Pomagajte Simiju, da se postavi na lastne noge

Simi je neverjeten devetletnik z drznim in pogumnim duhom, vendar potrebuje vašo pomoč, da bo lahko opravil korektivno operacijo, ki mu bo pomagala pri hoji. Zbiramo sredstva za njegovo napotitev na Evropski inštitut Paley v Varšavo, kjer bo opravil deseturno operacijo, ki ji bo sledilo 16 tednov rehabilitacije, ki bo spremenila življenje tega čudovitega otroka.

Vemo, da obstaja veliko zgodb, vendar je ta naša, smo madžarsko-angleška družina s tremi otroki. Naš srednji otrok Simon ima redko bolezen, imenovano psevdoahondroplazija.

Vedno smo presenečeni nad močjo in duhom našega sina. Vsi se ga spominjajo. Kljub vsemu je poln veselja. Njegovo ime pomeni "biti slišan", zato se vam zahvaljujemo, da boste zdaj slišali našo zgodbo.

Simi ("Shimi"), kot mu radi rečemo, je bil dolgo pričakovani drugi deček, ki se je pridružil naši družini. Zdi se, da se je rodil zdrav, vendar smo že nekaj mesecev po rojstvu opazili, da se njegova sposobnost gibanja ne razvija v skladu z njegovo starostjo. Dolgo časa nihče ni razumel, zakaj je bil utrujen, majhen dojenček, ki se ni rad premikal, še posebej ne hodil.

Do tretjega leta starosti se je njegova rast upočasnila, njegova hrbtenica je bila videti deformirana, roke je imel kot morska zvezda in ni hotel hoditi. Zaman smo ga vodili k zdravnikom, vsi so govorili, da je len in da pretiravamo. Kupili smo mu kolo za ravnotežje, ki je postalo njegov najboljši prijatelj in s katerim se je od takrat dalje gibal.

Star je bil tri leta, skoraj na dan, ko smo dobili prvo od več diagnoz, ki so bile vse različne. Začeli smo raziskovati te diagnoze, vendar se niso povsem ujemale z njegovimi simptomi. Pot, ki je bila pred nami, je bila zastrašujoča.

Njegove kosti in hrustanec v sklepih se razvijajo nenormalno. Kosti se upogibajo, namesto da bi se podaljševale, kar poškoduje njegove sklepe. Ko je bil Simi star pet let, smo prejeli prvo natančno diagnozo, ki jo je potrdil genetski test. Imel je psevdoahondroplazijo.

Morda je prvi, ki so mu na Madžarskem diagnosticirali to zelo redko bolezen, zato je težko dobiti zdravljenje.

Simijeve kosti so v zadnjih letih rasle zelo počasi, če sploh so rasle. Deformirajo se. S svojimi 97 cm višine se morda dejansko manjša, saj se mu noge nenehno ukrivljajo. Bolezen je povezana z vseživljenjskimi bolečinami v sklepih in zelo zgodnjim artritisom, ki bo preprosto uničil njegove sklepe. Njegove kosti v kolčnih, kolenskih in gleženjskih sklepih se stikajo pod napačnimi koti, zato se bodo zelo prezgodaj obrabile.

Trenutno lahko Simi prehodi le nekaj metrov in zjutraj pogosto čuti bolečine, ko reče: "Danes me spet bolijo noge." Prav tako se lahko z ravnotežnim kolesom vozi le na kratke razdalje.

Čaka ga zamenjava kolena in kolka, morda že v dvajsetih letih, in življenje na invalidskem vozičku, vendar temu ni treba biti tako, operacija na Poljskem je njegovo največje upanje.

Nekaj časa nismo vedeli za nobeno možnost zdravljenja njegove motnje. V veliko olajšanje nam je bilo, ko smo naleteli na skupino na Facebooku, kjer smo se lahko pogovarjali z odraslimi in drugimi otroki, ki živijo s to boleznijo. Tam smo prvič slišali za korektivno operacijo in operacijo za podaljšanje okončin, ki jo ponuja inštitut Paley.

Simijevi sklepi se lahko ohranijo, če se njegove kosti popravijo, tj. zravnajo. Hkrati mu lahko podaljšamo noge, kar bi Simiju močno olajšalo življenje.

Simi je star 9 let in bo kmalu vstopil v puberteto, trenutno pa potrebuje praktično pomoč pri številnih preprostih opravilih zunaj našega doma, kar ga frustrira.

Operacija mu ne bi omogočila le hoje, ampak tudi "normalne" stvari, kot so sedenje na stranišču ali stolu brez kabine, umivanje rok, vstopanje v avto, sodelovanje pri igrah na igrišču, izleti in na splošno večja mobilnost.

Zato prosimo za pomoč vsakogar, ki lahko donira in deli našo zgodbo. Potrebujemo strokovno znanje, ki ga je mogoče najti le na Evropskem inštitutu Paley v Varšavi (Ortopedia Dziecięca, Leczenie Schorzeń u Dzieci. Warszawa i Cała Polska - Paley European Institute).

Med 10-urno operacijo bi ekipa zdravnikov na Simijevi stegnenici in golenici namestila napravo, ki bi ju postopoma zravnala in podaljšala. To ravnanje in podaljševanje bi potekalo na istem inštitutu v 16- do 17-tedenskem obdobju rehabilitacije po operaciji, ki bi jo izvajala skupina specializiranih fizioterapevtov.

Rehabilitacija je ključnega pomena, saj se morajo njegove mišice, kite in vezi prilagoditi ravnim in podaljšanim nogam. Edina stvar, ki je pomagala Simiju, je tedenska fizioterapija, ki je upočasnila hitrost slabšanja njegovega stanja. Tečaj fizioterapije, ki ga zagotavlja Evropski inštitut Paley, bo bistvenega pomena pri preoblikovanju življenja našega sina.

Simi bo po operaciji in rehabilitaciji, ki bo trajala približno pet mesecev v Varšavi, višji za 10 cm.

Žal so ocenjeni stroški operacije in rehabilitacije 220.000 ameriških dolarjev (približno 175.000 funtov). To je preprosto ogromna vsota denarja in ne vemo, kako jo bomo zbrali, vendar vas pozivamo, da nam pomagate, da mu pomagamo.

Želimo si, da bi se Simi - naš inteligentni, prijazni otrok, poln želja in načrtov - lahko postavil na lastne noge in še leta živel samostojno življenje.

Bodite del Simijeve prihodnosti in mu podarite, kar lahko. Če bo vsak prispeval malo, bo to veliko. Če ne morete prispevati, delite, delite, delite, delite! Za zbiranje sredstev zanj bo potrebna moč ljudi!

Ustvarjamo stran, da boste lahko spremljali njegov napredek, in ves čas bomo v stiku, da vas bomo obveščali o kampanji in (upajmo) o poteku operacije.

Najlepša hvala, ker ste nam prisluhnili, in vsem, ki ste darovali in delili svoje prispevke.

Matt in Detti Chen (Simijeva starša)