Dober dan, ime mi je Asandulesei Ana-Maria in stara sem 32 let. Moja zgodba se začne, ko sem bila stara 7 let; od takrat se je moje življenje popolnoma spremenilo.

Ko sem končala 1. razred, sem začela opaziti, da izgubljam gibljivost v desni nogi, ki se je začela kriviti navznoter. Starši so opazili, da se stanje poslabšuje, zato smo se preselili v Constanto, saj smo iz Vasluija, in zdravnik mi je postavil diagnozo spastična tetrapareza, tako da sem končala 2. razred in sem se podvrgla prvi operaciji desne noge. Zdravnik je opazil, da se je tudi leva noga začela kriviti tako kot desna, zato so me operirali tudi na levi nogi. Do 5. razreda sem se še naprej operirala na nogah, skupaj sem imela 13 operacij. V teh letih se je bolezen poslabšala in začela sem izgubljati gibljivost v desni roki, zato sem se kot učenka iz nuje začela učiti pisati z levo roko. Ko je zdravnik videl, da se bolezen širi, me je poslal v Bukarešto, v bolnišnico Obregia. Tam sem spoznala gospo zdravnico, čudovito žensko, za katero lahko rečem, da me je rešila. Po številnih preiskavah mi je povedala, da dejansko trpim za generalizirano mišično distonijo DYT1, redko boleznijo.

Ker je imela vedno več konferenc v tujini, me je poslala v Nemčijo, v München, da bi videli, kaj se da narediti, saj se je do 8. razreda bolezen tako poslabšala, da mi je bilo vedno težje hoditi, pisati, jesti in se sama znajti. Bilo je težko, živeli smo v najemniškem stanovanju, oče nas je zapustil, ko nam je bilo najtežje, zato je mama ostala sama z dvema otrokoma, od katerih je bil eden bolan in za katerega je morala skrbeti, ker me je bolezen izčrpala.

Kljub težavam se nisem vdala, borila sem se, še naprej sem hodila v šolo, bila sem odlična učenka, ravnateljica šole in mož ene od učiteljic pa sta bila angela, ki ju je poslal Bog, da mi pomagata; odločila sta se, da se vključita in mi pomagata, da ozdravim, zato sta začela zbirati denar, da bi lahko odpotovala v Nemčijo, in z njuno pomočjo ter pomočjo dobrega Boga sem tja tudi prišla.

Pri 16 letih sem imela operacijo možganov in mi je bil vsajen aparat Medronic DBS, ki ima v možganih vsadke z elektrodami, na katere so pritrjeni žici, ki povezujejo baterijo, da dajejo impulze živčnim centrom, da se lahko premikam, da se rešim krčev in da lahko hodim. Po tolikih letih trpljenja sem bila srečna, moje življenje se je spremenilo, lahko sem se sama znajla, sama hodila v srednjo šolo, imela normalno mladost, 4 leta mi je šlo dobro, po 4 letih se je baterija izpraznila in sem spet ostala priklenjena na posteljo, brez tega aparata nisem več človek, a z Božjo pomočjo sem uspela zbrati denar za novo baterijo, ki je zdržala med 10 in 15 let, in ne vem, kako so minila leta, saj jo moram letos spet zamenjati ...Prek znanca sem izvedela za bolnišnico Memorial v Turčiji, kamor sem odšla in opravila preiskave, tam pa so mi povedali, naj pridem zamenjat baterijo, ko bom imela potrebna sredstva za operacijo, ker jo je treba letos nujno zamenjati, saj bom spet obtičala v postelji in odvisna od mame, ki mi je bila in mi je vedno ob strani, in spet potrebujem denar za zamenjavo, znesek, ki ga jaz in moja družina nimamo, jaz prejemam invalidsko pokojnino, mama pa plačo negovalke, ta znesek znaša 23 tisoč evrov plus drugi stroški, povezani z mojim okrevanjem.Želim si, da bi se letos operirala, ne želim več, da se baterija izprazni predčasno, brez tega aparata je težko, še posebej ker se že kaže, da se baterija izpraznjuje, imela sem težave z njim in imam trenutke, ko mi je hoja težka, ko pa se baterija izprazni, se pojavijo krči in bolečine v mišicah, jaz pa ostajam priklenjena na posteljo.

To je tisto, kar potrebujem, in iz srca upam, da mi boste lahko pomagali, da se bom lahko odpravila na operacijo! Hvala vam iz srca!!