En mammas vädjan: Hjälp min lille son Boyan att få de medicinska undersökningar och den terapi han behöver för att kunna leva ett fullvärdigt liv

Hej,

Jag heter Suzana och är stolt mamma till fem barn. Den 22 december 2023 förändrades mitt liv för alltid när jag födde mina tvillingpojkar, Boyan och Yoan. Det som borde ha varit ett av de lyckligaste ögonblicken i mitt liv blev istället början på en smärtsam, pågående kamp för livet och hälsan hos ett av mina barn.

Boyan föddes med en sällsynt och allvarlig sjukdom som kallas Pierre Robin-syndrom – en kombination av ansiktsmissbildningar som orsakar allvarliga svårigheter med andning, ätande och tal. Bara några timmar gammal började han en lång och osäker medicinsk resa.

Vår kamp börjar

Sedan han föddes har Boyan gått igenom mycket. Han behöver ständig vård och medicinsk uppmärksamhet. På grund av detta hade jag inget annat val än att lämna vårt familjeföretag – ett biltransportföretag – för att kunna vara vid hans sida på heltid. Vi använde upp alla våra besparingar för att klara de växande sjukvårdsräkningarna och de särskilda behoven, och med tiden var jag tvungen att pantsätta företagets huvudfordon, vår enda inkomstkälla, för att täcka de omedelbara kostnaderna.

Idag är Boyans tillstånd stabilt, men han är långt ifrån frisk. Han behöver minst två större operationer inom en snar framtid:

En för att stänga spalten i hans mjuka gom, som för närvarande hindrar honom från att tala, äta eller ens öppna munnen helt.

En annan för att rekonstruera hans underutvecklade vänstra tumme, som för närvarande saknar greppfunktion – ett avgörande problem för hans utveckling och självständighet.

Varför vi behöver hjälp nu

Just nu kan Boyans mun inte öppnas tillräckligt mycket för att läkarna ska kunna utföra den första operationen på ett säkert sätt. Denna fördröjning är kritisk. För att förstå varför hans käke har begränsad rörlighet måste han genomgå flera viktiga medicinska undersökningar – inga av dessa täcks av försäkringen.

Dessa inkluderar:

Helgenomsekvensering – för att undersöka eventuella underliggande genetiska tillstånd.

Utvärdering av temporomandibulär ledankylos – ett tillstånd där käkleden är sammanvuxen eller blockerad.

Muskulära och neurologiska bedömningar – för att upptäcka eventuella problem med muskeltonus, spasmer eller relaterade störningar.

Daglig talterapi – på grund av gomspalten och den extremt begränsade käkrörelsen har Boyan ännu inte börjat bilda ord eller ljud. Hans gom och tunga är mycket svaga och kräver kontinuerlig terapi för att undvika långvariga utvecklingsförseningar.

Varje dag som går utan terapi är en förlorad möjlighet för Boyan att komma ikapp. Hans mjuka gom och tunga används inte på rätt sätt, vilket innebär en allvarlig risk för hans förmåga att någonsin tala tydligt.

Vad vi ber om

För att komma vidare behöver vi omgående samla in 10 000 euro för att täcka kostnaderna för:

Nödvändiga diagnostiska tester,

Konsultationer med specialister,

Resor till och från vårdcentralerna,

Inledande terapisessioner med en legitimerad logoped.

Vi ber inte om tröst – bara en chans att kämpa. En chans för Boyan att få den vård han behöver, att kunna tala, att le utan smärta, att växa och leka som sina syskon och att en dag kunna leva ett självständigt liv.

Varför detta betyder så mycket

Som mamma är det förkrossande att se mitt barn oförmöget att göra något så enkelt som att öppna munnen, avge ett ljud eller hålla min finger med sin hand. Jag vill ge honom den bästa chansen att bli frisk – och jag vill återuppbygga det liv vi hade tidigare, så att jag kan försörja alla mina fem barn med värdighet.

Denna kampanj handlar inte bara om att finansiera tester och terapi. Den handlar om att ge ett barn möjligheten att leva ett fullvärdigt liv – att tala, äta, leka och utvecklas. Den handlar om att ge en mamma ett sätt att återuppbygga sitt hem och sitt hopp.

Hur du kan hjälpa

Om du har läst så här långt – tack. Din tid, uppmärksamhet och medkänsla betyder allt för mig.

Om du har möjlighet att donera är inget belopp för litet. Varje euro för oss närmare svar, behandling och att ge Boyan en verklig chans.

Och om du inte kan donera, överväg gärna att dela denna kampanj med vänner, grupper eller gemenskaper som kanske kan hjälpa till. Din röst kan föra vår röst vidare till de människor som kan förändra våra liv.

Från djupet av mitt hjärta, tack för att du läser, bryr dig och tror på mirakel – precis som jag gör varje dag.

Med kärlek,

Suzana.