Pozdravljeni vsi! Moje ime je Irina.

Pred približno dvema letoma in pol sem začutila, da je moja leva roka težka in utrujena, brez moči. Začela sem z raziskavami na kardiologiji, z MRI in različnimi testi, a noben od njih ni prinesel odgovora.

Obrnila sem se na prvega nevrologa, ki mi je priporočil EMG, po katerem je sledila strašna diagnoza... bolezen motoričnih nevronov ali ALS. Po številnih EMG-jih, toksikoloških testih za težke kovine, analizi las, MRI-ju in obiskih pri več zdravnikih po državi sem »sprejela« diagnozo in se odločila, da se bom borila proti tej bolezni.

Glede ALS-a … gre za agresivno, smrtno bolezen, ki prizadene živčni sistem, povzroča mišično oslabelost in ovira telesne funkcije. Natančni vzroki bolezni niso znani – gre lahko za dednost ali delo v toksičnem okolju … raziskave so šele na začetku, vendar se zdi, da smo blizu prvega načina zdravljenja.

Trenutno se je moje življenje popolnoma spremenilo, zaradi bolezni sem v postopku upokojitve, neprestano potrebujem osebno pomoč. Ne morem več hoditi po stopnicah, izredno težko se sama oblačim in sama jem. Z vsakim dnem mi je še težje ohranjati svojo »samostojnost«.

Moja zgodba...

Začel sem s fizioterapijo in elektroterapijo, kar mi ni pomagalo (takrat še nisem imel diagnoze).

Maja 2024, približno leto po prvih simptomih, sem bil na Kitajskem, v kliniki Wu Medical Center, https://www.wumedicalcenter.com/.../als/302025141471.html. Šest mesecev se je zdelo, da je bolezen pod nadzorom, a ob koncu zdravljenja je postala agresivna.

V bolnišnico Saint Sava so me sprejeli zaradi okrevanja, da bi ohranil mišično maso in gibljivost.

Pred kratkim sem v Floridi našel eksperimentalno zdravljenje, ki kaže dobre rezultate; temelji na presaditvi matičnih celic, pri čemer se moje lastne celice odvzamejo iz hrbtenjače, obdelajo in nato vbrizgajo.

To zdravljenje mi lahko prinese čas do jeseni, ko se bo začela faza III zdravljenja PrimeC; gre za revolucionarno zdravljenje z obetavnimi rezultati. To zdravljenje je bilo v prvih dveh fazah na voljo le v Ameriki, letos pa bo na voljo tudi v Evropi.

https://www.neurosense-tx.com/primec/

V Evropi/Romuniji je edino odobreno zdravljenje Rilutek, ki podaljša pričakovano življenjsko dobo za 6 mesecev. Čim manj raziskav je na tem področju, tem težje je doseči sprejem, saj večina sprejema le domače bolnike ali pa nima rezultatov, v Romuniji pa ni nobenih študij.

Stroški zdravljenja na Floridi znašajo 30.000 evrov, znesek, ki ga žal nimamo, saj so vsi testi in zdravljenje na Kitajskem ter programi okrevanja v teh dveh letih izčrpali vse življenjske prihranke naše družine, stroški pa znašajo približno 40.000 evrov.

Potrebujem podporo, da bom lahko dostopala do tega zdravljenja. Vsaka donacija in delitev te objave šteje.

Hvala vsem!!