Organizirali smo dobrodelno akcijo za zbiranje sredstev za nadaljnje zdravljenje.

Dobro jutro,

ime mi je Rafal in potrebujem vašo pomoč.

V zadnjih 4 letih trpim za redko ali izjemno redko življenjsko nevarno boleznijo, ki uničuje pomemben del krvi. Bolezen je značilna po uničevanju rdečih krvnih celic, krvnih strdkov in disfunkciji kostnega mozga (premajhna količina teh treh krvnih sestavin).

Povprečna preživetja po diagnozi brez potrebnega zdravljenja je 10 let;

Od leta 2012 se je moja raven hemoglobina postopoma zniževala za 1 g na leto, do ravni 8 g, moji jetrni testi pa so se močno poslabšali, 4-krat nad normalno vrednostjo. Že več let obiskujem številne specialiste, vendar mi nihče ni mogel postaviti pravilne diagnoze. Posvetoval sem se tudi v Nemčiji – obstajali so sumi na cirozo jeter in raka trebušne slinavke – LDH (intra-celularni encim, ki se sprošča v kri, ko zaradi bolezenskih procesov pride do poškodb in smrti celic) je normalen do 480 U/L, pri raku trebušne slinavke pa znaša okoli 650 U/L, jaz pa sem imel 2067 U/L.

Vrnil sem se v domovino in, poln nervoze, sem se še naprej pozanimal.

Resničnost – boj proti bolezni se nadaljuje

Diagnozo so mi postavili šele na Inštitutu za hematologijo v Varšavi maja 2017 – diagnoza je bila nočna paroksizmalna hemoglobinurija (PNH), kronična bolezen, prognoza je neugodna in trenutno ni dostopa do zdravila – cena 2 milijona zlotov na leto in tu ni nobene napake.

Od takrat sem skupaj z drugimi bolniki (ocenjeno število bolnikov z diagnozo PNH na Poljskem, kot so ugotovili klinični strokovnjaki, je od 53 do 100 bolnikov) začel iskati refinanciranje zdravila s strani države. Po čudežu se je to zgodilo.

Avgusta 2018 sem bil sprejet v program za zdravilo, septembra 2018 pa se je začelo zdravljenje.

Oktobra 2021 sem imel najvišjo stopnjo klona granulocitov – 91,58 %, kar pomeni, da mi zaradi nejemanja zdravila ostane le 8 % normalnih rdečih krvnih celic, kar lahko ima nadaljnje posledice v obliki strdkov v jetrih ali možganih.

Trenutno sem v procesu zdravljenja ali morda ohranjanja parametrov morfologije na »ustrezni ravni«, ki mi omogoča dokaj normalno delovanje.

Prognosa zdravnikov glede mojega stanja je negotova, prognoza za okrevanje pa neugodna.

Zaradi najvišje stopnje III bolezni občutim različne stopnje utrujenosti, kar mi onemogoča opravljanje osnovnih življenjskih dejavnosti. Glede na nenehno uničevanje rdečih krvnih celic sem kronično utrujen, kronična anemija, ki je posledica hemolize, pa to utrujenost še poslabšuje.

Da lahko danes delujem dokaj normalno, moram do konca življenja vsakih 14 dni jemati zdravilo v bolnišnici.

Bolezen zmanjšuje mojo imunost (nizke ravni rdečih in belih krvnih celic), pogosto dobim življenjsko nevarne okužbe (nazadnje covid – 3-krat cepljen, tu dodajam blago preboleno bolezen in pljučnico).

Zaradi svojih zdravstvenih težav imam potrdilo o invalidnosti in ne morem opravljati poklicne dejavnosti,

Za to zbiram sredstva.

Zbiram sredstva za nadaljevanje zdravljenja.

Trenutno prejemam invalidsko pokojnino v višini 1240 PLN.

Najemnina za stanovanje v Krakovu znaša 800 PLN.

Bolnišnica, Inštitut za hematologijo in transfuzijsko medicino v Varšavi, kjer prejemam specializirano oskrbo in mi dvakrat mesečno dajejo zdravila, je oddaljena 300 kilometrov od mojega doma, stroški potovanja in nastanitve pa znašajo dodatnih 900 PLN na mesec, kar mi ne zadostuje več.

Nakup dodatkov začenja presegati moje finančne zmožnosti, nujne potrebščine pa so mi zelo pogosto nedosegljive.

Vsaka, tudi najmanjša donacija, šteje.