SL:

Sem prijateljica Liliine mame. Skupaj s svojo ekipo Golden Force sem organizirala to zbiranje sredstev, da bi pomagala pri plačilu Liliine terapije in rehabilitacije. Tukaj je njena zgodba, v besedah njene mame.

Lilianna (Lili) se je rodila 17. septembra 2025, danes je torej stara 13 mesecev. Svet odkriva iz drugačne perspektive kot večina njenih vrstnikov.

Otroci njene starosti običajno samozavestno plezajo po rokah in kolenih, poskušajo vstati in se učijo narediti prve korake; nekateri celo tečejo. Lilka še vedno ne more storiti ničesar od tega. Vsaka nova razvojna stopnja ji zahteva ogromen napor in vztrajno delo. Že od tretjega meseca starosti so vaje in masaže, ki jih predpišejo strokovnjaki, vsak dan del njenega igranja. Podpirajo njen razvoj in lajšajo težave z mišičnim tonusom, ki so nevrološkega izvora.

Že drugi dan po rojstvu je ultrazvok glave pokazal, da sta stranska ventrikla njenih možganov (prostori, napolnjeni s cerebrospinalno tekočino) asimetrična. Sprva naj bi zadostoval en sam kontrolni pregled, da bi preverili, ali se njeno stanje ne poslabšuje. Na žalost so naslednji pregledi pokazali, da se težava poslabšuje. Nadaljnji ultrazvoki in CT-preiskave s kontrastnim sredstvom so pokazali naraščajočo asimetrijo, povečan sprednji rog levega stranskega ventrikla ter znake pretekle krvavitve v možganih. Zdravniki so ugotovili tudi presežek cerebrospinalne tekočine in nenormalne rezultate EEG-ja.

To je pojasnilo, zakaj ima Lilka toliko težav s povečanim mišičnim tonusom v ramenskem pasu in hrbtenici, skupaj z zmanjšanim mišičnim tonusom v nogah. Še vedno se s tem borimo.

Kmalu pred svojim prvim rojstnim dnem je Lilka zahvaljujoč rednim zasebnim terapijam s fizioterapevti in osteopati dosegla napredek, ki nam veliko pomeni. Začela je plaziti se po trebuhu, se dvigati na roke in kolena ter poskušati sedeti.

Veseli smo vsakega še tako majhnega napredka, tudi če pride tako pozno. Nekaterim se to morda zdi le majhen korak. Za nas pa pomeni neizmerno veselje, upanje in dokaz, da se borba splača.

Da bi Lilka dosegla svoje naslednje mejnike, ne smemo opustiti intenzivne in dosledne rehabilitacije. Želimo, da še naprej obiskuje strokovnjake in sodeluje v intenzivnem rehabilitacijskem programu, ki bi ji dal novo priložnost za izboljšanje motoričnih sposobnosti.

Stroški redne terapije in dodatne rehabilitacije so za nas veliko breme, zato prosimo za vašo pomoč.

Vsako darovanje Lilko približa naslednji stopnji njenega razvoja. Vsako deljenje daje naši prošnji priložnost, da doseže več ljudi, ki bi morda želeli pomagati.

Iz srca se vam zahvaljujemo za vsak prispevek, vsako delitev in vsako prijazno besedo.

Lilkina mama in ekipa Golden Force

POL

Sem prijatelj Lilkine mame. Skupaj z mojo ekipo Golden Force Team sem organiziral to zbirko sredstev, da bi pomagal plačati Lilkino terapijo in rehabilitacijo. Tukaj je njena zgodba v besedah mame.

Lilianna se je rodila 17. septembra 2025, danes je torej 13-mesečna deklica, ki spoznava svet iz drugačne perspektive kot večina njenih vrstnikov.

Otroci te starosti običajno že samozavestno plazijo, poskušajo vstati in se učijo narediti prve korake, nekateri celo tečejo. Lilka tega še vedno ne zmore. Vsaka nova stopnja razvoja od nje zahteva ogromen napor in sistematično delo. Od tretjega meseca življenja se njene igre vsak dan prepletajo z vajami in masažami, ki jih predpisujejo strokovnjaki, da bi podprli njen razvoj in ublažili nevrološke težave z mišično napetostjo.

Že v drugem dnevu življenja je ultrazvok skozi fontanelo pokazal asimetrijo stranskih možganskih ventriklov. Sprva naj bi zadostoval en pregled, da bi preverili, ali se stanje ne poslabšuje. Na žalost so nadaljnje preiskave pokazale, da se težava poslabšuje. Ultrazvok in računalniška tomografija s kontrastom sta pokazala naraščajočo asimetrijo, razširjen čelni kot leve stranske komore in sledove preteklega možganskega krvavitve. Zdravniki so ugotovili tudi povečano količino možgansko-hrbtenjačne tekočine in nepravilen EEG-zapis.

To je pojasnilo, zakaj ima Lilka tako velike težave s povečano napetostjo ramenskega obroča in hrbtenice ter hkrati z zmanjšano napetostjo nog. S tem se še vedno spopadamo.

Vendar je Lilka tik pred prvim rojstnim dnem, zahvaljujoč rednim zasebnim obiskom pri fizioterapevtih in osteopatih, naredila za nas pomemben napredek – začela je plaziti, prevzemati štirinožni položaj in poskušati sedeti.

Veselimo se vsakega, tudi tako pozno doseženega napredka. Za nekoga so to morda majhni koraki. Za nas pa je to ogromno veselje, upanje in dokaz, da se splača boriti.

Da bi se Lilka lahko še naprej razvijala, ne smemo opustiti intenzivne, sistematične rehabilitacije. Želimo nadaljevati z obiski pri strokovnjakih in Lilki omogočiti udeležbo na rehabilitacijskem bivanju, ki ji bo dalo novo priložnost za izboljšanje gibalne sposobnosti.

Stroški redne terapije in dodatne rehabilitacije so za nas veliko breme, zato prosimo za pomoč.

Vsak prispevek Lilko približa naslednji stopnji razvoja. Vsako deljenje objave nam daje priložnost, da naša prošnja doseže nove ljudi, ki nam bodo želeli pomagati.

Iz vsega srca se zahvaljujemo za vsak prispevek, delitev objave in spodbudno besedo.

Lilina mama in ekipa Golden Force