Jag heter Ádám Pásztory, är 53 år gammal och far till fyra barn.

Jag har blivit uppmanad att kort sammanfatta fallet i början, eftersom det är en mycket detaljerad historia här nere, men också en mycket lång historia. Så i tre meningar har mitt liv oväntat och fullständigt slagits i spillror av en sjukdom, en typ av hjärntumör med mycket dåliga framtidsutsikter. Efter den mörkaste stunden har hoppet vaknat, och det finns en experimentell klinik i Tyskland där verkliga och seriösa resultat uppnås med immunterapiverktyg för att bota glioblastom. Behandlingen är mycket dyr och sjukvårdshuvudmannen kan inte stödja den, så nu är vi inne i historien om hur 85 000 euro i donationer kommer att samlas in? Om de gör det, eller om du läser vidare, blir berättelsen ännu längre.

Viktigt!

Vi har fått flera återkopplingar om att betalningssystemet kan ha fastnat och att det uppstår fel. Låt inte detta hålla dig tillbaka om din donation anlände andra gången och misslyckades första gången. Om timglaset inte stannar eller om det finns andra problem, stäng fönstret, öppna ett nytt och initiera en ny betalning. Din donation kommer inte att dupliceras, men om den gör det kan vi returnera den.

Sjukdomen

I augusti 2024 började jag en oändlig tsunami av huvudvärk, som eskalerade till synstörningar och svimning, och i slutet av vilken, den 6 september 2024, en CT-skanning som beställts på akutmottagningen på St John's Hospital visade att jag hade en hjärntumör. Den 9 september 2024 genomförde min behandlande läkare, Dr Levente Ilyés, en lyckad och okomplicerad operation på mig. Återhämtningen efter operationen var snabb och framgångsrik, men det var inte slutet på historien. Den 24 september 2024, under suturavlägsnandet, presenterades patologiresultaten: jag hade glioblastom, NOS (WHO grad 4). Läkaren informerade mig om att den genomsnittliga överlevnadstiden för denna sjukdom är 3-4 månader utan onkologisk behandling och 10-15 månader med behandling.

Varför är prognosen dålig om tumören redan har avlägsnats?

Glioblastom grad 4 är den högsta graden av malign hjärntumör och även om kirurgerna lyckas ta bort hela den synliga tumören under operationen är den tyvärr så aggressiv att den nästan alltid kommer tillbaka.

1) På grund av tumörens natur: glioblastom kan sprida sig extremt snabbt till andra delar av hjärnan, och det finns ofta mikroskopiska tumörceller redan vid diagnostillfället som inte kan avlägsnas helt under operationen eftersom de sprider sig i hjärnvävnaden. Dessa celler syns inte alltid på bildundersökningar, men tumören kan senare växa tillbaka och komma tillbaka.

2) Mycket aggressiv tillväxt: glioblastomceller delar sig mycket snabbt, vilket innebär att sjukdomen ofta återkommer även om operationen var framgångsrik.

3) Begränsade behandlingsalternativ: även om strålbehandling och kemoterapi finns tillgängliga är dessa behandlingar inte alltid tillräckligt effektiva för att helt döda alla kvarvarande cancerceller. Glioblastomceller är ofta resistenta mot dessa behandlingar.

Det är därför patienterna fortfarande löper hög risk även efter att tumören har avlägsnats.

Sammantaget visar statistiken att överlevnadstiden för personer som diagnostiserats med glioblastom vanligtvis är 10-15 månader, även efter en lyckad operation och ytterligare behandling. Även om det finns enskilda fall där någon lever längre är dessa så sällsynta att de listas med namn på Google som medicinska mirakel.

Immunterapi - ett livslångt hopp

Efter den första chocken satte en vän mig i kontakt med en man i min ålder som diagnostiserades med samma stadium av sjukdomen i november 2023. Det är Zsolt, som berättade att han förutom onkologisk behandling ingår i ett program på en tysk klinik där man behandlar cancersjuka med en behandling som kallas immunterapi. Metoden har utvecklats ur den kanadensiske immunologen och cellbiologen Ralph Steinmans Nobelprisbelönade metod, som fick Nobelpriset i fysiologi och medicin. Den behandlingsmetod som kliniken använder och en detaljerad beskrivning av de goda resultat som hittills uppnåtts har publicerats i Nature, den ledande källan för vetenskaplig forskning. Att metoden är viktig framgår av att den godkänts av FDA, den amerikanska läkemedelsmyndigheten.

Enkelt uttryckt handlar det om ett så kallat neoantigen-specifikt T-cellssvar, som utlöses av ett vaccin som är särskilt utformat för tumören eller patientens genetiska egenskaper, och som "väcker" patientens immunsystem till kamp mot inkräktarna. Detta innebär att patienterna efter de kliniska prövningarna får ett personligt läkemedel, ett vaccin, som är särskilt anpassat till deras egen genetiska profil och som framställts med samma omsorg och under samma tillverkningsförhållanden som ett vanligt läkemedel.

Överlevnadsgrad

Enligt klinikens statistik finns det för alla som behandlas en 95% chans att överleva minst 32 månader, men i min ålder och i det nuvarande stadiet av min sjukdom visar statistiken hittills att jag har en god chans att bli en av de patienter som har varit med oss i 60 månader och förhoppningsvis under en mycket lång tid! Antalet patienter som har avlidit under tiden inkluderar de som har avlidit av andra orsaker (covid, andra sjukdomar, ålder etc.) och utgör 54% av det totala antalet behandlade patienter.

Kostnader

På grund av klinikens experimentella karaktär och procedurens komplexitet, personalisering och kvalitet är kostnaden för immunterapibehandling hög. Grundbehandlingen kostar 80 000 euro. Jag måste resa till kliniken i Tyskland för totalt 11 behandlingar, vanligtvis med en medföljande person, med en beräknad rese- och boendekostnad på ytterligare 5 000 euro.

Finns det ingen sådan behandling i Ungern?

Det må finnas stora förhoppningar på immunterapi i vetenskapliga och medicinska kretsar, men i mitt land är denna metod och teknik fortfarande i sin linda och det finns ingen komplex, effektiv onkologisk behandling tillgänglig som kan jämföras med den tyska proceduren. Även om det finns flera kliniker i Europa och utomlands som använder någon form av immunterapi är det faktiskt så att om man tittar på klinikens metoder och resultat är det en av de mest progressiva, individanpassade (immunterapi) behandlingarna för cancer och glioblastom i världen i dag, med den högsta medicinska och tekniska kvaliteten och den närmaste geografiska närheten.

Okej, den finns inte tillgänglig i Ungern, men den ungerska staten subventionerar åtminstone denna behandling?

Trots att det som beskrivs i Nature-artikeln är fullt giltigt ur medicinsk-vetenskaplig synvinkel, enligt NEAK:s (National Health Insurance Fund Management) rutiner, är denna behandling för närvarande inte berättigad till finansiering, eftersom det rör sig om en experimentell klinik.

Schema för behandlingen

Den officiella registreringen ägde rum den 4 oktober 2024.

Vad händer härnäst?

1. Leverans av histologiprov och färskt blodprov till kliniken.

2. Kliniken kontrollerar de mottagna proverna och med hjälp av deras DNA-lager och institutets genetiska databas börjar laboratoriet, mot en betalning på 20 000 euro, förbereda den så kallade peptidkedja som kommer att ligga till grund för den efterföljande vaccinationen. Detta kommer att ta 3-4 veckor.

3. När peptidkedjan är på plats påbörjas produktionen av serumet efter en betalning på 60 000 euro. Detta tar 2,5-3,5 månader.

4.

5. Återvända till Ungern.

6. 10 resor till Tyskland var 6:e vecka för klinisk behandling med boostervaccinationer och start av immunövervakningen, under vilken immunsvaret testas och optimeras av läkarna. Den totala behandlingstiden är därför 15-16 månader.

Jag kommer också att få konventionell onkologisk behandling (kemoterapi + strålbehandling) före och parallellt med att immunterapin inleds i Tyskland. Jag gjorde mitt första besök på onkologiinstitutet den 1 oktober 2024 och min behandling kommer att inledas den 14 oktober.

Allt detta från insidan

Den här sammanfattningen har inte tagit upp de mentala, känslomässiga aspekterna av sjukdomen, även om de flesta som läser den här berättelsen förmodligen ställer sig den svåra, oönskade frågan; vad skulle jag tänka, vad skulle jag göra i den här situationen? Enbart operationen och sjukhusvistelsen har varit en otrolig upplevelse, men den medicinska diagnosen den 24 september ledde till en ångest utan motstycke. Det är ett mycket färskt minne, det är svårt att sätta ord på vad som hände med mig, inom mig, i den situationen. Den trogna, religiösa läsaren förstår när jag säger Coram Deo, att stå inför Gud. Dessutom skulle jag kunna ta med en dikt av Sándor Weöres, som, anpassad till min andliga natur, förmedlar mycket av detta ögonblick. https://deske.hu/iras/html-2008/weores-elet-vegen.htm

För att upprepa den sista raden i dikten kan jag inte uttrycka det på något annat sätt: denna kamp har gett mig ett uppvaknande, en obestridlig pånyttfödelse, som den kärlek som strålar från människor, från mina nära och kära, från mina vänner och från de omvälvningar som sker, stärker och ger mig näring dag för dag. Jag tror att denna mentala styrka, denna tro på läkning, på framtiden, är nyckeln i kampen mot cancer. Särskilt när det handlar om en labyrintisk process i flera steg som immunterapi.

Den där tisdagskvällen och natten till onsdag, efter den totala förödelsen, fick jag styrkan att kämpa och leva livet fullt ut, hur mycket jag än har kvar av det. Jag litar på att det faktum att jag talade med Zsolt nästa dag, och att jag på lördagen fick veta att jag togs emot på den tyska kliniken, var en återkoppling på min ångest. Sambandet mellan de händelser som beskrivs ovan har fyllt mig med styrka och beslutsamhet. Jag känner att även om sjukdomen har tvingat in mig på en väg, så är jag nu på min egen väg, jag har hittat ett botemedel, ett sätt att leva mitt liv som fyller mig med verkligt hopp och en framtid. Jag tror att detta är det viktigaste, eftersom det kommer att avgöra hur väl jag lyckas samla in de pengar jag behöver.

Sammanfattning

- Både min ålder och mitt nuvarande fysiska och psykiska tillstånd gör mig till en riktig kämpe.

- Tumören avlägsnades tidigt och mycket effektivt neurokirurgiskt.

- Med en tidigt påbörjad onkologisk behandling och en strikt diet kan spridningen av cancerceller bromsas.

- Kliniken har skrivit in mig i programmet, vilket gör att jag, om jag har tur eller om jag vill, kan få mina första vaccinationer fram till januari 2025 och, med behandling, fortsätta leva detta nya liv och uppfylla de värderingar som denna sjukdom har fått mig att inse.

Med allt detta i åtanke är jag övertygad om att detta projekt är en livräddare. Jag är öppen för alla lösningar som kan hjälpa mig att hitta pengar till behandlingen i Tyskland, och jag tackar på förhand om du stöder mig ekonomiskt i min kamp och ger mig en väg framåt.

Om du har några frågor om sjukdomen eller behandlingen står jag personligen till ditt förfogande!

E-post: [email protected]

Mobil: 06 30 577 4019

Servicemeddelande:

Hur kan du donera?

Processen för att donera är mycket enkel, en 1-minutsprocess, men du kan läsa en detaljerad guide här:

1) Leta efter den röda "Donera"-knappen, på stationär dator, bärbar dator högst upp i beskrivningen på höger sidofält, på mobil fäst längst ner på skärmen. När du har klickat måste du först välja det belopp du vill donera, bredvid de mest populära kan du ange hur mycket du vill donera under annat belopp. Donationer kan skickas i euro, vi valde den här plattformen eftersom varken din bank eller Revolut kommer att debitera dig höga kostnader för detta, och behandlingen betalas också till kliniken i euro, så vi förlorar inte värdefulla forints på omvandlingen.

2) När du har angett beloppet kan du välja betalningsmetod, om du har Revolut eller en liknande app är det förmodligen det bästa, men vi testade också den vanliga betalkortsbetalningen och för 5 euro debiterade Erste bank 5 euro till 2014 forints jämfört med medelkursen 2007 forints, så omvandlingskostnaden är bara 7 ft per 5 euro (till växelkursen 20.10.0324).

3) Sedan, i avsnittet "Support 4fund.com team", kan du välja att stödja själva insamlingsplattformen. Som standard kan du ställa in stödbeloppet genom att dra skjutreglaget åt vänster och höger till 20% (du behöver inte stödja plattformen), så du donerar detta belopp till utvecklaren och inte till min administration.

4) Rulla sedan ner, ange din e-postadress och om du vill ha ditt namn

5) Klicka sedan slutligen på donationsknappen för att starta den kända kortbetalningsprocessen.

Varför överföra i euro, det kostar inte mycket?

Kort sagt: inte alls. Kampanjen är i euro eftersom behandlingsbeloppet måste betalas till kliniken i euro, och när du betalar med kredit- eller betalkort beräknar till och med banken en rättvis kurs som ligger mycket nära mittmarknadskursen, så det är så du behåller det mesta av din donation. Vi testade växelkursen med Erste Bank den 3 oktober 2024 och när vi betalade 5 euro med kreditkort debiterade Erste 5 euro till 2014 HUF jämfört med 2007 års mittkurs (401,48 HUF), så konverteringskostnaden är bara 7 ft per 5 euro (till växelkursen den 03.10.2024).

Och om du överför från Revolut eller något av de andra instrumenten som erbjuds kan växlingsbeloppet bli ännu billigare. Och vi kan överföra det totala beloppet till kliniken i euro, så det finns ingen valutakursförlust som skulle minska värdet på dina donationer, vilket är mycket viktigt vid den nuvarande växelkursen på över 400 euro, för i slutet av insamlingen kan forinten depreciera med 3-4% mot euron, så deprecieringen av forinten kommer inte att minska värdet på dina donationer.