Dober dan,

z vami bi rada delila zgodbo in potrebe mojega ljubljenega sinčka Kubuša. Kubuš je v začetku septembra dopolnil tri leta. Je izjemno nasmejan, poln energije in ljubezni. Vsako jutro se zbudi z nasmehom na obrazu, pripravljen na nove izzive. Vendar je Kubuś tudi izjemno občutljiv in nežen. Ne mara hrupa in gneče, zato smo se odločili za življenje na podeželju, kjer lahko uživa v tišini in miru.

Kot mama sem opazila, da je bil Kubuś drugačen od svojega starejšega brata – že kot dojenček. Njegov pogled se je zdel drugačen, pogosto je strmel v eno točko. To me je zaskrbelo, vendar me je pediater pomiril, da je to normalno vedenje pri majhnih otrocih. Vendar sem kot starš čutila, da je morda nekaj narobe. Kasneje smo skupaj z otroki preboleli COVID-19, on pa ga je najtežje prenašal. Spet sem se začela skrbeti, da ima moj sin simptome avtizma, vendar so zdravniki to pripisovali virusu in priporočali, naj mu damo čas za okrevanje.

Naša situacija se je spremenila, ko smo se preselili v majhno mestece blizu Varšave. Tukaj smo imeli boljši dostop do specialistov, kar nam je omogočilo, da smo začeli z diagnozo Kubuša. Prvi obisk pri nevrologu je jasno pokazal, da Kubuš potrebuje pomoč. Zdravnik nas je napotil k psihologu, psihiatru in v genetsko ambulanto. Vendar so bile zaradi poljskih razmer čakalne dobe zelo dolge – psihološka ambulanta šele decembra 2023, genetsko ambulanto pa šele v prvem četrtletju leta 2025. Nismo mogli več čakati na diagnozo, zato smo se zasebno odločili za psihološko-psihiatrične preiskave, ki so nas stale 3000 PLN. Zahvaljujoč njim smo dobili diagnozo – Kubuś trpi za celostnimi motnjami v razvoju v obliki otroškega avtizma. Ima zelo resne zaostanke v razvoju.

Kubušev avtizem je zelo globok. Ne more samostojno jesti, pije samo iz stekleničke in ne govori. Le žlobudra kot dojenček. Ne more komunicirati z okolico niti razumeti, kaj ga obdaja. Ne odziva se na svoje ime niti na klic. Celo preprostih stvari, kot je padec iz postelje, ne dojema kot nevarnost, zato potrebuje posebno posteljico z mehkimi ograjami. Vsakič, ko gremo iz hiše, moramo imeti s seboj posebne zapestnice proti pobegu. Dnevna oskrba Kubuša je zelo zahtevna; čeprav je visok za svojo starost, je to edina značilnost, po kateri lahko ugotovimo, koliko je star. Zahteva skoraj toliko pozornosti, dela in oskrbe kot dojenček.

Sin ima težave s senzorično integracijo, zaradi česar hodi kaotično in se pogosto prevrne. Potrebuje stalno varovanje. Ko sedi v otroškem stolčku, se mu roke in noge otrdijo v trenutkih velikih čustev, smeha ali veselja. Prehranjevanje je za Kubuša težko in izbirčno. Pogosto moramo uporabljati visokokalorične prehranske dodatke, da preprečimo podhranjenost. Kar zadeva izobraževanje, Kubuš obiskuje posebni terapevtski vrtec, ki je najboljši v naši okolici, a žal stane skoraj 1000 PLN na mesec.

Rehabilitacija v vrtcu pa ni dovolj, zato je treba Kubušu zagotoviti zasebno psihološko oskrbo, terapijo senzorične integracije, rehabilitacijo pod nadzorom nevrologa in logopeda, fizioterapevta ter specialnega pedagoga. Poleg tega je nujna čim hitrejša oskrba v ambulanti za presnovne in genetske bolezni.

Zato vas prosim za podporo. Zbrana sredstva bodo namenjena:

zasebne posvete pri zdravnikih, saj Kubuś ne more čakati na dolge čakalne dobe v javnih ustanovah.

Rehabilitacijo, da bi Kubušu pomagali pri učenju pravilnega hoje in nadzora nad telesom.

Genetske preiskave, da bi diagnosticirali morebitne sopojavne bolezni.

Tekoče stroške, kot so vrtec, prehranska dopolnila in higienski pripomočki.

Rehabilitacijsko opremo za dom, izobraževalna, senzorična in fizioterapevtska gradiva.

Vsak znesek, ki nam ga lahko namenite, bo izredno dragocen in bo Kubu pomagal na njegovi težki poti do zdravja in razvoja. Iz srca se vam zahvaljujem za vašo podporo.

Kubusova mama.