Življenje s Turnerjevim sindromom: moja pot

Živim s Turnerjevim sindromom in delim svojo zgodbo, da bi pomagala drugim razumeti, kaj ta diagnoza resnično pomeni za 1 od 2.000 deklet, ki jih ta bolezen prizadene po vsem svetu.

Realnost življenja s Turnerjevim sindromom

Turnerjev sindrom ni le en izziv – je niz zdravstvenih potreb, ki zahtevajo vseživljenjsko nego, pazljivost in prilagajanje.

Progresivna izguba sluha

Do 90 % nas, ki imamo Turnerjev sindrom, trpi zaradi izgube sluha, in jaz sem ena izmed njih. Trenutno se za komunikacijo, delo in stike z ljudmi, ki jih imam rada, zanašam na slušne aparate. A moj sluh se še naprej slabša. Sčasoma bom potrebovala operacijo za vstavitev koklearnega vsadka – postopek, ki bo spremenil moje življenje in bo stal med 50.000 in 100.000 funtov. Sluh ni le zvok; gre za povezovanje, neodvisnost in možnost polnega sodelovanja v življenju.

Kardiovaskularne komplikacije

Imam razširjeno arterijo, eno od resnih kardiovaskularnih težav, ki se lahko razvijejo pri Turnerjevem sindromu. To pomeni redno spremljanje s specializiranimi slikovnimi preiskavami in stalno kardiološko oskrbo. Ohranjanje zdravega srca ni neobvezno – je bistveno za moje preživetje in kakovost življenja.

Zdravje ledvic

Tako kot približno tretjina ljudi s Turnerjevim sindromom imam tudi jaz nepravilnosti na ledvicah, ki zahtevajo stalno spremljanje in oskrbo s strani specialistov.

Uravnavanje hormonov

Turnerjev sindrom moti proizvodnjo hormonov, kar vpliva na vse, od rasti in razvoja do vsakodnevnega počutja. Vsak dan jemljem zdravila in redno obiskujem endokrinologa, da se spopadam s temi izzivi.

Prihodnja plodnost

Tako kot večina žensk s Turnerjevim sindromom se tudi jaz soočam z izzivi glede plodnosti, ki bodo zahtevali specialistično zdravljenje, ko bom pripravljena na ustvarjanje družine.

Življenjsko spremljanje

Poleg teh glavnih skrbi potrebujem tudi stalno spremljanje zdravja kosti in obvladovanje drugih zapletov, ki se pojavljajo skozi življenje z TS.

Finančna realnost

To niso le zdravstveni izzivi – predstavljajo tudi znatno finančno breme. Letni stroški za obravnavo Turnerjevega sindroma lahko zlahka dosežejo 20.000 funtov ali več, pri čemer mnoge od nas ob prehodu v odraslost in potrebi po intenzivnejši oskrbi stroški presegajo 50.000 funtov na leto.

Ustanovila sem zdravstveni sklad za podporo mojih prihodnjih zdravstvenih potreb. Ta sklad predstavlja mojo zavezo k samostojnemu upravljanju svojega zdravja in ohranjanju kakovosti življenja, za katero sem trdo delala. Pokrival bo:

Operacijo vsaditve koklearnega vsadka (50.000–100.000 funtov)

Nenehno spremljanje in oskrbo srca

Obiske pri specialistu za ledvice in spremljanje

Redne obiske pri endokrinologu

Dnevna zdravila

Prihodnja zdravljenja neplodnosti

Druge zdravstvene potrebe, ko se pojavijo

Zakaj prosim za podporo

Nikoli nisem bila oseba, ki zlahka prosi za pomoč, vendar mi je Turnerjev sindrom naučil, da smo skupaj močnejši. Vsak prispevek, ne glede na višino, mi pomaga ohraniti neodvisnost in dostop do zdravstvene oskrbe, ki jo potrebujem – ne le za preživetje, ampak za polno življenje.

Vaša podpora mi omogoča, da se osredotočim na polno življenje, hkrati pa z zaupanjem in upanjem obvladujem to bolezen.

Več kot le moja zgodba: TSandMe

Medtem ko zbiram sredstva za zdravstvene stroške, gradim tudi nekaj večjega. Prek moje platforme TSandMe ustvarjam vsebine, pišem bloge, gradim skupnost in neposredno podpiram druge borce s TS. To delo mi veliko pomeni, ker vem, kako osamljeno se lahko počutiš ob tej diagnozi, in želim, da drugi vedo, da niso sami.

Če želite izvedeti več o Turnerjevem sindromu ali se povezati z našo skupnostjo, obiščite https://tsandme.com/

Naprej

Živeti s Turnerjevim sindromom pomeni soočiti se z negotovostjo, vendar pomeni tudi prilagodljivost, moč in iskanje veselja kljub izzivom. Ne le da se spopadam s to boleznijo – gradim življenje, na katerega sem ponosna.

Hvala, da ste si vzeli čas za branje moje zgodbe, in hvala za vsako podporo, ki jo lahko ponudite.

Skupaj ne le preživljamo – uspevamo.

Teisha