SHAGGY OCH ARIANNA FÖR FRAGIL X-SYNDROM

CROWDFUNDING-KAMPANJ

VAD ÄR FRAGILT X-SYNDROM?

Fragilt X-syndrom är en ärftlig genetisk sjukdom som kännetecknas av allmän utvecklingsförsening (neuropsykomotorisk försening), mer eller mindre allvarlig intellektuell funktionsnedsättning, inlärningssvårigheter och svårigheter att knyta an till andra.

HUR MÅNGA BÄRARE AV DETTA SYNDROM FINNS DET?

Enligt uppgifter på den amerikanska regeringens webbplats är siffrorna följande:

”… Andelen kvinnliga bärare uppskattas vara så hög som 1 av 130 till 250 individer, och förekomsten av manliga bärare är cirka 1 av 250 till 800 individer. Det är dock viktigt att notera att bärarfrekvensen kan variera kraftigt beroende på vilka diagnostiska tester som används och vilken population som undersöks, där vissa populationer uppvisar betydligt högre eller lägre sjukdomsförekomst. Till exempel rapporteras förekomsten hos colombianska män vara 1 av 20, vilket är 343 gånger högre än i resten av världen”.

Källa: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/books/NBK459243/

MÅLET MED INFORMATIONSKAMPANJEN

Fragile-X-syndromet anses fortfarande vara ett sällsynt syndrom och många människor vet inte att det existerar. Men hur kan det vara sällsynt om antalet bärare är så högt?

Målet är att informera så många människor som möjligt och uppmana alla länder att införa kostnadsfria fosterdiagnostiska tester för alla.

Att öka medvetenheten om ämnet kommer också att ge nya medel till forskningen.

VAD INNEBÄR KAMPANJEN?

En ideell reklamfilm kommer att skapas, som kommer att doneras till flera föreningar med anknytning till detta syndrom runt om i världen. Var och en av dem kommer att använda den för att informera medborgarna i sitt land via television och sociala medier.

VEM ÄR DE TVÅ AMBASSADÖRERNA?

Shaggy och Arianna är två internationellt kända sångare.

Shaggy är en flerfaldig Grammy-vinnare och en av de mest inflytelserika reggaeartisterna, som har fått sitt genombrott tack vare den enorma populariteten hos album som ”Boombastic” och den multiplatinbelönade succén ”Hot Shot ”. Han är den enda dancehall-artisten i musikhistorien som har sålt diamant. Han har sålt mer än 40 miljoner album, haft 8 singlar på Billboard Hot 100, 7 album på Billboard 200 (inklusive 4 i topp 40) och är en av de tre mest streamade reggaeartisterna genom tiderna på Spotify. Han har också samarbetat med många artister, däribland Sting, Janet Jackson, Bob Sinclair och Arianna själv.

Arianna är en sångerska, TV- och musikalartist som presenterade sig för allmänheten redan i mycket ung ålder och blev Disneys ambassadörssångerska i Italien. Hon har varit huvudrollsinnehavare i Rock Music i Detroit och har gjort duetter med Pit Bull (https://www.youtube.com/watch?v=Wk9PfN2Hphw), Michael Bolton, Will_i_am (https://www.youtube.com/watch?v=u2iuI8fAsmY) och Flo Rida (https://www.youtube.com/watch?v=w_Vp74HOXko). Hittills har hon gett ut 8 album och 16 singlar.

Tack vare de två ambassadörernas generositet och tillgänglighet har kostnaderna för att producera denna ideella reklamfilm minskat, men vi behöver fortfarande samla in 30 000,00 euro.