Drop ustanovljena za zbiranje sredstev za nadaljnje zdravljenje.

Dobro jutro,

Ime mi je Rafal in potrebujem vašo pomoč.

Zadnja štiri leta trpim za redko ali zelo redko življenjsko nevarno boleznijo, ki uničuje pomemben del krvi. Za bolezen je značilno uničevanje rdečih krvničk, krvnih strdkov in motnje v delovanju kostnega mozga (premalo teh treh komponent krvi).

Srednje preživetje po postavitvi diagnoze brez potrebnega zdravljenja je 10 let;

Od leta 2012 se je raven mojega hemoglobina od leta 2012 zaporedoma zniževala po 1 g na leto do ravni 8 g, jetrni testi pa so močno narasli, 4 x nad normalno vrednostjo. Več let sem bil pri številnih specialistih, vendar nihče ni mogel postaviti prave diagnoze. Posvetoval sem se tudi o stanju v Nemčiji - obstajal je sum na cirozo jeter in raka trebušne slinavke - LDH ( znotrajcelični encim, ki se sprošča v kri, ko zaradi bolezenskih procesov pride do poškodb in odmiranja celic ) normalno do 480 U/L , rak trebušne slinavke je okoli 650 U/L , jaz sem imel 2067 enot U/L.

Vrnil sem se v državo in vse v živce sem se pozanimal še naprej.

Realnost -Boj proti bolezni se nadaljuje

Diagnozo so mi postavili šele na Inštitutu za hematologijo v Varšavi maja 2017 - diagnoza nočna paroksizmalna hemoglobinurija (PNH), kronična bolezen, prognoza je neugodna in trenutno ni dostopa do zdravila - cena 2 milijona zlotov na leto in tu ni napake.

Od takrat sem skupaj z drugimi bolniki (ocenjeno število bolnikov z diagnozo PNH na Poljskem, ki so ga določili klinični strokovnjaki, je od 53 do 100 bolnikov) začel iskati refinanciranje zdravila s strani države . Po nekem čudežu se je to zgodilo.

Avgusta 2018 sem bil upravičen do programa za zdravilo in septembra 2018 se je začelo zdravljenje.

Oktobra 2021 sem imel najvišjo okvaro - granulocitni klon- 91,58 %, to pa pomeni, da mi je zaradi neuporabe zdravila ostalo normalnih 8 % rdečih krvničk, kar ima lahko nadaljnje posledice v obliki strdkov v jetrih ali možganih.

Sem v postopku zdravljenja ali morda vzdrževanja parametrov morfologije na "primerni ravni", ki mi omogoča dokaj normalno delovanje.

Napoved zdravnikov o mojem stanju - oddaljena negotova, napoved okrevanja pa neugodna.

Zaradi najvišje stopnje bolezni III doživljam različne stopnje utrujenosti, kar mi onemogoča opravljanje zelo osnovne ravni življenjske aktivnosti. Zaradi nenehnega uničevanja rdečih krvničk sem kronično utrujen, kronična anemija, ki je posledica hemolize, pa to utrujenost še povečuje.

Da bi od danes lahko dokaj normalno deloval, moram do konca življenja vsakih 14 dni v bolnišničnem okolju jemati zdravilo.

Bolezen zmanjšuje mojo odpornost (nizka raven rdečih in belih krvničk), pogosto dobim življenjsko nevarne okužbe (nazadnje kovid - 3 x cepljen, tu dodajam blago prebolevanje bolezni in pljučnico).

Zaradi svojih bolezni imam potrdilo o invalidnosti in ne morem opravljati poklicne dejavnosti,

Kaj zbiram.

Zbiram sredstva za nadaljevanje zdravljenja.

Trenutno prejemam bolniško pokojnino v višini 1240 PLN.

Najemnina za stanovanje v Krakovu znaša 800 PLN.

Bolnišnica, Inštitut za hematologijo in transfuziologijo v Varšavi, kjer sem deležen specializirane oskrbe in dvakrat mesečno prejemam zdravila, je od mojega doma oddaljena 300 kilometrov, stroški potovanja in nastanitve pa so še en strošek v višini 900 PLN na mesec, kar mi ne zadostuje več.

Nakup prehranskih dopolnil začenja presegati moje finančne zmožnosti, nujne potrebščine pa so mi zelo pogosto nedosegljive.

Vsaka, tudi najmanjša donacija šteje.