Življenje s Turnerjevim sindromom: Moje popotovanje

Živim s Turnerjevim sindromom in delim svojo zgodbo, da bi drugim pomagala razumeti, kaj ta diagnoza resnično pomeni za 1 od 2.000 prizadetih deklic po vsem svetu.

Realnost življenja s Turnerjevim sindromom

Turnerjev sindrom ni le en izziv - je skupek zdravstvenih potreb, ki zahtevajo vseživljenjsko skrb, budnost in prilagajanje.

Progresivna izguba sluha

Do 90 % bolnikov s Turnerjevim sindromom ima izgubo sluha in med njimi sem tudi jaz. Trenutno se pri sporazumevanju, delu in povezovanju z ljudmi, ki jih imam rada, zanašam na slušne aparate. Vendar se moj sluh še naprej slabša. Sčasoma bom potreboval operacijo polževega vsadka - postopek, ki mi bo spremenil življenje in bo stal od 50.000 do 100.000 funtov. Sluh ni le zvok, temveč tudi povezanost, neodvisnost in možnost polnega sodelovanja v življenju.

Srčno-žilne zaplete

Imam razširjeno arterijo, eno od resnih srčno-žilnih težav, ki se lahko razvijejo pri Turnerjevem sindromu. To pomeni redno spremljanje s specializiranim slikanjem in stalno oskrbo srca. Ohranjanje zdravega srca ni neobvezno - je bistvenega pomena za moje preživetje in kakovost življenja.

Zdravje ledvic

Kot približno tretjina ljudi s Turnerjevim sindromom imam nepravilnosti v delovanju ledvic, ki zahtevajo stalno specialistično spremljanje in oskrbo.

Hormonsko upravljanje

Turnerjev sindrom moti proizvodnjo hormonov, kar vpliva na vse, od rasti in razvoja do vsakdanjega počutja. Za obvladovanje teh izzivov vsak dan jem zdravila in redno obiskujem svojega endokrinologa.

Prihodnja plodnost

Kot večina žensk s Turnerjevim sindromom se tudi jaz soočam z izzivi glede plodnosti, ki bodo zahtevali specialistično zdravljenje, ko bom pripravljena ustvariti družino.

Vseživljenjsko spremljanje

Poleg teh glavnih skrbi potrebujem stalno spremljanje zdravja kosti in obvladovanje drugih zapletov, ki se pojavijo v življenju s TS.

Finančna realnost

To niso le zdravstveni izzivi - pomenijo tudi veliko finančno breme. Letni stroški zdravljenja Turnerjevega sindroma zlahka dosežejo 20.000 funtov ali več, številni med nami pa ob prehodu v odraslo dobo in potrebi po intenzivnejši oskrbi presegajo 50.000 funtov na leto.

Ustanovila sem zdravstveni sklad, ki bo podpiral moje prihodnje zdravstvene potrebe. Ta sklad predstavlja mojo zavezo, da bom samostojno skrbel za svoje zdravje in ohranil kakovost življenja, za katero sem se trudil. Sklad bo pokrival:

operacijo polževega vsadka (50.000 do 100.000 funtov)

Stalno spremljanje in oskrbo srca

obiske in spremljanje pri specialistu za ledvice

redne obiske pri endokrinologu

vsakodnevna zdravila

Prihodnje zdravljenje neplodnosti

Druge zdravstvene potrebe, če se pojavijo

Zakaj prosim za podporo

Nikoli nisem bila oseba, ki bi zlahka prosila za pomoč, vendar me je Turnerjev sindrom naučil, da smo skupaj močnejši. Vsak prispevek, ne glede na velikost, mi pomaga ohraniti neodvisnost in dostop do zdravstvenega varstva, ki ga potrebujem - ne le za preživetje, ampak tudi za uspeh.

Vaša podpora pomeni, da se lahko osredotočim na polno življenje, medtem ko z zaupanjem in upanjem obvladujem to bolezen.

Poleg moje zgodbe: TSandMe .

Medtem ko gradim svoj zdravstveni sklad, gradim tudi nekaj večjega. Prek svoje platforme TSandMe ustvarjam vsebine, pišem bloge, gradim skupnost in neposredno podpiram druge borce s TS. To delo mi je pomembno, ker vem, kako osamljena je lahko ta diagnoza, in želim, da drugi vedo, da niso sami.

Če želite izvedeti več o Turnerjevem sindromu ali se povezati z našo skupnostjo, obiščite https://tsandme.com/.

Gremo naprej

Živeti s Turnerjevim sindromom pomeni soočati se z negotovostjo, vendar pomeni tudi odpornost, moč in iskanje veselja kljub izzivom. S to boleznijo se ne le spopadam - gradim si življenje, na katero sem ponosna.

Zahvaljujem se vam, da ste si vzeli čas za branje moje zgodbe, in hvala za vso podporo, ki jo lahko ponudite.

Skupaj ne le preživimo - mi uspevamo.

Teisha