[polska nedan :) – Polish below]

Kära vänner, nära och fjärran, ni som jag har samarbetat med i olika sociala och pedagogiska projekt, ni som har deltagit i mina workshops, projekt eller kurser, nära vänner (som redan har hjälpt mig så mycket <3) och alla som känner mig från något annat sammanhang...

(Förlåt om jag har glömt att nämna någon ovan ;))

SITUATION

Det verkar som att jag behöver lite stöd efter en mycket svår period i mitt liv. För ungefär 2,5 år sedan, efter en virusinfektion, utvecklade jag kroniska symtom som är karakteristiska för POTS, myalgisk encefalopati, dysautonomi, MCAS... ni kanske också känner till symtomen nedan som långvarig covid.

Enkelt uttryckt – i 2,5 år har jag upplevt (inledningsvis mycket svåra och kontinuerliga, nu gradvis mildare tack vare rehabilitering):

• episoder av total, extrem trötthet och energiförlust – det känns som om strömmen helt enkelt har gått; jag har upprepade gånger tvingats tillbringa många dagar i sängen och ingen viljestyrka i världen kunde övervinna det (och de som känner mig vet att jag inte saknar vilja eller beslutsamhet),
• episoder av förlamning som varar från flera minuter till flera timmar (i början var det skrämmande; nu har jag lärt mig att räkna med att det går över efter X timmar),
• ortostatisk takykardi (onormal hjärtfrekvens vid förändringar av kroppsställning),
• plötslig ökning av matintoleranser och allergier (inklusive tendenser till potentiella anafylaktiska reaktioner),
• träningsintolerans (i de värsta faserna leder till och med en fingerrörelse till utmattning, vilket gör det svårt att andas eller säga några ord),
• faser med minskad sekretion (t.ex. ingen saliv, inga tårar), vilket orsakar svår sveda i slemhinnorna – jag måste köpa artificiell saliv och artificiella tårar. Dessa är inte symtom på en enskild organdysfunktion utan på ett ur balans hamnat nerv- och immunsystem som långsamt återhämtar sig månad för månad.

SAMMANHANG

Som ni kan föreställa er utifrån listan över de förlamande symtomen har mitt arbete och mina dagliga aktiviteter varit (och är fortfarande) kraftigt begränsade. När det började var det en mardröm. För närvarande kan jag inte arbeta så mycket som jag behöver – jag kan till exempel inte ta ett 8-timmarsjobb på plats eftersom jag fortfarande har sjukdomsperioder som varar i 2–7 dagar. När jag håller mig till en strikt diet och rehabilitering och begränsar mina utflykter till ungefär en gång i veckan, går det bättre.

Jag återgår sakta till korta (flera dagar långa) uppdrag på plats, men det sker på bekostnad av att symtomen återkommer. För det mesta kan jag arbeta på distans eftersom uppdrag utanför hemmet utmattar mig. Denna ”osynliga” sjukdom gör det svårt att få hjälp – man ser mig inte på kryckor; man kanske ser mig en gång i månaden under en timme på en ”bra” dag, utan att veta att det krävde två dagars vila innan och extrem utmattning samt en våg av symtom i två dagar efteråt.

Allt är en avvägning – varje utflykt eller uppdrag utanför hemmet har ett pris: att gå och handla = att vänta på en ”bra dag” och svår utmattning efteråt; att arbeta utanför hemmet kan slå ut mig i flera dagar med starka symtom. När jag till exempel var tvungen att resa till en konferens i Lettland i några dagar för ett uppdrag utlöste det en kraftig symtomvåg som varade i två veckor och ett bakslag i rehabiliteringen – mitt nervsystem klarade inte av den ansträngningen. Värre än så är att det oftast inte hjälper att ligga ner eller sova; jag vaknar svag – det handlar mer om att överleva vågen än att vila.

MIN REHABILITERINGSRESA HITTILLS

Min rehabilitering hittills har innefattat arbete med nervsystemet, tusentals timmar av forskning om hur man hanterar sådana fall samt tiotusentals euro spenderade på specialister och hälsa. Jag får också stöd genom utbildning i neurologisk rehabilitering (Feldenkrais-metoden) – metoden hjälper mig mycket och genom att använda den för min egen hälsa kommer jag snart att kunna hjälpa andra med den – jag har 6 av 16 moduler kvar för att få ett lärarcertifikat.

BEHOV

Det lilla stöd jag skulle behöva skulle användas till:

• löpande rehabiliteringsrelaterade utgifter (specialister, kosttillskott),
• att täcka ”hålet” i min budget som uppstår på grund av att jag inte kan arbeta under symptomvågor som varar i 2–7 dagar,
• avbetalningar för träningen i att reglera nervsystemet – både för min egen återhämtning och för att jag ska kunna hjälpa andra när jag väl är certifierad.

FRAMTID

Som vissa av er vet är en av mina drömmar att i framtiden kunna stödja människor med liknande erfarenheter – de som fick höra att ”det går över av sig självt” och lämnades utan hjälp. Ni känner till mitt engagemang för sociala frågor – jag vill återigen förvandla min erfarenhet till något positivt. Jag känner att jag är närmare återhämtning än längre bort, men bristen på medel bromsar ytterligare framsteg.

VAD JAG KAN ERBJUDA I GENGÄLD

Jag vill inte nödvändigtvis ta emot hjälp helt gratis – de dagar då jag har energi och inte har någon symtomvåg återgäldar jag gärna stödet genom att erbjuda:

• kurser (online/offline) i rörelsebaserad medvetenhet, koreoterapi, psykodrama, intuitivt tecknande och andra utvecklingsmetoder,
• workshops (t.ex. om att plocka och laga vilda växter, permakultur, psykologi, coaching, mentorskap, agroekologi),
• skapande av tryckbara grafiska publikationer, flygblad och material för sociala medier – kanske behöver du något sådant?,
• stöd i form av samtal och rådgivning.

Tack för att du läste den här långa texten :) Och tack så mycket för alla former av stöd (de som känner mig väl anar nog hur svårt det är för någon som jag att be om hjälp – det tog mig lång tid att komma hit).

-Weronika Koralewska

==========================================

INSAMLING FÖR ATT SLUTFÖRA DEN NEUROLOGISKA REHABILITERINGEN

Kära vänner, nära och fjärran, personer som jag har arbetat med i olika sociala och pedagogiska projekt, personer som någon gång har haft möjlighet att delta i mina workshops, projekt och aktiviteter, vänner (som ändå redan har hjälpt mig mycket <3), ni som känner mig från något annat sammanhang...

(förlåt om jag har glömt någon i listan ovan ;))

SITUATIONEN

Situationen är den att jag behöver lite stöd efter en mycket svår period i mitt liv... För 2,5 år sedan, efter att ha genomgått en virusinfektion, uppstod kroniska symtom hos mig som är karakteristiska för exempelvis POTS, muskelencefalopati, dysautonomi, MCAS... kanske känner ni till de nedan nämnda symtomen under namnet long COVID.

För att uttrycka det mer vardagligt – i 2,5 år har jag upplevt (först mycket extrema och ständiga, nu gradvis lindrigare tack vare rehabilitering):

• anfall av total, extrem trötthet och energibrist – det känns som om någon helt enkelt stänger av strömmen; jag har många gånger varit tvungen, och är fortfarande tvungen, att tillbringa flera dagar i sängen. Ingen viljestyrka har kunnat övervinna detta – och de som känner mig vet att just viljestyrka och uthållighet är något jag inte saknar :)
• tillstånd av förlamning som varar från ett tiotal minuter till ett tiotal timmar (i början var det lite skrämmande, men nu har jag helt enkelt vant mig vid det och vet att det går över efter x timmar),
• postural takykardi (onormalt hjärtslag vid förändring av kroppsställning),
• plötslig ökning av matintoleranser och allergier (inklusive tendenser till potentiella anafylaktiska chocker),
• ansträngningsintolerans (i de värsta faserna av episoderna leder till och med en fingerrörelse till utmattning och man saknar till och med energi att andas eller säga några ord),
• faser av utsöndringsbortfall (bl.a. brist på saliv, brist på tårar), vilket orsakar en enorm ”brännande känsla” i slemhinnorna — nödvändigheten att köpa ”konstgjord saliv” och ”konstgjorda tårar”.

Alla dessa symtom beror inte på en dysfunktion i ett enskilt organ, utan på ett rubbat nerv- och immunsystem, som långsamt, månad efter månad, återhämtar sig.

SAMMANHANG

Som ni kan föreställa er utifrån listan över funktionshindrande symtom måste min yrkesmässiga aktivitet under denna tid ha varit (och är fortfarande) mycket begränsad. När det började var det en mardröm.

För närvarande kan jag inte arbeta så mycket som jag behöver – jag kan till exempel inte ta ett kontorsjobb på 8 timmar, eftersom jag fortfarande har sjukdomsperioder som varar i 2–7 dagar. När jag följer en strikt diet och rehabilitering, och begränsar mina utflykter från hemmet till en gång i veckan, går det bättre. Jag återgår sakta till korta uppdrag (t.ex. på några dagar) som inte är på distans, men de medför att symtomen återkommer. Jag kan främst arbeta på distans, eftersom uppdrag utanför hemmet sliter väldigt hårt på mig.

En sådan ”osynlig” sjukdom gör det svårt att få hjälp – ni ser inte att jag går på kryckor, ni träffar mig en gång i månaden under en timme just en sådan dag, när jag orkar, och ni vet inte att ett sådant möte har kostat mig två dagars vila innan och extrem utmattning samt en våg av symtom två dagar efter. Många av er vet inte att när jag försvinner och inte går ut, så beror det helt enkelt på att en våg av symtom har kommit och tvingat mig att ligga stilla i sängen i några dagar.

Allt är som en kalkyl – varje utflykt eller arbete utanför hemmet har sitt pris: att gå och handla = nödvändigt väntande på en ”bra dag utan symtom”, och efter hemkomsten – extrem utmattning. Att arbeta utanför hemmet ”slår ner” mig i sängen i flera dagar med svåra symtom. Till exempel, när jag var tvungen att åka på en arbetsrelaterad konferens i några dagar, kostade det en svår våg av symtom under två veckor och ett ”bakslag” i rehabiliteringen – mitt nervsystem klarade inte av en sådan ansträngning – som för en frisk människa skulle vara helt okej.

Vad värre är, att ligga eller sova leder inte till återhämtning; som regel vaknar jag i ett svagt tillstånd, det är snarare bara ett sätt att överleva en våg av symtom för att inte svimma. Jag känner inte att jag vilar då, utan att jag helt enkelt försöker överleva vågen.

Min rehabilitering hittills har bland annat omfattat arbete med nervsystemet, tusentals timmars forskning, flera tiotusentals zloty spenderade på specialister, hälsoprotokoll och kosttillskott. Jag stöder mig också på en utbildning i neurologisk rehabilitering (Feldenkrais-metoden) – jag har 6 av 16 sammanträden kvar för att erhålla certifikatet som lärare i denna metod. Tack vare den här utbildningen kan jag själv hjälpa mig på denna hälsoresa, och dessutom kommer jag i slutet att få ett certifikat som hjälper mig att hjälpa andra med hjälp av den här metoden.

BEHOV

Det lilla stöd jag ber om kommer jag att använda till:

• löpande utgifter i samband med rehabiliteringen (specialister, kosttillskott),
• täcka ”hålet” i budgeten som uppstår på grund av att jag inte kan arbeta under symptomperioder som varar 2–7 dagar,
• att täcka avbetalningarna för utbildningen i att reglera nervsystemet – både för min egen hälsa och för att kunna hjälpa andra efter att jag fått mitt certifikat.

FRAMTIDEN

Som en del av er vet är en av mina drömmar att i framtiden stödja personer med liknande erfarenheter – de som fått höra att ”det går över av sig själv” och som lämnats utan hjälp. Ni känner till mitt engagemang i samhällsfrågor och icke-statliga organisationer – jag vill även denna gång omvandla min erfarenhet till något gott i framtiden. Jag känner att jag redan är närmare än längre bort från att återfå hälsan, men bristen på ekonomiska resurser hämmar ytterligare framsteg.

VAD JAG KAN ERBJUDA I GENGÄLD

Jag vill inte nödvändigtvis ta emot hjälp helt gratis – de dagar då jag orkar och inte har några symtom, återgäldar jag gärna med t.ex.:

• kurser (online/offline) i medvetenhet genom rörelse, dansterapi, psykodrama, intuitiv teckning och andra utvecklingsmetoder,
• workshops (t.ex. insamling och matlagning med vilda växter, permakultur, psykologi, coaching, mentorskap, agroekologi),
• förberedelse av grafiska publikationer för tryck, broschyrer och material för sociala medier – kanske har ni just ett sådant behov just nu?,
• stöd genom samtal och konsultationer.

Tack framför allt för att ni har läst den här långa texten till slut :) Och för varje form av stöd (ni som känner mig väl anar nog hur svårt det är för en sådan ”Zosi-Samosi” som jag att be om hjälp – det har tagit mig lång tid att mogna till det).

Hälsningar!

Weronika Koralewska