Zdravo, sem Isabelle (uradno Lara). Stara sem 20 let in trenutno se borim z redko genetsko kostno boleznijo, imenovano kraniofacialna poliostotična fibrozna displazija.

Rojena sem z njo, a večino življenja nihče ni vedel, da jo imam. Leta sem trpela zaradi nenehnih glavobolov, zato so mi vedno znova postavljali diagnozo migrene. Šele ko se je eden od zdravnikov končno odločil, da bo naročil CT-preiskavo, se je vse spremenilo. Takrat smo odkrili displazijo.

Displazija se še naprej širi in povzroča nenehne glavobole, hudo bolečino za očmi, zamegljen vid, težave s spominom ter neprespane noči, ko mi niti močna protibolečinska zdravila komajda pomagajo. Zaradi lokacije bolezni vsak dan, ki mine brez zdravljenja, povečuje tveganje za trajno izgubo vida in sluha.

Od vsega, s čimer se soočam, me najbolj straši ne operacija, ampak možnost, da bi izgubila vid.

Strah me je, da ne bom mogla videti obrazov svojih staršev, se smejati s prijatelji, si nekega dne ogledati, kako v poročni obleki hodim po oltarju – to je sanje, ki jih imam, odkar se spomnim, in prepričana sem, da bodo mnoga dekleta razumela, zakaj mi to toliko pomeni. Najbolj pa se bojim, da ne bom mogla videti, kaj me čaka, in prihodnosti, ki sem si jo vedno predstavljala.

Kot da to še ne bi bilo dovolj, je displazija prizadela tudi mojo ščitnico in povzročila hipotiroidizem. V le nekaj mesecih sem se z 55 kg povečala na 90 kg. Vedno sem rada tekla, se sprehajala in telovadila, a nenadoma me je izčrpalo že najmanjše gibanje. Moje telo se je spremenilo tako hitro, da se skoraj nisem več prepoznala, kar je močno vplivalo na moje fizično in duševno zdravje.

Počasi sem prenehala hoditi ven, se zaprla vase, odrivala ljudi in nazadnje sem morala začeti terapijo, da sem se lahko spopadla z vsem tem. Še vedno poskušam telovaditi, kadarkoli lahko, saj je aktivnost vedno bila tako pomemben del tega, kar sem, a mnoge dni se mi že samo premagovanje bolečine zdi dosežek.

Zdravniki so mi odkrili tudi ciste na ščitnici, ki jih trenutno spremljamo, da se prepričamo, da niso rakave. Ker je moja babica v preteklosti imela raka na ščitnici in so ji morali odstraniti ščitnico, je to postala še ena stalna skrb.

Poskusila sem se zanašati na javni zdravstveni sistem, a termin pri nevrologu, za katerega sem zaprosila avgusta 2025, še vedno ni bil določen, medtem ko se moje stanje še naprej poslabšuje. Zaradi tega nisem imela druge izbire, kot da sem se obrnila na zasebno zdravstvo, da bi končno lahko nadaljevala z operacijo. Zaradi zapletenosti mojega stanja in številnih področij, ki jih je prizadela displazija, so stroški operacije in zdravljenja daleč nad tem, kar si lahko privoščimo z družino.

Pri 20 letih sem mislila, da se bom osredotočala na študij, ustvarjanje spominov s prijatelji in veselje ob misli na prihodnost. Namesto tega se moje življenje vrti okoli bolnišnic, zdravil, pregledov, bolečin in strahu, da bi vsak dan čakanja lahko pomenil, da izgubim še malo več vida.

Če lahko prispevate, ne glede na to, kako majhen je znesek, mi boste pomagali, da se približam operaciji, ki bi mi lahko rešila vid in mi dala priložnost, da še naprej živim življenje, o katerem sem vedno sanjala. Če pa donacija ni mogoča, lahko že s tem, da delite mojo akcijo zbiranja sredstev, pomagate, da ta doseže nekoga, ki lahko prispeva.

Najlepša hvala, da ste si vzeli čas za branje moje zgodbe. Vsak prispevek, vsako deljenje in vsako prijazno sporočilo mi daje upanje. Iz dna srca se vam zahvaljujem. ୨ৎ