Pomagaj Simi, da bo lahko stal na lastnih nogah

Simi je neverjeten devetletnik z drznim in pogumnim duhom, vendar potrebuje vašo pomoč, da bo lahko opravil korektivno operacijo, ki mu bo pomagala hoditi. Zbiramo sredstva, da ga bomo lahko poslali v Evropski Paleyjev inštitut v Varšavi na deseturno operacijo, ki ji bo sledilo 16 tednov rehabilitacije, kar bo spremenilo življenje tega čudovitega otroka.

Vemo, da je na svetu veliko zgodb, a to je naša. Smo madžarsko-angleška družina s tremi otroki. Naš srednji otrok, Simon, ima redko bolezen, imenovano pseudoahondroplazija.

Vedno nas preseneča moč in duh našega sina. Vsi se ga spominjajo. Kljub vsemu je poln veselja. Njegovo ime pomeni »biti slišan«, zato se vam zahvaljujemo, da ste zdaj prisluhnili naši zgodbi.

Simi (»Shimi«), kot se rad imenuje, je bil dolgo pričakovani drugi fant, ki se je pridružil naši družini. Zdelo se je, da se je rodil zdrav, a le nekaj mesecev po rojstvu smo opazili, da se njegova gibalna sposobnost ne razvija v skladu z njegovo starostjo. Dolgo časa nihče ni razumel, zakaj je bil utrujen, majhen dojenček, ki se ni rad gibal, še posebej pa ni rad hodil.

Do tretjega leta se je njegova rast upočasnila, hrbtenica se je zdela deformirana, roke so bile kot morske zvezde in ni hotel hoditi. Zaman smo ga peljali k zdravnikom, vsi so rekli, da je len in da pretiravamo. Kupili smo mu »kolo brez pedala«, ki je postalo njegov najboljši prijatelj in s katerim se od takrat naprej premika.

Bil je star 3 leta, skoraj na dan natančno, ko smo dobili prvo od več diagnoz, ki so bile vse različne. Začeli smo raziskovati te diagnoze, a niso povsem ustrezale njegovim simptomom. Pot pred nami je bila strašna.

Njegove kosti in hrustanec v sklepih se razvijajo nenormalno. Kosti se upogibajo namesto da bi se podaljševale, kar poškoduje njegove sklepe. Ko je bil Simi star pet let, smo prejeli našo prvo natančno diagnozo, ki jo je potrdil genetski test. Ima psevdoahondroplazijo.

Verjetno je prvi, pri katerem so na Madžarskem diagnosticirali to zelo redko bolezen, zato je težko dobiti ustrezno zdravljenje.

Simijeve kosti so v zadnjih letih rasle zelo počasi, če sploh. Deformirajo se. Visok je le 97 cm in morda se dejansko še skrajšuje, ker se mu noge nenehno krivijo. Bolezen je povezana z življenjsko bolečino v sklepih in zelo zgodnjim artritisom, ki bo preprosto uničil njegove sklepe. Njegove kosti se v kolčnih, kolenskih in gležnjevih sklepih dotikajo pod napačnimi koti in se bodo zelo prezgodaj obrabljale.

Trenutno Simi lahko hodi le nekaj metrov in pogosto trpi zaradi bolečin zjutraj, ko reče: »Danes me spet bolijo noge.« Tudi s kolesom brez pedala lahko prevozi le kratke razdalje.

Čaka ga zamenjava kolen in kolkov, morda že v svojih 20. letih, in življenje v invalidskem vozičku, vendar pa ni nujno, da bo tako; operacija na Poljskem je njegova največja upanje.

Dolgo časa nismo vedeli za nobeno možno zdravljenje njegove bolezni. Velika olajšava je bila, ko smo naleteli na Facebook skupino, kjer smo se lahko pogovarjali z odraslimi in drugimi otroki, ki živijo s to boleznijo. Tam smo prvič slišali za korekcijsko operacijo in podaljševanje okončin, ki jo ponuja Paley Institute.

Simijeva sklepa se lahko ohranita, če se njegove kosti popravijo, tj. poravnajo. Hkrati se lahko podaljšajo tudi njegove noge, kar bi Simiju močno olajšalo življenje.

Simi je star 9 let in kmalu bo vstopil v adolescenco, vendar trenutno potrebuje praktično pomoč pri mnogih preprostih opravilih zunaj našega doma, kar ga frustrira.

Operacija mu ne bi omogočila le hoje, ampak tudi opravljanje »normalnih« stvari, kot so sedenje na stranišču ali stolu brez pregrade, umivanje rok, vstop v avto, sodelovanje v igrah na igrišču, izleti in na splošno večja mobilnost.

Zato prosimo za pomoč vse, ki lahko prispevajo in delijo našo zgodbo. Potrebujemo strokovno znanje, ki ga najdemo le v Evropskem inštitutu Paley v Varšavi (Ortopedia Dziecięca, Leczenie Schorzeń u Dzieci. Warszawa i Cała Polska – Paley European Institute).

Med 10-urno operacijo bi ekipa zdravnikov na Simijeva stegnenice in golenice namestila napravo, ki bi jih postopoma izravnavala in podaljševala. To izravnavanje in podaljševanje bi potekalo v istem inštitutu v obdobju 16 do 17 tednov rehabilitacije po operaciji, ki bi jo izvedla ekipa specializiranih fizioterapevtov.

Rehabilitacija je ključnega pomena, saj se morajo njegove mišice, kite in vezi prilagoditi na izravnane in podaljšane noge. Edina stvar, ki je pomagala Simijevemu stanju, je tedenska fizioterapija, ki je upočasnila hitrost poslabšanja njegovega stanja. Fizioterapija, ki jo zagotavlja Evropski inštitut Paley, bo bistvena za preoblikovanje življenja našega sina.

Simi bi bil po operaciji in rehabilitaciji, ki bi trajala približno pet mesecev v Varšavi, 10 cm višji.

Na žalost so ocenjeni stroški operacije in rehabilitacije 220.000 USD (približno 175.000 GBP). To je preprosto ogromen znesek denarja in ne vemo, kako ga bomo zbrali, vendar vas prosimo, da nam pomagate pomagati njemu.

Želimo, da bi Simi – naš inteligenten, prijazen otrok, poln ambicij in načrtov – lahko stal na lastnih nogah in v prihodnjih letih živel samostojno življenje.

Prosimo, bodite del Simiove prihodnosti in mu darujte, kolikor lahko. Če vsak daruje malo, bo to skupaj veliko. Če ne morete darovati, prosimo, delite, delite, delite! Za zbiranje sredstev zanj bomo potrebovali moč ljudi!

Ustvarjamo stran, da boste lahko spremljali njegov napredek, in bomo ves čas v stiku z vami, da vas bomo obveščali o kampanji in (upajmo) o poteku operacije.

Najlepša hvala za pozornost in vsem, ki ste darovali in delili.

Matt in Detti Chen (Simin starša)