Pozdravljeni vsi! Moje ime je Irina.

Pred približno dvema letoma in pol sem začutila, da je moja leva roka težka in utrujena, brez moči. Začela sem preiskave na kardiologiji, magnetno resonanco, različne teste, vse brez odgovora.

Šla sem k prvemu nevrologu, ki mi je priporočil EMG in postavil strašno diagnozo: bolezen motoričnega nevrona ali ALS. Po številnih EMG-jih, toksikoloških preiskavah na težke kovine, analizi las, magnetni resonanci, obiskih več zdravnikov v državi sem "sprejel" diagnozo in se odločil, da se bom boril s to boleznijo.

O ALS: gre za agresivno, smrtno nevarno bolezen, ki prizadene živčni sistem in povzroča mišično oslabelost ter ovira telesne funkcije. Natančni vzroki bolezni niso znani, lahko so dedni ali delo v toksičnem okolju. raziskave še niso na začetku, vendar se zdi, da so blizu prvemu zdravljenju.

Trenutno se je moje življenje popolnoma spremenilo, zaradi bolezni sem v postopku upokojitve, osebno pomoč potrebujem neprekinjeno. Ne morem se več spustiti po stopnicah, izredno težko se oblečem, sama jem. Z vsakim dnem mi je še težje ohraniti svojo "neodvisnost".

Moja zgodba..

Začel sem s fizioterapijo in trenutno terapijo, ki mi nista pomagali (takrat še nisem imel diagnoze).

Maja 2024, približno leto dni po prvih simptomih, sem bil na Kitajskem, na kliniki Wu Medical Center, https://www.wumedicalcenter.com/.../als/302025141471.html, 6 mesecev se je zdelo, da je pod nadzorom, ob koncu zdravljenja je bolezen postala agresivna.

Sprejeli so me v bolnišnico Svetega Save za okrevanje, da bi ohranili mišično maso in gibljivost.

Pred kratkim sem na Floridi našel eksperimentalno zdravljenje, za katerega se zdi, da ima dobre rezultate, temelji pa na presaditvi matičnih celic z mojimi lastnimi celicami, odvzetimi iz hrbtenjače, obdelanimi in nato injiciranimi.

To zdravljenje mi lahko da čas do jeseni, ko se bo začela tretja faza zdravljenja PrimeC; gre za revolucionarno zdravljenje z obetavnimi rezultati. To zdravljenje je bilo v prvih dveh fazah razširjeno le v Ameriki, letos pa bo razširjeno tudi v Evropi.

https://www.neurosense-tx.com/primec/

V Evropi/Romuniji je edino odobreno zdravljenje Rilutek, ki podaljša pričakovano življenjsko dobo za 6 mesecev. Manj kot je raziskav pri nas, težje jih je sprejeti, saj večina sprejema le nacionalne bolnike ali pa nima rezultatov, v Romuniji pa študij ni.

Stroški zdravljenja na Floridi znašajo 30.000 evrov, zneska, ki ga žal nimamo, saj so vse preiskave in zdravljenje na Kitajskem ter programi okrevanja v teh dveh letih izčrpali vse življenjske prihranke naše družine, stroški pa znašajo približno 40.000 evrov.

Za dostop do tega zdravljenja potrebujem podporo. Vsaka donacija in delež štejeta.

Hvala vsem!!