Dragi ljudje,

pred 11 leti sem zbolela za avtoimunskimi boleznimi, zaradi katerih sem izgubila vid in se mi je poslabšalo delovanje limfnih žlez. 7 let sem imela napačno diagnozo, zaradi česar so se bolezni lahko razvijale naprej in se je vse poslabšalo.V tem obdobju sem morala prestati tudi več posegov zaradi različnih limfomov, ki so mi jih kirurško odstranili. Po 7 letih je bila postavljena prava diagnoza: najprej revmatoidni artritis in sistemski lupus, malo kasneje pa še sum na kronično levkemijo ter tumor v hipofizi in sinusih.K temu so se pridružile hude težave z nadledvično žlezo, krvnim tlakom in holesterolom, kar je povzročilo Chonnovo bolezen. Sedaj imam težave s krvnim sladkorjem, ki je izredno nizek, ker sistemski lupus napada moj pankreas.Poleg tega me je v enem letu večkrat odpeljala rešilna služba in sem ležal v bolnišnici zaradi zelo hudih epileptičnih napadov, kar je povzročilo številne hude zlome in občutek, da bom umrl. Zaradi tega so nastali ogromni zlomi čeljusti in brade.Kot otrok sem dobil več zob, ki so ostali ujeti vodoravno v mojem nebu. Zaradi zlomov so se ti zobje pomaknili navznoter, kar je povzročilo, da je sistemski lupus prizadel tudi moje zobe in glasilke.Moje glasilke so operirali, kronično levkemijo pa zdravi hematolog, vendar je treba ustaviti sistemski lupus in revmatoidni artritis, saj ti bolezni škodujejo mojemu telesu. Obstaja zdravljenje s terapijo TNF.Vendar pa je treba zobe odstraniti z notranje strani, operirati je treba moje čeljustno sklepno in tumor, ki se nahaja pod sinusom, je treba odstraniti skozi usta.Brez te operacije se terapija TNF ne bo začela, ker je moj imunski sistem oslabljen in je preveč nevarno, da bi dobila okužbo, ki bi iz ust vodila v smrt.Velik problem je, da zdravstvena zavarovalnica ne krije stroškov notranjega izdrtja zob in zdravljenja mojih drugih zob, kar pomeni ogromne stroške.Skupni znesek lahko znaša 3400 €, poskusil sem vse, da bi dosegel dogovor, a nič ni pomagalo. Pogovori z RIZIV in vlado za zdravstveno varstvo niso pomagali, zbrati moram najmanj 1700 €, preden mi bo klinika pomagala.A epileptični napadi so vse hujši, bolezni pa se poslabšujejo, ker napredujejo.Želim si končno začeti s terapijo TNF, da bi delno ponovno pridobil svoje življenje. Vsaka bolezen posebej stane na tone denarja vsak mesec za zdravila in spremljanje. Obstaja sicer zdravstveno zavarovanje, vendar del stroškov ostane na plečih pacienta.V preteklosti sem prek svojega dela v farmaciji imela pravico do bolnišničnega zdravljenja, a zaradi bolezni, ki se je začela pred 11 leti, nisem več mogla uveljavljati pravice do bolnišničnega zdravljenja za vse, kar je povzročilo bolezen ali je bilo povezano z boleznimi, zaradi česar je bilo za samohranilko zelo težko.Vse moje sanje so mi bile odvzete in počutim se tako krivo, da je zaradi tega moralo trpeti tudi moje otrok.Imam eno željo, in sicer da se mi omogoči operacija in ustrezno zdravljenje ter da delno ponovno pridobim svoje življenje. Tako namreč ni mogoče živeti, zato upam na podporo in dobro srce ljudi, ki mi želijo pomagati; za to bi bila iz vsega srca zelo hvaležna.Rada bi se vrnila na delo, spet sanjala, videla malo svetlobe na koncu tunela ter upala in verjela v prihodnost, saj brez te operacije ne bo zdravljenja in se bodo moji organi še naprej poškodovali, kar bo vodilo v smrt, čemur se želim izogniti.Zahvaljujoč podpori dragih in dobrih ljudi v preteklem letu sem uspela obvladati kronično levkemijo, za kar sem zelo hvaležna.Ljudem, ki me podpirajo in darujejo, lahko pokažem tudi dokazilo o znesku, za katerega so prepričani, da ga zdravstvena zavarovalnica ne bo krila; to je le izračun zneska brez prispevka zavarovalnice, dejanski znesek je še veliko višji, vendar bo drugi del krila zavarovalnica.Hvala vam, dragi ljudje, vnaprej za vašo podporo in ljubezen 🫶