[ENGELSKA NEDAN].

Kära vänner och människor av god vilja,

Jag skriver till er från ett hjärta fullt av hopp och kärlek, men också en outsäglig förtvivlan som har spridit sig till min närmaste familj. Tillsammans behöver vi ert stöd och er hjälp.

I januari 2024 diagnostiserades mitt underbara 11-åriga barnbarn Lilou med grad 4 striated cell sarcoma i höger framfot med benmärgsmetastas (PAX3::FOXO1 fusion).

Jag är djupt förkrossad och behöver stöd för att hjälpa både mitt barnbarn och min dotter, en ensamstående mamma som också behöver akut hjälp efter att ha kämpat outtröttligt i åtta månader för sitt barns liv. Mitt barnbarn måste behandlas med experimentella metoder, vars kostnader inte täcks av sjukförsäkringsfonden, eftersom det inte finns någon standardbehandling för denna typ av cancer i detta skede. Fram till nyligen led fyra 11-åriga barn i Europa av rhabdomyosarkom alveloare. Av dessa är det bara mitt barnbarn som lever i dag. Lilou gör allt för att tillfriskna. Trots att hon tar 5 kg röd, monstruöst stark kemoterapi varje gång försöker hon äta, röra sig och ta hand om sig själv, hon vill bara överleva med all sin kraft. Snälla hjälp henne att kämpa för ett bättre liv. Lilou vill sjunga, leka och lära sig som andra barn. Tyvärr står vi just nu inför den största och mest tragiska utmaningen i våra liv tillsammans med mitt barnbarn och min dotter, eftersom prognosen vi får ser mycket dålig ut.

Lilou behandlas för närvarande i Tyskland, men vi skulle vilja samla in pengar för behandling i USA eller i något annat land där den cancer som har angripit Lilou behandlas framgångsrikt. På grund av att denna sjukdom är sällsynt är det absolut nödvändigt att vi letar efter alternativa möjligheter och placerar oss själva för att ge Lilou den bästa och mest effektiva behandlingen som är möjlig. Tyvärr kan Lilou i det här skedet inte räkna med något mer inom den offentliga sjukvården än vad hon redan har fått. Läkarna informerar oss tydligt om att mitt barnbarn oundvikligen kommer att dö om vi inte försöker hitta alternativa behandlingar som finns tillgängliga på annat håll. Denna vision fyller oss med outhärdlig smärta, rädsla och en överväldigande känsla av hjälplöshet. Vårt enda hopp är klinisk behandling utanför det offentliga sjukvårdssystemet och att utföra de molekylära tester som krävs för att skapa en riktad genterapi för Lilou. För allt detta behöver vi pengar...

Under de senaste åtta månaderna har vi känt att våra liv inte består av något annat än elände och fram till januari 2024 hade vi aldrig kunnat föreställa oss att vi skulle behöva så mycket hjälp och att vi skulle befinna oss i en så surrealistisk verklighet.

Eftersom vi inte har ekonomisk möjlighet att vidta alternativa åtgärder som skulle innebära en realistisk chans till överlevnad för Lilou, ber jag från djupet av mitt hjärta - snälla hjälp mig att rädda mitt käraste, mest älskade barnbarn och hennes mamma... Jag skulle vara tacksam för allt stöd.

Snälla hjälp Lilou att överleva.

Kära vänner och människor av god vilja,

Jag skriver till er från ett hjärta fullt av hopp och kärlek, men också en outsäglig förtvivlan som har spridit sig till mina närmaste. Tillsammans behöver vi ert stöd och er hjälp.

I januari 2024 diagnostiserades mitt underbara 11-åriga barnbarn Lilou med striated cell sarcoma i höger framfot med metastaser i benmärgen i stadium 4 (PAX3::FOXO1 fusion).

Jag är djupt förkrossad och behöver stöd för att hjälpa både mitt barnbarn och min dotter - en ensamstående mamma som också behöver akut hjälp med att outtröttligt kämpa för sitt barns liv under de senaste åtta månaderna. Mitt barnbarn måste behandlas med experimentella metoder, vars kostnader inte täcks av sjukförsäkringen, eftersom det inte finns någon standardbehandling för denna typ av cancer i detta skede. Fram till nyligen har fyra 11-åriga barn i Europa drabbats av rhabdomyosarkom alveloare. Av dem är det bara mitt barnbarn som lever i dag. Lilou gör sitt bästa för att återhämta sig. Trots att hon får 5 kg röd, oerhört stark kemoterapi varje gång försöker hon ändå äta, röra sig och ta hand om sig själv. Hon är bara så fast besluten att överleva med all sin kraft. Snälla hjälp henne i hennes kamp för ett bättre liv. Lilou vill sjunga, leka och lära sig precis som andra barn. Tyvärr står vi tillsammans med min dotter och mitt barnbarn just nu inför den största och mest tragiska utmaningen i våra liv, eftersom prognosen vi får ser mycket dålig ut.

För närvarande behandlas Lilou i Tyskland, men vi skulle vilja samla in pengar för behandling i USA eller något annat land där den cancer som drabbade Lilou framgångsrikt har botats. Eftersom denna sjukdom är så sällsynt är det absolut nödvändigt att vi på egen hand letar efter alternativ och platser där Lilou kan få bästa möjliga och mest effektiva behandling. Inom den offentliga sjukvården kan Lilou tyvärr inte räkna med något mer i det här skedet än vad hon redan har fått. Läkarna informerar oss tydligt om att mitt barnbarn oundvikligen kommer att dö om vi inte försöker hitta alternativa behandlingar som finns tillgängliga på annat håll. Denna vision fyller oss med outhärdlig smärta, rädsla och en överväldigande känsla av hjälplöshet. Vårt enda hopp är klinisk behandling utanför det offentliga sjukvårdssystemet och att utföra de molekylära tester som krävs för att skapa en riktad genterapi för Lilou. För allt detta behöver vi pengar....

Under de senaste åtta månaderna har vi känt att våra liv inte består av något annat än elände, och fram till januari 2024 hade vi aldrig kunnat föreställa oss att vi skulle behöva så mycket hjälp och att vi skulle befinna oss i en så surrealistisk verklighet.

Eftersom vi inte har ekonomisk möjlighet att vidta alternativa åtgärder som skulle vara en verklig chans för Lilou att överleva, ber jag från djupet av mitt hjärta - hjälp mig att rädda mitt käraste, mest älskade barnbarn och hennes mamma.... Jag kommer att vara tacksam för allt stöd.

Snälla hjälp Lilou att överleva.