🇩🇪 Hjälp Janek – så att hans chans till en njurtransplantation kan bli verklighet

🇬🇧 Hjälp Janek – Låt hans chans till en njurtransplantation bli verklighet

🇮🇹 Låt oss hjälpa Janek – så att hans njurtransplantation blir möjlig

🇵🇱 Hjälp Janek – så att hans chans till en njurtransplantation kan bli verklighet

🇩🇪 Tysk version

⬇️ 🇬🇧 Engelsk version nedan

⬇️ 🇮🇹 Italiensk version nedan

⬇️ 🇵🇱 Den polska versionen finns längst ner på sidan

Hjälp Janek – så att hans chans till en njurtransplantation kan bli verklighet

För några månader sedan ställde många människor samma fråga till oss:

”Hur kan vi hjälpa Janek?”

Då kunde vi ännu inte ge något svar.

Det fanns hopp, men ännu ingen säkerhet. Därefter följde samtal med specialister, ett stort antal undersökningar och många obesvarade frågor. Ingen kunde säga om en lösning skulle hittas i tid, innan Janeks sjukdom tog nästa steg.

Vi ville inte be om stöd förrän vi själva visste exakt vad vi kämpade för.

Idag kan vi besvara den frågan.

Idag finns det en reell chans till en njurtransplantation.

Inte någon gång.

Inte kanske.

Nu.

Janek

Janek är tio år gammal.

Han föddes med Prune-Belly-syndromet – en av de allra mest sällsynta medfödda missbildningarna i urinvägarna. Redan före födseln krävdes de första medicinska ingreppen.

Sedan dess har operationer, sjukhusvistelser och otaliga undersökningar präglat hans liv.

För Janek var det aldrig något ovanligt.

Det var helt enkelt hans verklighet.

Idag befinner han sig i slutstadiet av en kronisk njursjukdom.

Och ändå är det inte sjukdomen som avgör vem han är.

Han går i skolan, umgås med sina vänner, intresserar sig för de saker som fascinerar tioåringar och njuter av varje dag då han helt enkelt får vara barn.

Den som träffar Janek skulle knappast ana hur allvarligt sjuk han egentligen är.

Tio år för detta ögonblick

Under de senaste tio åren har varje medicinskt beslut fattats med ett enda mål:

att ge Janek ett liv utan dialys så länge som möjligt och skapa de bästa förutsättningarna för en lyckad njurtransplantation.

Denna väg har inte alltid varit enkel.

Men det är just den här vägen som har fört oss hit.

Än idag behöver Janek ingen dialys.

Den tid vi vunnit har använts till att tillsammans med specialister i och utomlands söka efter de bästa möjliga behandlingsalternativen.

Idag finns dessa möjligheter faktiskt tillgängliga.

Chansen

För första gången sedan Janeks födelse finns det inte bara hopp, utan en konkret medicinsk behandlingsväg.

Den största chansen just nu är en njurtransplantation från en levande donator vid universitetssjukhuset i Innsbruck i Österrike.

Janeks farbror från Österrike vill donera en njure till honom. De undersökningar som hittills har genomförts, inklusive den immunologiska kompatibilitetsprövningen, har varit så positiva att det österrikiska transplantationscentret har gett grönt ljus för ytterligare medicinsk utredning av givare och mottagare.

För vår familj innebär detta något som vi har hoppats på i tio år.

Janek har en verklig chans till en njurtransplantation.

Samtidigt undersöker ett transplantationscentrum i Tyskland om det skulle vara möjligt med en ABO-inkompatibel levande donation från Janeks mamma.

Samtidigt står Janek kvar på väntelistan för en njurtransplantation från en avliden donator.

Det innebär att det idag finns flera konkreta behandlingsalternativ.

Och det är just det som gör den här situationen så speciell.

Denna insamlingskampanj syftar inte till att skapa hopp.

Hoppet finns redan där.

Varför vi behöver stöd

Den största utmaningen idag är inte längre medicinen.

Den största utmaningen är finansieringen av denna behandling.

Många ställer oss förståeligt nog samma fråga:

Varför behövs ekonomiskt stöd när en lämplig donator har hittats och ett transplantationscentrum är redo att genomföra behandlingen?

Trots att det österrikiska transplantationscentret, efter en noggrann granskning av tidigare medicinska journaler och undersökningsresultat, bedömt att en njurtransplantation från en levande donator är den rätta behandlingsvägen för Janek och gett grönt ljus för vidare utvärdering av donator och mottagare, har denna behandlingsmetod inte godkänts av det polska transplantationscentret, som ansvarar för bedömningen av barn inför njurtransplantation.

Det österrikiska transplantationscentrets bedömning grundar sig på det föreliggande medicinska utlåtandet samt på resultaten från stora vetenskapliga studier. Där förklaras att en tidig njurtransplantation från en levande donator ger Janek större fördelar än att vänta på ett bättre passande organ från en avliden donator, som eventuellt först blir tillgängligt efter många år eller inte alls i tid. Dessutom framhålls att detta gör det möjligt att undvika dialys och att njurtransplantationer från levande donatorer, som utförs redan innan dialys påbörjas, oftare fungerar på lång sikt och ger patienten en bättre prognos.

Eftersom denna behandlingsväg inte har godkänts av det ansvariga polska transplantationscentret finns det för närvarande ingen möjlighet att få den planerade behandlingen i Innsbruck finansierad via det polska hälso- och sjukvårdssystemet. Därför måste vår familj själva stå för kostnaderna för behandlingen.

Enbart den preliminära kostnadsberäkningen från universitetssjukhuset i Innsbruck för mottagarens behandling uppgår till 74 869 euro.

Därtill kommer många andra nödvändiga utgifter, bland annat för undersökningar, läkemedel, resor, boende, vistelse för en medföljande person samt medicinsk eftervård.

• Behandling av Janek vid ett utländskt transplantationscentrum (inklusive den planerade behandlingen vid universitetssjukhuset i Innsbruck enligt den preliminära kostnadsberäkningen) – 75 000 €
• Medicinska undersökningar och lämplighetsprövning av donator och mottagare, konsultationer hos specialistläkare samt nödvändig diagnostik – 10 000 €
• Res-, boende- och uppehållskostnader för Janek och hans medföljande person under behandlingen – 10 000 €
• Läkemedel, uppföljningsundersökningar och medicinsk vård efter transplantationen – 15 000 €
• Reserv för oförutsedda behandlingskostnader, eventuella komplikationer eller en nödvändig fortsättning av behandlingen vid ett annat transplantationscentrum – 10 000 €

Totalt mål för insamlingen: 120 000 €

Om behandlingen av skäl som ligger utanför vår familjs kontroll måste genomföras vid ett annat transplantationscentrum än det i Innsbruck, kommer de insamlade medlen att användas för Janeks behandling vid detta centrum samt för alla därmed förknippade kostnader.

Om Janek slutligen skulle få en njurtransplantation från en avliden donator i Polen, kommer alla insamlade medel att användas i sin helhet till hans vidare behandling, eftervård, nödvändiga läkemedel och kontrollundersökningar.

Varje donation används uteslutande till Janeks behandling och alla kostnader som är direkt kopplade till denna.

Varför varje bidrag räknas

Under de senaste tio åren har vi lärt oss att ta en steg i taget.

Idag kan vi ta ett större steg än någonsin tidigare.

För första gången finns det en verklig chans till en njurtransplantation.

Idag ber vi inte om ett mirakel.

Det speciella är att denna möjlighet faktiskt finns idag.

Det Janek behöver nu är möjligheten att kunna utnyttja den.

Om du vill stödja Janek på denna resa – genom en donation, genom att dela denna insamling eller helt enkelt genom att tänka på honom – tackar vi dig från djupet av våra hjärtan.

Varje donation för Janek närmare den chans han har kämpat för sedan de första dagarna av sitt liv.

Varje form av stöd betyder mer för oss än ord kan uttrycka.

🇬🇧 Engelsk version

Hjälp Janek – gör hans chans till en njurtransplantation till verklighet

För några månader sedan ställde många människor samma fråga till oss:

”Hur kan vi hjälpa Janek?”

Då kunde vi inte svara.

Det fanns hopp, men ingen säkerhet. Fler konsultationer med specialister följde, tillsammans med otaliga medicinska undersökningar och många obesvarade frågor. Ingen kunde säga om den rätta lösningen skulle hittas innan Janeks sjukdom tog ytterligare ett steg framåt.

Vi ville inte be om hjälp förrän vi visste exakt vad vi kämpade för.

Idag kan vi svara på den frågan.

Idag finns det en verklig chans till en njurtransplantation.

Inte någon gång i framtiden.

Inte kanske.

Nu.

Janek

Janek är tio år gammal.

Han föddes med Prune Belly-syndromet, en av de allra sällsynta medfödda urinvägssjukdomarna. Redan innan han föddes var de första medicinska ingreppen nödvändiga.

Sedan dess har hans liv präglats av operationer, sjukhusvistelser och otaliga medicinska undersökningar.

För Janek har detta aldrig varit något ovanligt.

Det har helt enkelt varit hans verklighet.

Idag lever han med kronisk njursjukdom i slutstadiet.

Men hans sjukdom definierar inte vem han är.

Han går i skolan, umgås med sina vänner, njuter av det som alla tioåringar tycker om och uppskattar varje dag då han helt enkelt får vara ett barn.

Den som träffar honom skulle knappast tro hur allvarligt sjuk han egentligen är.

Tio år som lett fram till detta ögonblick

Under de senaste tio åren har varje medicinskt beslut fattats med ett enda mål i sikte:

att hjälpa Janek att leva så länge som möjligt utan dialys och att skapa de bästa möjliga förutsättningarna för en lyckad njurtransplantation.

Denna resa har inte alltid varit lätt.

Men den har fört oss dit vi är idag.

Även nu behöver Janek fortfarande inte dialys.

Denna värdefulla tid har använts till att, tillsammans med specialister i Polen och utomlands, söka efter de bästa möjliga behandlingsalternativen.

Idag finns dessa alternativ äntligen.

Chansen

För första gången sedan Janek föddes finns det inte bara hopp, utan också en tydlig medicinsk väg framåt.

Det mest lovande alternativet är en njurtransplantation från en levande donator vid universitetssjukhuset i Innsbruck, Österrike.

Janeks farbror, som bor i Österrike, vill donera en av sina njurar till honom. De medicinska undersökningarna som hittills har genomförts, inklusive tester av immunologisk kompatibilitet, har gett uppmuntrande resultat, och det österrikiska transplantationscentret har gett klartecken för att gå vidare till nästa steg i den medicinska utvärderingen av donatorn och mottagaren.

För vår familj innebär detta något som vi har hoppats på under de senaste tio åren.

Janek har nu en verklig chans att få en njurtransplantation.

Samtidigt utvärderar ett transplantationscentrum i Tyskland möjligheten till en ABO-inkompatibel transplantation från en levande donator, nämligen Janeks mamma.

Under tiden står Janek kvar på den nationella väntelistan för en njure från en avliden donator.

Idag finns det flera konkreta behandlingsalternativ.

Och det är just det som gör detta ögonblick så extraordinärt.

Denna insamling handlar inte om att söka efter hopp.

Hoppet finns redan.

Varför vi behöver ditt stöd

Idag är den största utmaningen inte längre de medicinska möjligheterna.

Den största utmaningen är att finansiera behandlingen.

Många ställer förståeligt nog samma fråga till oss:

Varför behövs ekonomiskt stöd om en lämplig donator redan har hittats och ett transplantationscentrum är villigt att utföra behandlingen?

Även om det österrikiska transplantationscentret, efter att noggrant ha granskat Janeks journaler och provresultat, kom fram till att en njurtransplantation från en levande donator är det mest lämpliga behandlingsalternativet för honom och gav klartecken för att fortsätta den medicinska utvärderingen av donatorn och mottagaren, fick denna behandlingsstrategi inte stöd av det polska transplantationscentret som ansvarar för att bedöma barns lämplighet för njurtransplantation.

Det österrikiska transplantationscentrets bedömning bygger på ett detaljerat medicinskt utlåtande samt resultaten från omfattande vetenskapliga studier. Enligt detta utlåtande ger en tidig njurtransplantation från en levande donator Janek större fördelar än att vänta på en bättre matchad njure från en avliden donator – en njure som kanske blir tillgänglig först efter många år eller som kanske inte hinner bli tillgänglig i tid. Det framhålls också att denna strategi ger Janek möjlighet att undvika dialys och att transplantationer från levande donatorer som utförs innan dialysen påbörjas har större sannolikhet att fungera längre och ge patienterna bättre långsiktiga resultat.

Eftersom denna behandlingsmetod inte stöddes av det polska transplantationscentret finns det för närvarande ingen möjlighet att finansiera den planerade behandlingen i Innsbruck genom det polska offentliga hälso- och sjukvårdssystemet. Följaktligen måste vår familj själva stå för behandlingskostnaderna.

Den preliminära kostnadsberäkningen från universitetssjukhuset i Innsbruck för enbart mottagarens behandling uppgår till 74 869 euro.

Dessutom tillkommer många andra nödvändiga utgifter, bland annat läkarundersökningar, läkemedel, resor, boende, vistelse för en förälder eller vårdgivare samt långsiktig uppföljning.

• Janeks behandling vid ett internationellt transplantationscentrum (inklusive den planerade behandlingen vid universitetssjukhuset i Innsbruck enligt den preliminära kostnadsberäkningen) – 75 000 euro
• Medicinsk utvärdering av donatorn och mottagaren, specialistkonsultationer och nödvändiga diagnostiska tester – 10 000 euro
• Resor, boende och levnadskostnader för Janek och den förälder som följer med honom under behandlingen – 10 000 euro
• Läkemedel, uppföljningsundersökningar och medicinsk vård efter transplantationen – 15 000 euro
• Reserv för oförutsedda sjukvårdskostnader, eventuella komplikationer eller behovet av att fortsätta behandlingen vid ett annat transplantationscentrum – 10 000 euro

Insamlingsmål: 120 000 euro

Om Janeks behandling, av skäl som ligger utanför vår familjs kontroll, måste genomföras vid ett annat transplantationscentrum än det i Innsbruck, kommer alla insamlade medel att användas för att täcka kostnaderna för hans behandling där, tillsammans med alla därmed sammanhängande medicinska kostnader och resekostnader.

Om Janek slutligen får en njurtransplantation i Polen från en avliden donator kommer alla insamlade medel att användas uteslutande till hans fortsatta behandling, vård efter transplantationen, läkemedel och nödvändiga uppföljningsundersökningar.

Varje donation kommer uteslutande att användas till Janeks behandling och alla kostnader som är direkt kopplade till den.

Varför varje bidrag är viktigt

Under de senaste tio åren har vi lärt oss att ta ett steg i taget.

Idag kan vi äntligen ta det största steget hittills.

För första gången finns det en verklig chans till en njurtransplantation.

Idag ber vi inte om ett mirakel.

Det extraordinära är att denna möjlighet redan finns.

Det Janek behöver nu är möjligheten att ta tillvara på den.

Om du vill stödja Janek på denna resa – genom att skänka en gåva, dela denna insamling eller helt enkelt tänka på honom – är vi djupt tacksamma.

Varje donation för Janek ett steg närmare den chans han har kämpat för ända sedan de allra första dagarna av sitt liv.

Varje gest av vänlighet och stöd betyder mer för oss än ord kan uttrycka.

🇮🇹 Italiensk version

Låt oss hjälpa Janek – Låt oss göra hans njurtransplantation möjlig

För några månader sedan ställde många människor samma fråga till oss:

”Hur kan vi hjälpa Janek?”

Då kunde vi ännu inte ge något svar.

Det fanns hopp, men ännu ingen säkerhet. Därefter följde besök hos specialister, många undersökningar och massor av obesvarade frågor. Ingen kunde veta om det skulle gå att hitta rätt lösning innan Janeks sjukdom hann utvecklas ytterligare.

Vi ville inte be om hjälp förrän vi med säkerhet visste vad vi kämpade för.

Idag kan vi äntligen svara på den frågan.

Idag finns det en verklig möjlighet till en njurtransplantation.

Inte en dag.

Inte kanske.

Nu.

Janek

Janek är tio år gammal.

Han föddes med Prune Belly-syndromet, en av de mest sällsynta medfödda missbildningarna i urinvägarna. Redan före födseln krävdes de första medicinska ingreppen.

Sedan dess har hans liv präglats av operationer, sjukhusvistelser och otaliga undersökningar.

För Janek har allt detta aldrig varit något ovanligt.

Det är helt enkelt hans verklighet.

Idag befinner han sig i slutstadiet av en kronisk njursjukdom.

Ändå är det inte sjukdomen som definierar vem han är.

Han går i skolan, umgås med sina vänner, älskar allt som en tioåring brinner för och njuter av varje dag då han helt enkelt får vara ett barn.

Den som träffar honom skulle knappast kunna föreställa sig hur allvarligt sjuk han är.

Tio år för att nå denna punkt

Under de senaste tio åren har varje medicinskt beslut fattats med ett enda mål:

att låta Janek leva så länge som möjligt utan dialys och skapa de bästa möjliga förutsättningarna för en lyckad njurtransplantation.

Det har inte varit en lätt väg.

Men det är just denna resa som har fört oss hit.

Än idag behöver Janek inte dialys.

Denna värdefulla tid har använts till att, tillsammans med specialister i Polen och utomlands, söka efter de bästa behandlingsmöjligheterna.

Idag finns dessa möjligheter verkligen.

Möjligheten

För första gången sedan Janek föddes finns det inte bara hopp, utan också en konkret behandlingsväg.

Det mest lovande alternativet idag är en njurtransplantation från en levande donator vid universitetssjukhuset i Innsbruck, Österrike.

Janes farbror, som bor i Österrike, vill donera en av sina njurar till honom. De undersökningar som hittills har genomförts, inklusive de som gäller immunologisk kompatibilitet, har gett så uppmuntrande resultat att det österrikiska transplantationscentret har gett klartecken för att gå vidare till nästa fas av den medicinska utvärderingen av donatorn och mottagaren.

För vår familj är detta något vi har väntat på i tio år.

Janek har äntligen en verklig möjlighet att få en njurtransplantation.

Samtidigt utvärderar ett transplantationscentrum i Tyskland möjligheten att genomföra en transplantation från en levande donator som är oförenlig med Janeks mamma vad gäller blodgrupp (ABO).

Samtidigt står Janek kvar på den nationella väntelistan för en njurtransplantation från en avliden donator.

Idag finns det alltså flera konkreta behandlingsmöjligheter.

Och det är just detta som gör situationen så speciell.

Denna insamling syftar inte till att skapa hopp.

Hoppet finns redan.

Varför vi behöver er hjälp

Idag handlar den största utmaningen inte längre om de möjligheter som medicinen erbjuder.

Den verkliga utmaningen är att lyckas finansiera denna behandlingsprocess.

Många ställer oss, förståeligt nog, samma fråga:

Varför måste vi samla in pengar om en kompatibel donator redan har hittats och ett transplantationscentrum är villigt att genomföra transplantationen?

Även om det österrikiska transplantationscentret, efter att noggrant ha utvärderat all klinisk dokumentation och de undersökningar som hittills har utförts, ansett att transplantation från en levande donator är den mest lämpliga behandlingsmetoden för Janek och godkänt att utvärderingen av donatorn och mottagaren fortsätter, har denna behandlingsmetod inte fått stöd av det polska transplantationscentret som ansvarar för att bedöma barns lämplighet för njurtransplantation.

Det österrikiska transplantationscentrets ståndpunkt bygger på en detaljerad medicinsk utvärdering och resultaten från viktiga internationella vetenskapliga studier. Enligt dessa uppgifter ger en tidig transplantation från en levande donator Janek större fördelar än att vänta på ett bättre kompatibelt organ från en avliden donator, vilket kanske inte blir tillgängligt förrän om många år eller inte hinner fram i tid. Det framhålls dessutom att denna strategi gör det möjligt att undvika dialys och att transplantationer från en levande donator som utförs innan dialysen påbörjas har större sannolikhet att fungera längre och garantera en bättre prognos.

Eftersom denna behandlingsväg inte har godkänts av den behöriga polska transplantationscentralen är det för närvarande inte möjligt att få finansiering för det planerade ingreppet i Innsbruck genom det polska offentliga hälso- och sjukvårdssystemet. Av denna anledning tvingas vår familj att själva stå för alla kostnader för behandlingen.

Den preliminära kostnadsberäkningen från universitetssjukhuset i Innsbruck enbart för mottagarens behandling uppgår till 74 869 euro.

Till detta belopp tillkommer många andra nödvändiga utgifter: medicinska undersökningar, läkemedel, resor, boende, vistelse för en förälder eller ledsagare samt all nödvändig vård efter transplantationen.

• Janeks vård vid ett transplantationscentrum utomlands (inklusive den planerade behandlingen vid universitetssjukhuset i Innsbruck enligt den preliminära kostnadsberäkningen) – 75 000 €
• Medicinsk utvärdering av donator och mottagare, specialistkonsultationer och nödvändiga diagnostiska undersökningar – 10 000 €
• Resekostnader, boende och uppehälle för Janek och den förälder som kommer att följa med honom under behandlingen – 10 000 €
• Läkemedel, läkarkontroller och vård efter transplantationen – 15 000 €
• Reservfond för oförutsedda medicinska kostnader, eventuella komplikationer eller behovet av att fortsätta behandlingen vid ett annat transplantationscentrum – 10 000 €

Mål för insamlingen: 120 000 €

Om behandlingen, av skäl som ligger utanför vår familjs kontroll, måste genomföras vid ett annat transplantationscentrum än det i Innsbruck, kommer alla insamlade medel att användas för att täcka Janeks vård vid det centret samt alla kostnader som är direkt kopplade till behandlingen.

Om Janek däremot får en njurtransplantation i Polen från en avliden donator kommer alla insamlade medel att användas uteslutande till den efterföljande vården, eftervården, nödvändiga läkemedel och läkarundersökningar.

Varje donation kommer uteslutande att användas till Janeks vård och alla kostnader som är direkt kopplade till hans behandling.

Förvarje liten hjälp räknas

Under de senaste tio åren har vi lärt oss att ta ett steg i taget.

Idag kan vi äntligen ta det viktigaste steget.

För första gången finns det en verklig möjlighet till en njurtransplantation.

Idag ber vi inte om ett mirakel.

Det fantastiska är att denna möjlighet verkligen finns.

Det Janek behöver nu är helt enkelt chansen att ta tillvara på den.

Om ni vill stödja Janek på denna resa – genom en donation, genom att dela denna insamling eller helt enkelt genom att tänka på honom – är vi djupt tacksamma.

Varje donation för Janek ett steg närmare den möjlighet han kämpat för ända sedan de första dagarna av sitt liv.

Varje gest av solidaritet betyder mycket mer för oss än vad ord kan uttrycka.

🇵🇱 Polsk version

Hjälp till Janek – så att hans chans till en njurtransplantation kan bli verklighet

För några månader sedan ställde många människor samma fråga till oss:

”Hur kan vi hjälpa Janek?”

Då kunde vi ännu inte svara på den frågan.

Det fanns hopp, men ingen säkerhet. Det hölls flera konsultationer med specialister, många undersökningar genomfördes och många frågor dök upp. Ingen kunde säga om det skulle gå att hitta en lämplig lösning innan Jankes sjukdom tog nästa steg.

Vi ville inte be om hjälp förrän vi själva visste vad vi kämpade för.

Idag kan vi svara på den frågan.

Idag finns det en verklig chans till en njurtransplantation.

Inte någon gång.

Inte kanske.

Nu.

Janek

Janek är tio år gammal.

Han föddes med Prune Belly-syndromet – en av de mest sällsynta medfödda missbildningarna i urinvägarna. Redan före hans födelse krävdes de första medicinska ingreppen.

Sedan dess har hans liv bestått av operationer, sjukhusvistelser och otaliga undersökningar.

För Janek har detta aldrig varit något ovanligt.

Det är helt enkelt hans vardag.

Idag befinner han sig i det slutliga stadiet av en kronisk njursjukdom.

Trots detta definierar inte sjukdomen vem han är.

Han går i skolan, umgås med vänner, intresserar sig för det som fascinerar alla tioåringar och njuter av varje dag då han helt enkelt får vara barn.

Den som träffar honom skulle ha svårt att tro hur allvarligt sjuk han är.

Tio års förberedelser inför detta ögonblick

Under de senaste tio åren har varje medicinskt beslut fattats med ett enda mål:

att göra det möjligt för Janek att klara sig så länge som möjligt utan dialys och skapa de bästa förutsättningarna för en lyckad transplantation.

Denna väg har inte alltid varit lätt.

Men det är just den som har fört oss hit.

Än idag behöver Janek inte dialys.

Denna tid har använts till att tillsammans med specialister i Polen och utomlands söka efter de bästa behandlingsalternativen.

Idag finns dessa möjligheter verkligen.

En chans

För första gången sedan Janek föddes finns det inte bara hopp, utan också en konkret medicinsk behandlingsväg.

Den största chansen är en njurtransplantation från en levande donator vid universitetssjukhuset i Innsbruck i Österrike.

Jankes farbror från Österrike vill donera en njure till honom. De undersökningar som hittills har genomförts, däribland immunologiska kompatibilitetstester, har gått så bra att det österrikiska transplantationscentret har gett klartecken för att inleda ytterligare utvärdering av givaren och mottagaren.

För vår familj innebär detta något som vi har väntat på i tio år.

Janek har en verklig chans att få en njurtransplantation.

Samtidigt undersöker transplantationscentret i Tyskland möjligheten att genomföra en transplantation med avvikande blodgrupp (ABO) med Janeks mamma som donator.

Samtidigt står Janek fortfarande på väntelistan för en njurtransplantation från en avliden donator.

Det finns alltså flera realistiska behandlingsalternativ.

Och just det är det som är så unikt.

Denna insamling syftar inte till att skapa hopp.

Det hoppet finns redan.

Varför behöver vi stöd?

Den största utmaningen idag är inte längre de medicinska möjligheterna.

Den största utmaningen är att finansiera behandlingen.

Många ställer sig den förståeliga frågan:

Varför behövs pengar när en donator har hittats och transplantationscentret är redo att genomföra behandlingen?

Trots att det österrikiska transplantationscentret, efter att ha granskat den hittillsvarande medicinska dokumentationen och undersökningsresultaten, ansåg att en njurtransplantation från en levande donator var den rätta behandlingsvägen för Janek och gav grönt ljus för vidare utvärdering av donatorn och mottagaren, har denna behandlingsväg inte godkänts av den polska enheten som ansvarar för att bedöma barns lämplighet för njurtransplantation.

Det österrikiska centrumets ståndpunkt grundar sig på det framlagda medicinska utlåtandet samt resultaten från omfattande vetenskapliga studier. Där påpekas att en tidig njurtransplantation från en levande donator ger Janek större fördelar än att vänta på ett bättre matchat organ, som kanske inte dyker upp förrän om många år eller inte dyker upp i rätt tid. Man betonade också att en sådan strategi ger en möjlighet att undvika dialys, och att transplantationer från levande donatorer som utförs innan dialys påbörjas oftare fungerar längre och ger patienterna bättre prognos.

Eftersom denna behandlingsmetod inte har godkänts av det polska kvalificeringscentret finns det för närvarande ingen möjlighet att få finansiering för den planerade behandlingen i Innsbruck genom det polska hälso- och sjukvårdssystemet. Därför måste vår familj själv stå för behandlingskostnaderna.

Den preliminära kostnadsberäkningen från universitetssjukhuset i Innsbruck för mottagarens behandling uppgår till 74 869 euro.

Därtill kommer ytterligare nödvändiga utgifter, bland annat undersökningar, läkemedel, resor, logi, vistelse för vårdgivaren samt vård efter transplantationen.

• Behandling av Janek vid ett utländskt transplantationscentrum (inklusive den planerade behandlingen vid universitetssjukhuset i Innsbruck enligt den preliminära kostnadsberäkningen) – 75 000 €
• Medicinsk bedömning av donator och mottagare, specialistkonsultationer samt nödvändig diagnostik – 10 000 €
• Resor, boende och vistelse för vårdaren under behandlingen – 10 000 €
• Läkemedel, uppföljningsundersökningar och vård efter transplantationen – 15 000 €
• Reserv för oförutsedda behandlingskostnader, komplikationer eller behov av fortsatt behandling vid ett annat transplantationscentrum – 10 000 €

Totalt insamlingsmål: 120 000 €

Om behandlingen, av skäl som ligger utanför vår familjs kontroll, måste genomföras vid ett annat center än Innsbruck, kommer de insamlade medlen att användas för att finansiera Janeks behandling vid detta center samt alla därmed förknippade kostnader.

Om transplantationen slutligen genomförs i Polen med en njure från en avliden donator, kommer alla insamlade medel att användas till Janeks fortsatta behandling, vård efter transplantationen, läkemedel och nödvändiga uppföljningsundersökningar.

Varje donation kommer uteslutande att användas till Janeks behandling och alla kostnader som är direkt kopplade till den.

Varför varje bidrag är viktigt

Under de senaste tio åren har vi lärt oss att tänka steg för steg.

Idag kan vi ta ett steg längre än någonsin tidigare.

För första gången finns det en verklig chans till en njurtransplantation.

Idag ber vi inte om ett mirakel.

Det unika är att denna möjlighet verkligen finns.

Det Janek behöver nu är möjligheten att ta tillvara på den.

Om ni vill följa med Janek på denna resa – genom att skänka en gåva, dela denna insamling eller helt enkelt tänka på honom – tackar vi er av hela vårt hjärta.

Varje bidrag för Janek ett steg närmare att ta tillvara den chans han har kämpat för sedan de första dagarna av sitt liv.

Varje form av stöd betyder mer för oss än vi kan uttrycka i ord.