En ung flicka som har diagnostiserats med Pfeiffers syndrom, en sällsynt genetisk sjukdom. Hon förbereder sig just nu inför en livsavgörande operation i Paris. Tyvärr kan jag, på grund av slovensk lagstiftning och brist på resurser, inte vara hos min dotter under veckan medan hon får behandling långt från vårt hem. Jag har varit arbetslös sedan pandemin började, har skulder och har inte råd med boende, mat eller det nödvändiga för att kunna vara nära henne. Vi hålls åtskilda av ett system som inte erkänner de mänskliga och känslomässiga behoven hos familjer med sällsynta sjukdomar. Jag ber ödmjukt om ert stöd – logistiskt, ekonomiskt, juridiskt och institutionellt – så att jag kan vara hos min dotter under denna avgörande fas i hennes liv. Jag är mor till Danay Chantzis Kvasic. Tack så mycket för att ni läser detta och för all vägledning eller hjälp ni kan erbjuda. Varma hälsningar, Adrijana Kvasic, en ung flicka som har diagnostiserats med Pfeiffers syndrom, en sällsynt genetisk sjukdom. Hon förbereder sig just nu för en livsavgörande operation i Paris. Tyvärr kan jag, på grund av slovensk lagstiftning och brist på resurser, inte vara med min dotter under veckan medan hon får behandling långt från vårt hem. Jag är arbetslös sedan pandemin, har skulder och har inte råd med boende, mat eller grundläggande stöd för att kunna vara nära henne. Vi hålls åtskilda av ett system som inte erkänner de mänskliga och känslomässiga behoven hos familjer med sällsynta sjukdomar. Jag ber ödmjukt om ert stöd – logistiskt, ekonomiskt, juridiskt eller institutionellt – så att jag kan vara hos min dotter under denna avgörande fas i hennes liv. Tack så mycket för att ni läser detta och för all vägledning eller hjälp ni kan erbjuda. Vänliga hälsningar, Adrijana Kvasic