Kära vänner, bekanta och alla som vill hjälpa till!

Jag heter Kata Maczó-Sára och startar denna insamling för min man, Tamás Maczó, som har fått diagnosen hjärntumör.

På kvällen den 12 augusti 2026 föddes vårt tredje barn. Vår glädje var gränslös, och min man hjälpte aktivt till under hela förlossningen, så jag blev inte förvånad när han sa att han kände sig väldigt utmattad och hade huvudvärk. Några dagar senare, när vi kom hem från sjukhuset med den lilla bebisen, klagade han fortfarande på huvudvärk, som efter några dagar blev så stark att vi tog honom till akuten. CT- och MR-undersökningarna visade på en elakartad tumör, som lyckligtvis befann sig på en plats som gick att operera. Operationen genomfördes framgångsrikt, men knappt två veckor senare, ännu innan stygnen hade tagits bort, återvände han till sjukhuset med återigen outhärdlig huvudvärk, där han opererades på nytt. Utifrån vävnadsundersökningen diagnostiserades hon med glioblastom grad IV (WHO-grad 4). Detta är en extremt aggressiv typ av hjärntumör. Den är benägen att återkomma även efter operation. Diagnosen var förkrossande, jag kunde bara tänka på våra tre små barn.

Hur började egentligen allt detta?

Tomi var mycket noga med sin hälsa. Han lät göra blodprover varje år, simmade två gånger i veckan, cyklade och tränade varje morgon. Som apotekare såg jag till att han tog rätt vitaminer. Han ansåg att rätt och hälsosam kost var viktigt. Han var inte sjuklig, så man kan säga att både sjukdomen och den allvarliga diagnosen kom som en blixt från klar himmel för oss alla.

Vem är Tomi?

En oerhört flitig ung man som, vid sidan av sitt arbete, hjälper till med familjens trädgårdsodling, där man har odlat krysantemum i nästan fyrtio år.

Framför allt är han pappa till tre barn. Han älskar sin familj, och vårt gemensamma kall är att skapa en lycklig barndom för dem och samla gemensamma upplevelser. Vi åker ofta på utflykter, tältar, besöker museer och utställningar eller cyklar med dem.

Hans hobby är fiske, vilket även våra döttrar har kommit att älska – som vår mellersta dotter brukar säga: ”Pappa, när ska du fånga en liten fisk åt mig?”

För mig är han inte bara min man, utan också min bästa vän, min livskamrat, min danspartner, den som får mig att skratta, den som förverkligar alla mina galna pysselidéer, min hamn i stormen, den som känner till alla mina tankar, det mest omtänksamma stödet för en mamma, den som lyckades återuppliva vår mellersta dotter när hon var knappt tio dagar gammal. Nu är det min tur att ge honom en chans till livet.

Den aktuella situationen:

Tomi har genomgått två operationer och får för närvarande intensiv strål- och kemoterapi, steroidbehandling och andra kompletterande behandlingar. Tumören var belägen i vänstra hjärnhalvan, nära motoriska banor. För närvarande kan han bara delvis röra sitt högra ben, han är ännu inte självständig i rörelserna och försöker förbättra sitt tillstånd med hjälp av sjukgymnastik. Tyvärr har den inhemska sjukvården hittills bara kunnat hjälpa honom så långt.

I denna situation försökte vi söka andra vägar, och dessutom rekommenderade flera av våra bekanta immunterapi som ett alternativ, samtidigt som vi hittade mycket positiv information om behandlingen. Enligt ungersk lagstiftning och enligt förfarandereglerna för den nationella sjukförsäkringskassan (NEAK) kan denna behandling för närvarande inte subventioneras, eftersom det rör sig om en experimentell behandling.

Ni kan läsa mer om detta i följande artikel i Nature.

https://www.nature.com/articles/s41467-024-51315-8?fbclid=IwY2xjawP7GF1leHRuA2FlbQIxMABicmlkETA5eUtYaDJTNlRwelZtMHdIc3J0YwZhcHBfaWQQMjIyMDM5MTc4ODIwMDg5MgABHoTDKmS7j4nOGT5Yj-7Z3DG80mWiSBYrnlOU6h_AqufRTIX4agDiG4Dw0LZ4_aem_Ti0oRAnj2kKg-wDTq0fvew

Efter samråd med de behandlande läkarna i Ungern beslutade vi att satsa på immunterapi, eftersom vi stött på ytterst positiva resultat och omdömen.

Med denna behandling ger vi oss en chans att bromsa sjukdomens framfart, vinna tid och säkerställa en god livskvalitet. Dessutom tror vi på förbättring, uthållighet, samverkan och, som en troende familj, på bönens kraft.

Jag skulle vilja att du fick se våra barn växa upp, att du lärde vår lille son påskrim vid påsk, att du kunde be dina döttrar att dansa på förskolans lilla bal, om du skulle sätta upp ännu en tavla på den överfulla väggen i vårt lilla hus, där det skulle kunna finnas plats för en ny tavla om ännu en gemensam upplevelse. Om du skulle fånga den där guldfisken.

Vårt mål

Vi vill ge Tomi möjligheten att prova immunterapi. Den vävnadsundersökning som krävs för att påbörja behandlingen finns tillgänglig och vi skulle kunna skicka den till det sjukhus som utför behandlingen.

Insamlingen skulle användas till kostnaderna för immunterapin, som genomförs enligt följande:

1.) Vävnadsprovet och blodprovet skickas till det utländska laboratoriet.

Därefter granskar kliniken de mottagna proverna och med hjälp av DNA-materialet samt den genetiska databasen som institutet förfogar över kan framställningen av den peptidkedja som ska ligga till grund för det framtida vaccinet påbörjas efter att den första delbetalningen (20 000 euro) har gjorts. Detta tar cirka 4 veckor.

2.) Om framställningen av peptidkedjan lyckas kan tillverkningen av serumet påbörjas efter betalning av den andra delbetalningen (60 000 euro). Detta tar 3–4 månader.

3.) Därefter måste man resa till Tyskland (eller till underleverantörskliniken i Litauen) för att påbörja den första behandlingen och uppföljningen, som varar i 4–5 dagar.

4.) Ytterligare behandlingar sker var 4–6 veckor, då man återigen reser utomlands, nu endast för 1–1 dag, och immunresponsen övervakas. Den totala behandlingstiden är därmed 15–16 månader, och dessutom fortsätter vi behandlingen i Ungern.

Hur kan man donera?

Insamlingen sker i euro, eftersom vi måste betala behandlingskostnaden till kliniken i euro.

Även priset för en kaffe eller en chokladbit är till stor hjälp, eftersom vi vet att många små bidrag blir mycket :)

Om betalningssystemet krånglar eller visar ett felmeddelande, låt inte det avskräcka er – det kommer att fungera nästa gång. Om den lilla timglasikonen inte stannar eller om systemet visar något annat problem, stäng fönstret och öppna det igen. Donationen kommer inte att dras två gånger, men om det ändå skulle hända kan vi självklart återbetala den.

Under avsnittet ”Stöd till 4fund.com-teamet” kan ni välja om ni vill stödja själva webbplatsen eller insamlingsplattformen. Genom att dra skjutreglaget, som är inställt på 20 % som standard, åt höger eller vänster kan ni justera stödbeloppet, vilket inte går till Tomis behandling utan doneras till utvecklingsföretaget.

Vi ber om er hjälp och ert stöd för det som beskrivits ovan!

Om ni har några frågor kan ni kontakta mig via e-post på [email protected] eller per telefon: 36309708277

Med uppriktig tacksamhet, respekt och erkänsla redan nu,

familjen Maczó