Kära vänner, bekanta och alla som vill hjälpa till!

Márta Hegedűsné Majnár, verkställande ordförande för Tájházak és Szabadtéri Múzeumok, behöver vår hjälp just nu!

I maj 2026 diagnostiserades Márta med glioblastom, en extremt aggressiv hjärntumör. Sjukdomen förväntas återkomma trots traditionell kirurgi, strålbehandling och kemoterapi. Sjukdomsförloppet är extremt snabbt, vanligtvis 14–18 månader. Det är en kamp mot klockan! Som den mest moderna behandlingen finns även en skräddarsydd tumörimmunterapi, som avsevärt ökar patientens överlevnadschanser och förbättrar livskvaliteten. Vaccinet tillverkas i Tyskland, men behandlingen måste genomföras i Litauen.

Denna terapi är en kompletterande behandling som kostar 100 000 euro inklusive tillkommande kostnader. Förberedelserna har redan inletts genom professionella kontakter, men behandlingen kräver mycket stora ekonomiska resurser, som Márti och hennes familj endast delvis kan stå för.

Därför vill vi be om hjälp från medlemmarna i Tájházszövetségens stora familj, släktingar, vänner, tidigare kollegor och bekanta för att samla in dessa medel!

Bakgrund:

Mártis besvär började i februari 2026. Inledningsvis misstänktes en stroke, men vidare undersökningar bekräftade en rumsupptagande process i hjärnan, det vill säga en hjärntumör. Den 7 maj genomfördes en operation och tumören avlägsnades framgångsrikt, men redan då stod det klart att det rörde sig om en tumörtyp som inväver det omgivande friska hjärnvävnaden med mikroskopiska tumörceller. Därför är risken för återfall extremt hög även efter en operation som till synes varit fullständig. Den histologiska diagnosen är glioblastom, WHO-grad 4, vilket är en av de mest aggressiva hjärntumörerna.

Vid den nuvarande standardbehandlingen – kirurgi, strålbehandling och kemoterapi med temozolomid, det vill säga Stupp-protokollet – ligger medianöverlevnaden för glioblastom i de olika patientgrupperna vanligtvis på cirka 14–18 månader, även om detta kan variera från person till person beroende på operationsresultat, ålder, allmäntillstånd och behandlingssvar.Just därför är det särskilt viktigt att söka efter alla vetenskapligt underbyggda, individanpassade kompletterande behandlingsalternativ som, som ett komplement till standardvården, kan förbättra utsikterna.  

En studie som publicerades i Nature 2024 redogör för en ny, individanpassad behandlingsmöjlighet. Metoden går i korthet ut på att man med hjälp av ett vävnadsprov från en patient med glioblastom skapar så kallade neoantigener. Dessa är proteiner som framställs utifrån DNA från vävnadsprovet och är därmed specifika för just den personens tumör. Målet med behandlingen är att framkalla ett specifikt immunsvar.

Som ett realistiskt komplement till den nuvarande behandlingen har det skräddarsydda immunterapiprogrammet vid Universitätsklinikum Tübingen i Tyskland dykt upp.I en internationell observationsstudie var medianöverlevnaden för patienter som behandladespå detta sätt 31,9 månader, och hos dem som utvecklade ett starkare immunsvar riktat mot flera mål beskrevs ännu bättre överlevnadsresultat.

Studien, som publicerades i Nature, kan läsas här:

https://www.nature.com/articles/s41467-024-51315-8

Vem är Márti?

Márta Hegedűsné Majnár var 2002 en av de grundande styrelsemedlemmarna i Tájházszövetség och har sedan 15 år tillbaka arbetat som verkställande ordförande för denna branschorganisation, som har verksamhet på nationell nivå och i Karpaterna. Hon är en nationellt erkänd profil inom det ungerska civilsamhället och en engagerad talesperson för landsbygdsmuseerna. Márti föddes 1968 och är en expert inom kultur och turism med 30 års erfarenhet. För närvarande är hon turismchef vid Eszterházy Károly Katolska universitetet. Hon bor tillsammans med sin man Gyula i Noszvaj.

Vad innebär denna behandlingsmetod?

Denna behandling i Tübingen är för närvarande inte finansierad i Ungern. Enligt tillgängliga uppgifter är detta en av de mest lovande riktningarna inom personanpassad immunterapi vid glioblastom, särskilt om patienten genomgår standardbehandlingen och förblir i gott allmäntillstånd. Målet är attdenna skräddarsydda behandlingsmöjlighet ska bli tillgänglig även förMártiefter att de onkologiska behandlingarna i hemlandet har avslutats, vilket kan ge en chans att skjuta upp sjukdomens återfall till ett senare tillfälle samt att den förväntade överlevnadstiden förbättras.

Vad vill vi uppnå?

Vi vill ge Márti möjligheten att delta i immunterapin. Med denna behandling kan vi ge henne flera år till och en god livskvalitet, så att hon kan fortsätta vara en aktiv del av sin familj och vår gemenskap. Vi vill kunna vara tillsammans med Márti i många, många år till; han är en mycket viktig person för Landsbygdsmuseiförbundet och för oss alla. Det råder ingen tvekan om att vår landsbygdsmuseigemenskap också kommer att hjälpa den person som har tjänat vår sak i mer än två decennier. Det histologiska provsvaret som krävs för behandlingen finns tillgängligt och kan skickas till det sjukhus som utför behandlingen.

Hur kan man donera?

Insamlingen sker i euro, eftersom kostnaden för behandlingen också är fastställd i euro. Vi är tacksamma för varje donation som vi kan använda till Mártis behandling!

Om betalningssystemet krånglar, låt det inte avskräcka er – det kommer att fungera nästa gång. Om den lilla timglasikonen inte slutar snurra, eller om andra problem uppstår, rekommenderar vi att du stänger och öppnar fönstret igen. Donationen kommer inte att dras två gånger. Om detta ändå skulle hända kan vi självklart återbetala beloppet.

Viktigt att veta: 4fund-systemet drar som standard av cirka +20 % av donationsbeloppet för att täcka plattformens driftskostnader. Du kan fritt justera detta med ett skjutreglage – till och med ner till 0 %. Tänk på detta när du donerar!

All hjälp är ett enormt stöd – tack!