SHAGGY OCH ARIANNA FÖR BRÄCKLIGT X-SYNDROM

CROWDFUNDING-KAMPANJ

VAD ÄR FRAGILT X-SYNDROM?

Fragilt X-syndromet är ett ärftligt genetiskt tillstånd som kännetecknas av global utvecklingsförsening (neuropsykomotorisk fördröjning), mer eller mindre svår intellektuell funktionsnedsättning, inlärningssvårigheter och förmåga att relatera till andra.

HUR MÅNGA BÄRARE AV DETTA SYNDROM FINNS DET?

Enligt vad som rapporteras på den amerikanska regeringens webbplats är siffrorna följande:

"... Förekomsten av kvinnliga bärare uppskattas vara så hög som 1 på 130 till 250 individer, och förekomsten av manliga bärare är cirka 1 på 250 till 800 individer. Det är dock viktigt att notera att bärarfrekvensen kan variera kraftigt beroende på vilken diagnostisk testning som används och vilken population som är av intresse, och att vissa populationer uppvisar betydligt högre eller lägre sjukdomsprevalens. Exempelvis rapporteras prevalensen hos män i Colombia vara 1 på 20, vilket är 343 gånger högre än i resten av världen."

Data font: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/books/NBK459243/

MÅLET MED INFORMATIONSKAMPANJEN

Fragil-X-syndromet anses fortfarande vara ett sällsynt syndrom och många människor vet inte att det existerar. Men hur kan det vara sällsynt om antalet bärare är så högt?

Målet är att informera så många människor som möjligt och be alla länder att införa kostnadsfria prenatala tester för alla.

Att öka medvetenheten om ämnet kommer också att ge nya medel till forskning.

VAD BESTÅR KAMPANJEN AV?

En icke-vinstdrivande reklamfilm kommer att skapas, som kommer att doneras till flera föreningar med anknytning till detta syndrom runt om i världen. Var och en av dem kommer att använda den för att informera medborgarna i sitt land via tv och sociala medier.

VILKA ÄR DE TVÅ VITTNESMÅLEN?

Shaggy och Arianna är två internationellt kända sångare.

Shaggy, som har vunnit flera Grammy Awards och är en av de mest inflytelserika reggaeartisterna tack vare den enorma populariteten hos album som "Boombastic" och multiplatinumsensationen "Hot Shot", är den enda diamantförsäljande dancehallartisten i musikhistorien . Han har sålt mer än 40 miljoner album, haft 8 singlar på Billboard Hot 100, 7 album på Billboard 200 (varav 4 på topp 40) och är bland de 3 mest streamade reggaeartisterna genom tiderna på Spotify. Han har också samarbetat med många artister, bl.a. Sting, Janet Jackson, Bob Sinclair och Arianna själv.

Arianna är en sångerska, TV- och musikskådespelerska som redan i mycket unga år presenterade sig för allmänheten och blev Disneys testimonial-sångerska i Italien. Huvudperson inom rockmusik i Detroit, duetter med Pit Bull (https://www.youtube.com/watch?v=Wk9PfN2Hphw), Michael Bolton, Will_i_am (https://www.youtube.com/watch?v=u2iuI8fAsmY) och Flo Rida (https://www.youtube.com/watch?v=w_Vp74HOXko). Hittills har hon gett ut 8 album och 16 singlar.

Tack vare de två vittnesmålens generositet och tillgänglighet har kostnaderna för att producera denna ideella reklamfilm minskat, men vi behöver fortfarande samla in 30 000,00 euro.