Te kampanje za zbiranje sredstev ne začenjamo samo za Endero, ampak tudi za vse otroke, ki tiho bijejo enako bitko - otroke, katerih življenja visijo na nitki ne samo zaradi njihove bolezni, ampak tudi zaradi odločitev sistemov in posameznikov, ki odločajo o tem, ali bodo prejeli oskrbo, ki jo potrebujejo za preživetje, ali ne.

Pred kratkim so nam zdravniki povedali, da bodo Enderi prenehali zagotavljati zdravila, ki rešujejo življenje. Zakaj? Ker menijo, da je njeno stanje preveč napredovalo - in da nima smisla nadaljevati. Z drugimi besedami, odločili so se, da se ne bodo več borili za njeno življenje.

Mi pa menimo drugače.

S to akcijo zbiranja sredstev želimo povedati, da se je vredno boriti za njeno življenje - in za življenja drugih otrok, kot je ona. Želimo opolnomočiti družine, jim dati glas in pomagati zagotoviti, da nobenemu otroku ne bo odvzeta oskrba samo zato, ker se je nekdo drug odločil, da njegovo življenje ni vredno reševanja.

Endera se je rodila prezgodaj pri komaj 30 tednih in tehtala le 1164 gramov. Pri starosti 1,5 leta so ji diagnosticirali Gaucherjevo bolezen tipa III - redko, napredujočo genetsko bolezen, ki prizadene živčni sistem.

Ni mogla sama hoditi, zaradi težav s požiranjem je jedla le pasirano hrano in ni govorila z besedami - le v svojem sladkem jeziku, ki smo ga razumeli s srcem. Ni imela refleksa za kašelj in imela je težave z visokim mišičnim tonusom po vsem telesu. Kljub temu je z ljubeznijo, terapijo in neutrudno nego počasi, a lepo napredovala.

Ko se je bližal njen sedmi rojstni dan, je kljub svojemu stanju dosegla upanja polne razvojne mejnike.

Pred nekaj meseci pa se je vse spremenilo.

Ko je zbolela za gripo A, se je začela pojavljati ohromelost in njeno zdravje se je hitro poslabšalo. Med budnostjo je začela nenadzorovano trzati, kot bi jo zajela panika. Magnetna resonanca je razkrila hudo obliko hidrocefalusa - tekočino, ki se nabira v možganih. Od takrat se je njeno stanje drastično poslabšalo. Ne odziva se več tako kot nekoč. Zdaj je pod sedativi, sama ne more jesti in se hrani z nazogastrično cevko.

Še vedno se borimo, vendar tega ne moremo storiti sami.

Zdravila, ki jih Endera potrebuje za upočasnitev bolezni, so izjemno draga. Do zdaj so njeni starši, sorodniki in bližnji prijatelji naredili vse, kar je bilo v človeških močeh, da bi pokrili stroške. Vendar smo prišli do točke, ko to ne bo več dovolj.

Pri tem zbiranju sredstev gre za upanje, dostojanstvo in pravico do življenja.

Nobenemu otroku ne bi smeli odreči možnosti, da bi se še naprej boril, ker njegova zdravila stanejo veliko - ali ker nekdo drug meni, da ni več vredno poskušati. Prosimo vas za podporo, da bodo Endera in otroci, kot je ona, lahko prejeli oskrbo, ki jo potrebujejo za življenje, in ne le za to, da ostanejo v ozadju.

Vsak prispevek, ne glede na to, kako velik ali majhen je, je glas, ki pravi "tvoje življenje je pomembno".

Hvala, ker ste del tega boja za življenje, ljubezen in upanje. 💛