Dragi ljudje,

Pred 11 leti so mi diagnosticirali avtoimunsko bolezen, ki mi je odvzela vid in povzročila, da je moj limfni sistem začel popuščati.Leta so mi postavljali napačne diagnoze, kar je omogočilo, da so se bolezni razbohotile in vse skupaj še poslabšale. v tem obdobju sem moral prestati tudi več operacij zaradi več limfomov, ki so jih kirurško odstranili. po 7 letih sta se najprej pojavili pravilni diagnozi revmatoidni artritis in sistemski lupus, malo pozneje pa sum na kronično levkemijo ter tumor v hipofizi in tumor v sinusu. za povrh so se pojavile hude težave z lubjem nadledvičnih žlez ter krvnim tlakom in holesterolom, kar je postalo Chonnova bolezen.Zdaj so težave s sladkorjem, ki postane izjemno nizek, ker sistem lupus napada mojo trebušno slinavko. poleg tega me je v enem letu večkrat odpeljala reševalna služba in sem bil na kliniki zaradi zelo hudih napadov epilepsije, ki so povzročili številne hude zlome in občutek, da bom umrl. zaradi tega je prišlo do velikih zlomov čeljusti in brade. kot otrok sem dobil več zob, ki so se mi vodoravno zataknili v nebu.Ti so se zaradi zlomov premaknili v notranjost, kar je povzročilo, da je sistemski lupus prizadel tudi moje zobe in glasilke. glasilke so mi operirali in kronično levkemijo zdravi hematolog, sistemski lupus in revmatoidni artritis pa je treba ustaviti, ker zaradi njiju moje telo zboleva. na voljo je zdravljenje s tnf terapijo. vendar je potem treba odstraniti zobe, znotraj katerih je treba operirati čeljustni sklep in izrezati tumor skozi usta, ki je pod sinusom.Brez te operacije se terapija tnf ne bo začela, ker je moj imunski sistem oslabljen in je preveč nevarno, da bi dobil okužbo, ki lahko privede do smrti. velika težava je, da vzajemna zavarovalnica ne posreduje pri odstranitvi notranjih zob in zdravljenju mojih drugih zob, kar je zelo drago. kar lahko znaša skupaj 3400 EUR. poskusil sem že vse, da bi dosegel poravnavo, vendar brez uspeha.Toda epileptični napadi so vedno hujši, bolezni so vedno hujše, ker se slabšajo. želim si, da bi končno lahko začel zdravljenje s tnf, da bi si lahko delno povrnil življenje, saj vse ločene bolezni vsak mesec stanejo na tone denarja za zdravila in nadaljnje preglede. obstaja vzajemno zavarovanje, vendar je še vedno del, ki ga mora plačati pacient.Včasih sem imela bolniški stalež zaradi dela v lekarni, vendar zaradi bolezni, ki se je začela pred 11 leti, nisem več mogla uveljavljati bolniškega staleža za vse, kar je povzročilo bolezen ali kar je bilo povezano z boleznimi, zaradi česar mi je bilo kot mami samohranilki izjemno težko. vse sanje so mi bile odvzete in počutim se tako krivo, da je moral moj otrok trpeti zaradi tega. imam eno samo željo, in sicer da bi se lahko operirala in prejela pravo terapijo ter si deloma povrnila življenje.Ker tako ne moreš živeti in upati na podporo in dobro srce ljudi, ki mi želijo pomagati. za to bi bila iz vsega srca zelo hvaležna. rada bi spet lahko delala in sanjarila ter videla kanček svetlobe v tunelu in lahko upala in verjela v prihodnost, ker brez te operacije ne bo zdravljenja in bodo moji organi še bolj poškodovani, konec pa bo smrt, in temu se želim izogniti.Zahvaljujoč podpori prijaznih in dobrih ljudi v zadnjem letu mi je uspelo obvladati kronično levkemijo, za kar sem jim zelo hvaležna. ljudem, ki me podpirajo in mi darujejo, lahko pokažem tudi dokazilo o znesku, za katerega zagotovo vedo, da ga ne bo posredovala nacionalna zdravstvena služba, to je le izračun zneska brez posredovanja, znesek je še veliko višji, vendar bo v drugem delu posredovala nacionalna zdravstvena služba. dragi ljudje, vnaprej hvala za vašo podporo in ljubezen 🫶