Julcias behandling och rehabilitering
Julcias behandling och rehabilitering
Vad ska du samla in pengar till idag?
Original Engelska text översatt till Svenska
Original Engelska text översatt till Svenska
Beskrivning
Julia är en liten krigare som varje dag kämpar tappert för sitt liv och sin hälsa. Låt oss hjälpa henne i denna kamp! Sedan födseln har Julia tvingats kämpa med enorma smärtor, oförmåga att röra sig fritt och mycket lågt immunförsvar. Julia kan inte lyfta huvudet, inte sitta ner, inte greppa någonting. Hennes syn och hörsel gör att hon inte kan kommunicera eftersom hon inte bearbetar det hon ser och hör. Under den nödvändiga rehabiliteringen för att förbättra Julias motoriska system kämpar vi med dålig spänning i nackmusklerna, vilket tyvärr orsakar spänningar i resten av musklerna, vilket orsakar henne mycket smärta och tårar. Julia lider av en mycket sällsynt genetisk sjukdom. CANAVAN-sjukdomen. Hon är den som tar bort vår dotters hälsa och liv varje dag. Den leder till tetraplegi, nedbrytning av hjärnan, syn- och hörselnedsättning, muskelspasticitet, epileptiska anfall, oförmåga att äta och dricka självständigt och slutligen till att livet tas ifrån henne i en mycket snabb takt. Trots detta kämpar vår dotter tappert och hennes leende betyder allt för oss. Den enda chansen att bekämpa sjukdomen är genterapibehandling i USA och krävande daglig rehabilitering. Regelbunden vård av barnläkare, ögonläkare, neurolog och logoped. Vi gör allt för att Julcias tillstånd ska vara tillräckligt bra för att hon ska kunna kvalificera sig för behandling utomlands. Varje dag är guld värd, eftersom behandling i USA bara används i upp till 30 månader. liv. Vi njuter av varje dag vi kan tillbringa tillsammans. Pengarna vi samlar in behövs för den aktuella behandlingen i Polen och i USA. Besök hos specialister, rehabiliteringsutrustning, resor, specialisttester och rehabilitering. Det är mycket stora belopp som behövs, men vi tror att det kommer att gå. Vi ger inte upp och vi kommer att kämpa för Julias liv!
Det finns ännu ingen beskrivning.
Skapa en spårningslänk för att se vilken effekt din andel har på insamlingen.
Skapa en spårningslänk för att se vilken effekt din andel har på insamlingen.