❤️Pomagajte mali Mii v boju proti lissencefaliji ❤️

Robert in Jerneja sta ljubeča starša svoji čudoviti hčerki Mii, ki je zdaj stara 5,5 mesecev in je v vseh pogledih edinstvena.

Ko je bila stara komaj 3 mesece, so pri Mii diagnosticirali izredno redko in neozdravljivo možgansko bolezen, imenovano lissencefalija, znano tudi kot »gladki možgani«. Ta bolezen pomeni, da Mijini možgani nimajo normalnih gub in strukture zdravega korteksa, kar vpliva na vsak vidik njenega razvoja.

Zaradi te bolezni:

Mia nikoli ne bo mogla govoriti ali hoditi

bodo njene kognitivne sposobnosti vse življenje močno omejene

trpi zaradi epileptičnih napadov, ki še dodatno poškodujejo njen možgan in jih je treba nujno obvladati.

Kljub uničujoči diagnozi Mijini starši delajo vse, kar je v človeški moči, da bi ji zagotovili čim boljšo kakovost življenja. Tesno sodelujejo s skupino specialistov in so začeli z zgodnjimi intervencijskimi terapijami, saj se zavedajo, da je čas ključnega pomena.

Terapije, ki jih Mia trenutno obiskuje:

Fizioterapija

Delovna terapija

Vizualna terapija (ker njeni možgani težko pravilno razlagajo vizualne signale)

Te terapije potekajo dvakrat na teden, stroške pa v celoti krijejo starši. Vsaka seansa stane 45–85 evrov, kar predstavlja veliko finančno breme.

Finančna realnost

Skupni mesečni dohodek Roberta in Jerneje znaša 1.820 €. Živita v najetem stanovanju, mesečna najemnina in stroški pa znašajo skupaj 720 €.

Kljub omejenemu dohodku še naprej dajejo prednost Mijini oskrbi pred vsem drugim.

Sredstva so potrebna za:

Specializirano medicinsko opremo za dom

Tekoče zdravstvene stroške in pogoste preglede

Individualne terapije (fizioterapija, vizualna terapija, delovna terapija)

Terapevtsko plavanje

Potne stroške in nastanitev ob obiskih pri zdravniku.

Upanje za obvladovanje napadov

Mijini napadi so najbolj nujna skrb. Njeni starši se posvetujejo z vrhunskimi strokovnjaki po vsej Evropi in so našli potencialno možnost:

kirurško zdravljenje epilepsije na Oddelku za nevrokirurgijo odraslih in otrok v Hannovru v Nemčiji z uporabo MRI-vodene laserske ablacije epileptičnih žarišč, postopka, ki se že uporablja pri dojenčkih s podobnimi nevrološkimi stanji.

Samo stroški te operacije znašajo 75.943 evrov.

Potrebe po prevozu

Družina trenutno ima majhen avtomobil, ki ga je izredno težko uporabljati za pogoste obiske v bolnišnici in terapevtske termine. Minivan bi znatno izboljšal Mio udobje in varnost med potovanjem.

Vsako darovanje – ne glede na znesek – pomeni ogromno za Mijine starše. Če ne morete darovati, lahko enako pomagate tudi s tem, da delite Mijino zgodbo.

Hvala, da ste si vzeli čas za branje, podporo in solidarnost s to družino na najtežji poti njihovega življenja.

Z ljubeznijo,❤️ Mia