Jaz sem Edit Ballai, to zbirko sredstev organiziram za svojega moža Attilo Kovácsa.

Attila je star 51 let, je oče družine, imava dva otroka.

Svetovali so mi, naj na začetku na kratko povzamem zadevo, torej bistvo v nekaj stavkih: 30. septembra 2026 se nam je svet obrnil na glavo.

Naše dosedanje življenje je nepričakovano in popolnoma razrušila bolezen, vrsta možganskega tumorja z zelo slabimi prognozami. A vendar se je pojavilo upanje: v Nemčiji deluje poskusna klinika, kjer z imunoterapevtskimi sredstvi dosegajo resnične in pomembne rezultate pri zdravljenju glioblastoma. Zdravljenje je zelo drago, osnovno zdravstveno zavarovanje ga ne krije, zato smo se zdaj znašli v situaciji, kako zbrati 100 tisoč evrov iz donacij?

Bolezen

Attila je operacijo že prestal, vendar je glioblastom najbolj agresiven zlonameren možganski tumor in žal ostaja nevaren tudi takrat, ko kirurgi med operacijo uspešno odstranijo celoten viden tumor; je namreč tako agresiven, da se skoraj vedno ponovi.

Čeprav bosta novembra sledila obsevanje in kemoterapija, tudi ta zdravljenja niso vedno dovolj učinkovita, da bi popolnoma uničila vse preostale rakave celice. Celice glioblastoma so pogosto odporne na te terapije.

Zato je bolnik izpostavljen velikemu tveganju tudi po odstranitvi tumorja.

Imunoterapija – upanje, ki pomeni življenje

Po prvem šoku sem na spletu iskal preživele in našel nekoga, ki mi je povedal, da poleg onkološkega zdravljenja sodeluje v programu nemške klinike, kjer rakave bolnike zdravijo s tako imenovano imunoterapijo.

V laičnih besedah gre za to, da posebna, izrecno na podlagi tumorja oziroma genetskih značilnosti bolnika, »prebudijo« imunski sistem bolnika, da se spopade z vsiljivci. To pomeni, da se po kliničnih preskušanjih za bolnike pripravi individualno prilagojeno zdravilo oziroma cepivo, ki je posebej prilagojeno njihovemu genetskemu profilu, in sicer z enako temeljitostjo in v enakih proizvodnih pogojih kot pri splošno uporabljanih zdravilih.

Stroški

Zaradi poskusnega delovanja klinike ter zapletenosti, individualiziranosti in kakovosti postopka so stroški imunoterapevtskega zdravljenja visoki. Čeprav znanstveni in medicinski krogi v imunoterapevtsko zdravljenje vlagajo velika upanja, sta ta metoda in tehnologija pri nas zaenkrat še v povojih, zato kompleksno in učinkovito onkološko zdravljenje, podobno nemškemu postopku, ni na voljo. Poleg tega, čeprav v Evropi in čez lužo več klinik uporablja kakršen koli imunoterapevtski postopek, pa je ob upoštevanju metode in rezultatov te klinike mogoče reči, da je trenutno na svetu eno najbolj naprednih, individualno prilagojenih (imunoterapevtskih) zdravljenj rakavih bolezni oziroma glioblastoma, na najvišji medicinski in tehnološki ravni ter geografsko najbližje, prav tukaj.

Kaj sledi?

1. Dostava vzorca iz histološke preiskave in svežega krvnega vzorca na kliniko.

2. Klinika preveri prejete vzorce in na podlagi njihovega DNK ter z uporabo genetske baze podatkov, ki jo ima inštitut v lasti, laboratorij po plačilu 20.000 evrov začne s pripravo tako imenovane peptidne verige, ki služi kot osnova za poznejše cepljenje. To traja 3–4 tedne.

3. Ko je peptidna veriga pripravljena, se po plačilu 60.000 evrov začne proizvodnja seruma. To traja 2,5–3,5 meseca.

4. Po izdelavi seruma sledi potovanje v Nemčijo, kjer sledi 4–5-dnevno klinično cepljenje.

5. Vrnitev na Madžarsko.

6. Vsakih 6 tednov, skupaj 10-krat, potovanje v Nemčijo, kjer v okviru kliničnega zdravljenja sledijo obnovitvena cepljenja, prav tako pa se začne imunski nadzor, v okviru katerega zdravniki preučujejo in optimizirajo imunski odziv. Celotno zdravljenje traja v skladu s tem 15–16 mesecev.

Poleg tega bo Attila 11. novembra začel z zdravljenjem s suarjem in kemoterapijo v skladu z domačim protokolom.

O duševnih in čustvenih vidikih bolezni pa je težko govoriti. Spomin je še zelo svež, težko mi je v besede oblikovati, kaj se je v tej situaciji zgodilo z nami.

Po popolnem zlomu nas ljubezen, ki jo izžarevajo ljudje, moji najdražji, prijatelji in vrtinčasti dogodki, dan za dnem krepi in nas napaja. Mislim, da sta ta duševna moč ter vera v ozdravitev in prihodnost ključnega pomena v boju proti rakavim boleznim. Dobili smo moč za boj in za to, da Attila živi polno življenje, ne glede na to, koliko ga še ostane.

Attilova starost, trenutno fizično stanje ter dejstvo, da so tumor z nevrokirurškim posegom zelo učinkovito odstranili, nas napolnjuje z upanjem, da bomo lahko nadaljevali s svojim življenjem in uresničili tiste vrednote, za katere že leta skupaj delamo v ljubezni in predanosti.

Glede na vse to sem prepričan, da je ta projekt življenjsko pomemben. Glede zbiranja sredstev za stroške zdravljenja v Nemčiji sem odprt za vse rešitve in se ti že vnaprej iskreno zahvaljujem, če boš naš boj podprl s finančnimi sredstvi.

(Pri donaciji lahko v rubriki »Podpora ekipi 4fund.com« izberete, ali želite podpreti samo spletno stran ali platformo za zbiranje donacij. Privzeto je drsnik nastavljen na 20 %; z drsenjem v desno ali levo lahko nastavite višino podpore (podpora platforme ni obvezna), ta znesek torej ne gre za upravljanje, ampak ga darujete razvojnemu podjetju.)