Hej, imam neznano mišično bolezen. Vsak dan se zbujam z zelo hudo bolečino. Zaradi te bolezni se mi mišice in živci razgrajujejo, zaradi česar je moja leva zapestja ohromel. Enako velja za mojo desno nogo. Prejemam samo morfij. In za to nimajo več zdravila. Imam tudi nestabilni diabetes. Lahko jem le en obrok na dan. Moja žena ima defibrilator v srčnih komorah. Zaradi tega ima vsak dan srčne napade. Ima defibrilator in doma nadzorni sistem, ki je povezan z bolnišnico. Njena srčna napaka je posledica napake v DNK. Moji trije otroci imajo isto napako, zaradi česar je moj najstarejši sin, star 17 let, že doživel srčni napad, moj 14-letni sin pa je že imel padec krvnega tlaka, zaradi česar smo ga našli na tleh. Moja 9-letna hčerka je pred 4 leti v šoli omedlela. Tudi pri njej so ugotovili isto napako. To pomeni, da morata vsakih 6 mesecev na pregled v UZA Edegem. Pri kardiologinji dr. Sanne. To nas stane veliko denarja in moramo poskrbeti, da bomo pripravljeni, če bo tudi ona potrebovala defibrilator. Zato moram to storiti. Ljudje, ki nas poznajo, vedo, kako težko nam je. In vsak dan živimo v strahu pred tem, kar bo prišlo. Hvala, da ste prebrali mojo zgodbo.