unga flicka som diagnostiserats med Pfeiffers syndrom, en sällsynt genetisk sjukdom. Hon förbereder sig just nu för en kritisk operation i Paris., På grund av slovensk lag och brist på resurser kan jag tyvärr inte vara med min dotter under veckan när hon får behandling långt från vårt hem. Jag är utan arbete sedan pandemin, har skulder och har inte råd med boende, mat eller grundläggande stöd för att vara nära henne., Vi skiljs åt av ett system som inte erkänner de mänskliga och känslomässiga behoven hos familjer med sällsynta sjukdomar, Jag ber ödmjukt om ert stöd - logistiskt, ekonomiskt, juridiskt, och jag är mamma till Danay Chantzis Kvasic, eller institutionellt - så att jag kan vara närvarande med min dotter under denna viktiga fas i hennes liv., Tack så mycket för att ni läser detta och för all vägledning eller hjälp ni kan erbjuda., Med vänlig hälsning, Adrijana Kvasic, en ung flicka som har diagnosen Pfeiffers syndrom, en sällsynt genetisk sjukdom. Hon förbereder sig just nu för en kritisk operation i Paris., På grund av slovensk lag och brist på resurser kan jag tyvärr inte vara med min dotter under veckan när hon får behandling långt från vårt hem. Jag är utan arbete sedan pandemin, har skulder och har inte råd med boende, mat eller grundläggande stöd för att kunna vara nära henne., Vi skiljs åt av ett system som inte erkänner de mänskliga och känslomässiga behoven hos familjer med sällsynta sjukdomar., Jag ber ödmjukt om ditt stöd - logistiskt, ekonomiskt, juridiskt eller institutionellt - så att jag kan vara närvarande med min dotter under denna viktiga fas i hennes liv., Tack så mycket för att du läser detta och för all vägledning eller hjälp du kan erbjuda., Varmt, Adrijana Kvasic