totalt fem kemoterapibehandlingar.

I idealfallet ges kemoterapin via en port, men på grund av Gáborka tillstånd ville läkarna inte utsätta henne för ytterligare en operation, därför inleddes behandlingen via den redan befintliga centrala katetern.

Allteftersom dagarna gick blev Gáborka gradvis starkare. Han åt, drack, lekte och promenerade allt bättre. Den 2 februari hade även hans andning förbättrats, vilket gjorde att man kunde minska andningsstödet.

Den 3 februari genomgick vi den första större bilddiagnostiska undersökningen, en PET-CT. Några dagar senare fick vi veta att undersökningen inte visade några synliga metastaser. Det var en enorm lättnad just då.

Den 5 februari kunde Gáborka kopplas bort från respiratorn. Hennes andningsfrekvens och syresättning i blodet hade förbättrats avsevärt, och syresättningen låg mellan 95 och 100.

Den 6 februari togs båda dränageslangarna i bröstkorgen bort. Det var en enorm milstolpe, eftersom han äntligen inte längre var bunden till några maskiner.

Den 7 februari kunde vi för första gången gå ut med henne på egna ben utanför sjukhuset. Visserligen bara i några timmar, men sedan den 12 januari var detta en av hennes största glädjeämnen. Då kände vi för första gången att vi kanske kunde andas ut lite igen.

Den 8 februari inträffade dock ännu en skrämmande situation. På morgonen, medan han sov, steg Gáborkas puls till mellan 170 och 190 och ville inte sjunka under en lång stund. Han kände ingenting av detta, han ville bara sova, medan monitorn blinkade rött bredvid honom. Detta tillstånd varade i ungefär tre timmar, sedan återgick hans puls av sig själv till ett värde runt 100.

Efter det 24-timmars EKG:et satte de in medicinering för att stabilisera hans puls.

Den 9 februari fick vi äntligen lämna sjukhuset. Visserligen bara för en kort stund, för från och med då följde kontinuerliga kontroller, undersökningar samt nästan varje vecka 24- eller 72-timmars kemoterapibehandlingar.

Men den dagen kunde vi, för första gången sedan den 12 januari, lämna sjukhuset.

Hur hjälper donationerna Gáborka?

Donationerna används till kostnader i samband med Gáborka återhämtning och vård, resor i samband med behandlingar och undersökningar, rehabilitering, läkemedel, för att lindra familjens dagliga bördor samt för att Gáborka ska kunna uppleva så många glada stunder och barnsliga ögonblick som möjligt trots de tunga behandlingarna.

Uppdatering: Insamlingen har startat och redan under de första timmarna har flera bidrag kommit in. Vi tackar varmt för varje donation, delning och uppmuntrande meddelande. All hjälp ger Gáborka och vår familj enorm styrka på denna långa resa.

Om du vill donera via sidan, tänk på följande! Systemet fungerar så att det som standard lägger till 20 % till det belopp du avser att donera, vilket överförs till 4fund som stöd och dras av från ditt konto. Du kan dock ändra denna procentsats till valfritt värde med hjälp av ett skjutreglage, till och med till 0. Kontrollera detta noga under donationsprocessen!