Jag är 38 år, bor i Vác, är pappa till två små flickor (4 år och 5 månader) och ansvarar för dataanalys inom leveranskedjan på ett internationellt företag.

Under det senaste halvåret har det skett stora förändringar i mitt och min familjs liv. Allt började med ett epileptiskt anfall – då trodde vi fortfarande att det kunde vara en följd av en tidigare stroke. Senare visade det sig dock att anfallet orsakades av en hjärntumör.

Efter den lyckade operationen i januari fick vi i februari det histologiska resultatet, som visade att det rörde sig om en glioblastom (WHO-grad 4) – detta är en av de mest aggressiva hjärntumörerna, med generellt sett mycket ogynnsamma överlevnadsprognoser.

Förutom de traditionella behandlingarna (strålning och kemoterapi) finns det också en så kallad kompletterande immunterapi, som i flera fall har visat lovande resultat vid behandling av glioblastom. Denna metod befinner sig för närvarande fortfarande i ett experimentellt skede och är endast tillgänglig på ett fåtal utländska kliniker, bland annat i Tyskland och Litauen. Behandlingen är extremt kostsam och täcks inte av sjukförsäkringen: tillsammans med resekostnader och andra tillkommande utgifter uppgår kostnaden till nära 90 000 euro, och det är här jag vill be om hjälp*.

*Om du väljer att donera kan du under avsnittet ”Stöd till 4fund. com-teamet” ange om du även vill stödja själva plattformen. Som standard är skjutreglaget inställt på 20 %, men du kan justera detta genom att dra det åt höger eller vänster. Det är viktigt att notera att detta belopp inte går till mig, utan används för att stödja företaget som utvecklar plattformen.

Min historia i detalj

Epilepsi och stroke

Den 18 augusti 2025 var vi just på väg till Budapest för mödravård när jag plötsligt kände en känselbortfall och domningar i min vänstra hand. Vi ringde omedelbart ambulans och fördes till Honvéd-sjukhuset, där jag under undersökningen drabbades av ett epileptiskt anfall med medvetsförlust.

Därefter fördes jag tillbaka till Vác, där en längre undersökning inleddes. Baserat på MR-undersökningen misstänkte man förutom epilepsi även stroke. Jag genomgick flera kardiovaskulära undersökningar, men alla visade negativa resultat, samtidigt som epileptiska anfallen fortsatte. Det tog tid innan man lyckades ställa in läkemedelsbehandlingen mot epilepsi.

Under tiden föddes min andra dotter, som jag på grund av anfallen länge inte vågade ta i min famn.

Diagnosen: glioblastom

I början av december 2025 gjordes en kontroll-MR-undersökning, som inte längre visade några tecken på tidigare stroke, men där man hittade en förändring som tydligt pekade på en tumör. Därifrån ledde min väg till neurokirurgin på Amerikai út, där man diagnostiserade en gliom, och den 16 januari 2026 avlägsnade man framgångsrikt tumören.

Min återhämtning efter operationen gick snabbt och smidigt, och sedan dess har jag inte haft några epileptiska anfall. Efter en spänd väntan kom dock det histologiska resultatet den 10 februari 2026: höggradig diffus gliom, NOS (WHO-grad 4), med EGFR-amplifikation, vilket enligt senare undersökningar motsvarar glioblastom.

Vad har hänt sedan dess?

· Jag har pratat med flera överlevare som kämpat med denna sjukdom under en längre tid. Dessa samtal har hjälpt mig att få verkligt hopp i kampen. (Ett särskilt tack till Ádám!)

· Med hjälp av en expert arbetar jag även med den mentala sidan av sjukdomen, eftersom jag tror att även det bidrar till läkningen.

· Med hjälp av en mycket trevlig professor har ansökningsprocessen till immunoterapiprogrammet i Tyskland/Litauen inletts. Med tanke på min ålder och mitt nuvarande fysiska tillstånd har min ansökan godkänts.

· Samråd med min onkolog har ägt rum, och i mars 2026 inleds standardbehandlingen med strålning och kemoterapi.

· Jag har helt gått över till rätt kost.

Varför är immunterapi så viktigt för mig?

Glioblastom (GBM) är en extremt aggressiv, snabbt växande, elakartad hjärntumör som utgår från hjärnans stödceller, de så kallade gliacellerna. Det är den vanligaste och samtidigt farligaste primära hjärntumören hos vuxna, med den högsta malignitetsgraden 4 enligt WHO:s klassificering.

Tumörcellerna sprider sig i hjärnvävnaden

Glioblastom är inte en tydligt avgränsad knut, utan sprider små tumörceller i hjärnvävnaden.

Under operationen kan endast de synliga och fysiskt tillgängliga delarna avlägsnas, men mikroskopiska celler kan finnas kvar i de omgivande områdena.

Växer mycket snabbt

Glioblastom är en av de snabbast delande tumörtyperna.

Även efter en lyckad operation kan de kvarvarande cellerna bilda en ny tumör inom kort.

Hjärnans försvarssystem begränsar behandlingsmöjligheterna

Blod-hjärnbarriären gör det svårt för många läkemedel att nå tumörcellerna.

Därför får immunterapi allt större uppmärksamhet, eftersom den försöker mobilisera kroppens eget försvarssystem även där traditionella behandlingar är mindre effektiva.

Överlevnadsstatistiken är överlag ogynnsam

Enligt internationell statistik är den genomsnittliga (median) överlevnaden för glioblastom 12–18 månader.

Detta beror på sjukdomens natur, inte på att operationen inte skulle ha varit framgångsrik eller inte skulle ha utförts i tid.

Hur fungerar immunterapi?

Enkelt uttryckt är målet med immunterapi att patientens immunsystem, genom den så kallade neoantigenspecifika T-cellsreaktionen som utlöses av det framställda vaccinet, ska känna igen och förstöra tumörcellerna – även de dolda celler som finns kvar efter operationen.

Klinikens resultat – som även presenteras i en vetenskaplig publikation på Nature.com– är mycket lovande. Medianöverlevnaden för de behandlade patienterna var 32 månader, vilket är mer än dubbelt så lång som normalt. Vid forskningens slut var 54 % av patienterna fortfarande i livet. För dem som fick behandlingen innan tumören återkom var medianöverlevnaden ännu inte tillgänglig, eftersom mer än hälften av patienterna fortfarande levde. Därför är det avgörande att behandlingen kan påbörjas så snart som möjligt.

Jag är medveten om att denna behandling inte garanterar en bot, men som 38-åring och pappa till två små flickor vill jag ta vara på alla chanser att få vara med dem så länge som möjligt. För detta ber jag nu om er hjälp.

Vad händer nu?

1. De undersöker vad som gör tumören unik

Alla glioblastom är olika. Genom genetisk analys av prover från tumören och blodet letar man efter de mutationer som är unika för just min tumör. Några av dessa skapar ”felaktiga” proteiner som immunsystemet kan känna igen och attackera. Forskarna använder datorprogram för att välja ut de mutationer som ger bäst förutsättningar för att ta fram ett effektivt vaccin. Denna fas tar 4–6 veckor.

2. Framställning av det skräddarsydda peptidvaccinet

Av de 15–20 mest lovande mutationerna tillverkas peptiderna i laboratoriet – dessa blir vaccinets ”ingredienser”. Dessa blandas till en eller två ”peptidcocktails”, helt skräddarsydda. Tillverkningsprocessen är komplex och tar cirka 14 veckor.

3. Vaccinering

Behandlingen består av en snabb, intensiv inledningsfas: 4 doser under några dagar, följt av ytterligare 10 doser på längre sikt, vanligtvis var 1–2 månader beroende på immunresponsen.

4. Kontinuerlig uppföljning

Efter vaccinationerna följs upp med blodprover för att kontrollera om immunsystemet verkligen reagerar på vaccinet och hur starkt T-cellsvaret är.

Varför utomlands?

I Ungern finns för närvarande inget sådant komplext, skräddarsytt immunterapiprogram för behandling av glioblastom.

Även om immunterapi som behandlingsriktning existerar, finns det ingen heltäckande behandling baserad på ett unikt vaccin, liknande det tysk-litauiska programmet, tillgänglig i Ungern.

Varför stöder inte NEAK detta?

Eftersom programmet fungerar inom ramen för kliniska prövningar finansierar den nationella sjukförsäkringskassan för närvarande inte denna behandling.

Därför måste hela kostnaden täckas av egna medel.

Kostnader

Grundavgift för immunterapibehandling:80 000 EUR

Resor och boende, 11 resor med ledsagare samt övriga beräknade kostnader:ca 10 000 EUR

Totalt:90 000 EUR

Tack för att ni ger mig en chans att bli frisk

Jag hade aldrig trott att jag en gång skulle hamna i en sådan situation och att jag skulle behöva be om hjälp. De som känner mig vet att detta ligger långt ifrån min natur, men just nu gör jag allt jag kan för att få vara här så länge som möjligt med min familj, mina små flickor, som jag vill vara ett stöd för i så många saker. Immunterapin kan ge mig en chans till det.

Det var väldigt rörande för mig att få så mycket kärlek och stöd under denna svåra tid. I sådana stunder förstärks alla känslor, och man upplever omtanke, uppmärksamhet och uppmuntran mycket mer intensivt. Allt detta betyder mycket.

Tack för att du tog dig tid att läsa min berättelse. Varje enskilt stöd, varje delning och varje lyckönsning tar mig ett steg närmare att kunna gå hela denna väg.

Hälsningar,

Pali