Dragi donatorji, dobri ljudje,

ime mi je Veronika in sem mama izjemne, a hudo bolne deklice Lilianke. Lilianka trpi zaradi izredno redkega Phelan-McDermidovega sindroma. Prvih 7 let njenega življenja sem jo vzgajala povsem sama. Danes imam ob sebi ljubečega moža, ki želi Lilianko celo posvojiti, vendar sta naša finančna in življenjska situacija na robu zmogljivosti.

Življenje, ki ga zaznamuje 24-urna nega

Lilianka raste, ima že več kilogramov in centimetrov kot jaz, vendar je njen duševni razvoj ostal na ravni dveletnega otroka. Sama ne more storiti ničesar:

• Komunikacija: Ima hudo motnjo govora, izreče največ 3 besede.
• Higiena: Potrebuje mojo pomoč pri vsakem malem in velikem opravilu na stranišču. Sama je ne morem niti oprhati niti ji umiti zob.
• Gibanje: Ima avtistične značilnosti, izbruhe jeze in ogromne težave z ravnotežjem. Neraven teren je zanjo nepremagljiv.
• Varnost: Nikamor ne more iti sama, potrebuje neprestano pozornost.

Življenje v najemniškem stanovanju in nenehno potovanje

Trenutno živimo v najemniškem stanovanju v stari hiši, kjer Lilianka nima niti lastne sobe – njeno posteljo moramo imeti v dnevni sobi, ker nimamo prostora. Kmalu se nam tukaj izteče najemna pogodba in grozi, da se bomo morali spet seliti.

Da bi Lilianka imela možnost za razvoj, jo vsak dan vozim 30 km tja in 30 km nazaj v posebno šolo. Samo šola nas stane 198 evrov na mesec, da ne govorimo o ogromnih stroških za bencin. Moramo vzdrževati dva avtomobila – enega zame za prevoz Lilianke in drugega za moža, da lahko hodi v službo in me popoldne zamenja.

Smo na robu naših finančnih zmožnosti

Mož dela od jutra do večera, da nas preživi, saj imamo doma še dva otroka. Jaz sem z Lilianko ves dan. Dodatni zaslužek si prislužim le zvečer s čiščenjem domov, ko se mož vrne z dela.

Začeli smo graditi lastno hišo, ki bi bila za Lilianko varno zatočišče, brez ovir in prilagojena njenim potrebam. Denar pa nam je zaradi dragih materialov, najemnine ter stroškov za šolo in bencin zmanjkalo. Hiše ne bomo uspeli dokončati, čas pa nas neusmiljeno pritiska.

Kako nam lahko pomagate?

Sami tega finančno ne moremo zmogti. Vsak evro iz zbirke bomo porabili za:

1. Dokončanje gradbenih del na naši hiši, da se bomo lahko čim prej vselili.
2. Izgradnjo kopalnice brez ovir, kjer bomo lahko Lilianko varno oprali.
3. Pokrivanje stroškov posebne šole in goriva, ki jo ohranjata v stiku s svetom.

Vnaprej se iz srca zahvaljujemo vsem, ki nam bodo pomagali podariti Lilianki varen dom, iz katerega nas nihče več ne bo izselil.

Z ljubeznijo in hvaležnostjo,

Liliankina mama z družino