Še nedavno sem živela povsem običajno najstniško življenje.

Hodila sem v telovadnico, preživljala čas s prijatelji, se sprehajala, tekla in načrtovala svojo prihodnost. Danes, pri 19 letih, sem priklenjena na invalidski voziček in se borim za vsak dan posebej.

Kako se je vse začelo

Novembra 2023 sem začela občutiti vrtoglavico, hude glavobole, utrujenost, mišično šibkost in otrplost v okončinah. Zdravniki so bili zmedeni. Po obsežnih preiskavah so mi diagnosticirali sindrom pritrjene hrbtenjače – redko bolezen, pri kateri je hrbtenjača nenormalno pritrjena na okoliško tkivo, kar povzroča progresivno nevrološko okvaro.

Simptomi so se še naprej poslabševali

Sindrom pritrjene hrbtenjače je progresivna motnja. Že od samega začetka so se moji simptomi nenehno stopnjevali, zaznamovali pa so jih vse hujše, mučne bolečine v hrbtu in stalno poslabšanje stanja. Čeprav je prva operacija s sprostitvijo hrbtenjače uspešno zaustavila to napredovanje, je bila olajšava le začasna. Ko se je hrbtenjača ponovno pritrdila, še posebej pa po drugi operaciji, se je napredno poslabšanje ponovno nadaljevalo – in še danes se moji simptomi iz dneva v dan še naprej poslabšujejo.

Dve operaciji – in nočna mora

Maja 2024 sem se na Poljskem podvrgel prvi operaciji. Tri mesece sem se počutil bolje. Nato so se simptomi vrnili – hrbtenjača se je ponovno pritrdila. Februarja 2025 je bila opravljena druga, bolj invazivna operacija. Namesto izboljšanja sem doživela katastrofalno poslabšanje: izgubila sem sposobnost hoje, razvila sem hudo spastičnost in kontrakture v obeh nogah, zaradi popolne zadržanosti urina pa od takrat potrebujem stalni suprapubični kateter. Stara sem 19 let in že več kot leto sem vezana na invalidski voziček.

Dodatna zaplet – MCAS

Hkrati so mi diagnosticirali hudo obliko sindroma aktivacije mastocitov (MCAS), imunološko stanje, ki povzroča hude reakcije na zdravila, hrano in okoljske sprožilce. Prenašam le peščico živil in zelo omejen nabor sterilnih farmacevtskih pripravkov. Zaradi tega je vsak vidik moje zdravstvene oskrbe bistveno bolj zapleten.

Poljska medicina je dosegla svoje meje

Po dveh neuspešnih operacijah na Poljskem standardni intraduralni pristopi v mojem primeru prinašajo nesprejemljivo visoko tveganje za nadaljnje zaplete. Strokovnjaki v tujini trenutno ocenjujejo dve napredni kirurški možnosti: intraduralna revizijska operacija z ekspanzivno duraplastiko – postopek za sprostitev adhezij in rekonstrukcijo duralnega mešička – ter skrajšanje hrbtenice (SCS), vertebralna osteotomija, ki trajno zmanjša napetost na hrbtenjači s skrajšanjem same hrbtenice, s čimer odpade potreba po vstopu v brazgotinjen intraduralni prostor. SCS pri tethered cord izvaja le peščica kirurgov na svetu.

Preboj – potrditev vodilnih strokovnjakov

Po mesecih mednarodnega iskanja pomoči – ko sem stopil v stik z desetinami nevrokirurških centrov po ZDA, Nemčiji in Kitajski – sem prejel potrditev od dveh najbolj uglednih nevrokirurgov na svetu:

• dr. Petra Klinge (Rhode Island Hospital / Brown University, Providence, ZDA) – ki je leta 2024 prva diagnosticirala mojo pritrjeno hrbtenjačo, je zdaj pregledala moje trenutne slike MRI in dokumentacijo, potrdila ponovno pritrditev in ugotovila indikacije za intraduralno revizijsko operacijo z ekspanzivno duraplastiko. Prav tako organizira, da bo njen kolega dr. Niu – specialist za SCS na Brownu – med istim osebnim obiskom dodatno ocenil mojo primernost za skrajšanje hrbtenice. Ta posvet je predviden za 1. oktober.

• Dr. Peter Chou (Columbia University / NewYork-Presbyterian Hospital, New York, ZDA) – eden izmed najizkušenejših kirurgov za SCS v Združenih državah Amerike – je potrdil, da me bo sprejel na osebno posvetovanje.

Potrebujemo vašo pomoč, da bom lahko odpotoval tja

Posvetovanje z dr. Klinge in dr. Niu je načrtovano za 1. oktober. Čas je omejen – do takrat moramo zbrati sredstva in organizirati potovanje. Potovati moram v New York in Providence na Rhode Islandu.

Sedež, ki se lahko popolnoma položi – na voljo v poslovnem razredu na transatlantskih letih – mi omogoča potovanje v ležečem položaju, v katerem preživim večino časa tudi doma. Tu ne gre za udobje. To je edina možnost, v kateri je približno 10-urni let iz Poljske v ZDA zame medicinsko izvedljiv.

Potoval bom z očetom in še enim družinskim članom, ki mi bo med potovanjem pomagal pri prevozih na letališčih, logistiki in komunikaciji. Na vseh stopnjah potovanja potrebujem popolno pomoč z invalidskim vozičkom.

Skupni stroški tega potovanja znašajo približno 17.000 €, kar vključuje letalske vozovnice, nastanitev, stroške posvetovanj, prevoz po kopnem, hrano in potovalno zavarovanje. Letalske vozovnice, nastanitev in stroški posvetovanj se krijejo prek ločene akcije zbiranja sredstev. Ta kampanja krije preostale stroške – prevoz po kopnem, hrano, zavarovanje in druge potne stroške – v višini približno 6.500 evrov.

Vsak prispevek me približa normalnemu življenju.

Star sem 19 let. Pred seboj imam še celo življenje. Prosim, pomagajte mi vstati iz tega invalidskega vozička.

Kako bodo porabljena zbrana sredstva:

• Prevoz po kopnem (najem vozila, prilagojenega za invalidski voziček) – ~2.000 €
• Hrana (vključno s posebno prehrano zaradi MCAS) – ~1.500 €
• Potovalno zavarovanje (kritje že obstoječih bolezni) – ~400 €
• Upravni stroški (ESTA, IDP, eSIM, medicinske potrebščine) – ~400 €
• Rezerva za nepričakovane stroške – ~2.200 €

Skupaj: ~6.500 €

Stroški letov, nastanitve in svetovalnih storitev se krijejo iz drugih virov.

Zahvaljujoč se, Dawid

Dokumentacija in preverjanje

Spodaj so dokumenti, ki potrjujejo ključna dejstva, opisana v tej akciji zbiranja sredstev.

Dr. Petra Klinge (Rhode Island Hospital / Brown University) – po pregledu moje zdravstvene dokumentacije, slikovnih preiskav in radioloških izvidov je dr. Klinge ugotovila, da sem morda primeren kandidat za intraduralno revizijsko operacijo z duraplastiko, in me povabila na osebno posvetovanje. Njen kolega dr. Niu bo med istim obiskom dodatno ocenil mojo primernost za skrajšanje hrbtenice.

Dr. Peter Chou (NewYork-Presbyterian / Columbia University) – dr. Chou je pregledal moj primer in potrdil, da me bo z veseljem sprejel na obisku. Trenutno poteka usklajevanje termina.

Poročilo o MRI (april 2026, Medical Diagnostics Centre MULTI-MED, Varšava) – radiolog je potrdil, da v ležečem položaju ni gravitacijskega premika konusa medullarisa in živčnih korenin – ostajajo fiksirani na zadnji površini duralnega mešička, najverjetneje znotraj adhezij. To je ključni objektivni izvid, ki potrjuje ponovno pritrditev.