🚨Att säkerställa en trygg bostad och vård för Levi under operationsåret / Att säkerställa ett års stabilt boende och medicinsk vård för Levi

Som ensamstående mamma tar jag hand om min 13-årige son Levi dygnet runt utan någon hjälp utifrån. Levi drabbades av en allvarlig, dubbelsidig hjärnblödning och syrebrist tre dagar efter födseln. Som en följd av detta lever han med global somatisk och mental utvecklingsförsening, epilepsi och en allvarlig rörelsehinder som påverkar hela kroppen (spastisk tetraparese). Levi kan inte sitta, stå eller tala självständigt, hans armar och ben är fast kontrakturerade (förhårdnade) och hans syn är minimal. Han är helt beroende av vård.

Hur ser vår faktiska medicinska situation ut just nu?

På grund av de ständiga, smärtsamma muskelkramperna har Levis kropp utvecklat en extremt allvarligryggradsdeformitet (skolios) på 110 grader, som redan trycker på hans inre organ. Han skulle behöva en omedelbar ryggradsoperation, men kirurgerna vågar för närvarande inte utföra ingreppet på grund av de enorma riskerna. Levis vänstra njure är nämligen kraftigt utvidgad (hydronefros i stadium IV), urinflödet är hindrat och njurfunktionen har redan minskat till 30 %. Därför står vi inför en urologisk operation. Eftersom de orala muskelavslappnande medlen inte har fungerat har vi nu, på neurologisk rekommendation, påbörjatbehandling med Gabapentinmot de outhärdliga smärtorna vid förändring av kroppsställning, och vi kämpar för att snabbt få tillgång till klinisk Botox-behandling.

Varför måste vi bo i Budapest när vi har ett hus i Békéscsaba?

Många frågar varför vi sparar till en bostad. Vi har ett eget hus i Békéscsaba, mendär är det fysiskt och medicinskt omöjligt att ordna vård för Levi. Alla hans behandlande läkare – ryggkirurgen, urolog-nefrologteamet, epileptologen – samt de oumbärliga utvecklingshemmen (Sher, Fellegvár) binder oss uteslutande till Budapest. Med ett barn i instabilt tillstånd som kräver dygnet-runt-vård skulle en pendling på flera hundra kilometer i veckan äventyra hans liv.

Varför ber vi om stöd?

Vår tidigare bostad i Budapest har upphört. Vi har med egna medel, om än med svårighet, lyckats skaffa fram den deposition som krävs för inflyttningen: vi har hittat en ny lägenhet i Pest där Levi får plats med sin specialsäng och sin rullstol.

Den fasta hyran för lägenheten är180 000 Ft/månad + gemensamma kostnader + driftskostnader.

Med tanke på att Levi kräver ständig tillsyn är det helt uteslutet för mig att arbeta. Det statliga stödet täcker knappt de specialiserade, laktosfria kliniska näringspreparaten, medicinerna (Tegretol, Frisium, Ludea, Domperidon, Gabapentin) och de kontinuerliga läkarkonsultationerna.

Denna insamlinghandlar om att säkerställa en värdig och trygg tillvaro för Levi under det kommande året. Jag vänder mig till er för att vi ska kunna täcka de månatliga kostnaderna för lägenheten i Budapest och den dagliga omvårdnaden under de allvarliga operationer och sjukhusbehandlingar som väntar oss. Oavsett hur mycket stöd som samlas inkommer allt att gå direkt till Levi: det finansierar hans trygga vårdbas och närheten till klinikerna, vilket räddar hans liv.

Tack för er värdefulla, välvilliga hjälp och för att ni delar detta.

[ENGLISH VERSION FOR INTERNATIONAL DONORS]

Som ensamstående mamma utan något externt stöd ger jag dygnet runt medicinsk vård till min 13-årige son Levi. På sin tredje levnadsdag drabbades Levi av en allvarlig bilateral hjärnblödning och syrebrist. Som ett resultat av detta lever han med svår global somatomental retardation, epilepsi och svår spastisk tetraparese som påverkar hela hans kropp. Levi kan inte sitta, stå eller tala; hans lemmar är fastlåsta i kontrakturer och hans syn är minimal. Han är helt beroende av mig för att överleva.

Hur ser vår nuvarande medicinska situation ut?

På grund av kronisk, smärtsam muskelspasticitet har Levis ryggrad utvecklat en rigid110°-krökning (skolios)som hotar hans inre organ. Han behöver akut ryggradsrekonstruktion, men kirurgerna kan inte operera på grund av extrema perioperativa risker. Levis vänstra njure är kraftigt utvidgad (grad IV hydronefros) med ett blockerat utflöde, och dess funktion har sjunkit till 30 %. Därför står vi först inför en akut urologisk operation. Eftersom orala muskelavslappnande medel har misslyckats har vi just påbörjat behandlingmed Gabapentinunder neurologisk övervakning och kämpar för att snarast få tillgång till klinisk behandling med botulinumtoxin (Botox) för att hantera hans outhärdliga smärta vid förändring av kroppsställning.

Varför måste vi bo i Budapest när vi äger ett hus i Békéscsaba?

Många undrar varför vi samlar in pengar till bostad. Vi äger ett hus i Békéscsaba, mendet är medicinskt omöjligt att ta hand om Levi där. Alla hans behandlande specialister (ryggkirurg, urologi- och njurläkarteam, epileptolog) och hans viktiga rehabiliteringscenter (Sher, Fellegvár) finns uteslutande i Budapest. Att resa hundratals kilometer varje vecka med ett barn i hans ömtåliga tillstånd skulle vara livsfarligt.

Varför vi behöver ert vänliga stöd:

Vår tidigare lägenhet i Budapest blev inte längre tillgänglig. Vi lyckades skaffa fram depositionen med egna medel och har hittat en ny lägenhet i Budapest där Levi får plats med sin specialsäng och sitt ståstöd.

Den fasta hyran för lägenheten är180 000 HUF (cirka 460 euro) per månad + fastighetsavgifter + el, vatten och värme.

På grund av Levis medicinska behov dygnet runt är det helt omöjligt för mig att arbeta. Vårt grundläggande statliga bidrag täcker knappt hans specialiserade kliniska näring, mediciner (Tegretol, Frisium, Ludea, Domperidon, Gabapentin) och löpande läkarkonsultationer.

Denna kampanj syftar till att säkraett års värdigt och stabilt boende och vård för Levi. Vi måste se till att våra boende- och dagliga utgifter täcks under detta kritiska år med stora operationer och sjukhusvistelser. Varje cent som samlas in härgår direkt till Levis välbefinnande: det finansierar hans medicinska fristad och håller honom nära den akutsjukvård som räddar hans liv.

Tack för ert värdiga, vänliga stöd och för att ni delar vår resa.