Dragi prijatelji, znanci in vsi, ki nam želite pomagati!

Trije bratje in sestre (Ádám, Viktor in Kati) smo se združili za veliko stvar: da bi se naš oče pozdravil.

Pri našem očetu so aprila 2026 diagnosticirali glioblastom. To je najbolj agresivna vrsta možganskega tumorja, ki se kljub tradicionalni operaciji, obsevanju in kemoterapiji skoraj zagotovo ponovi. Zdravljenja mu lahko podaljšajo življenje za nekaj mesecev, vendar ne zagotavljajo popolnega ozdravljenja. Predvidoma imamo še eno leto, ki ga lahko preživimo skupaj z očetom.

Po posvetovanju z očetovimi zdravniki smo izvedeli, da obstaja tudi najsodobnejša oblika zdravljenja, in sicer individualno prilagojena imunoterapija proti tumorjem, ki znatno poveča bolnikove možnosti preživetja in izboljša kakovost življenja. Vakcino izdelujejo v Nemčiji, na terapijo pa se je treba odpraviti v Litvo. To terapijo je mogoče uporabiti kot dopolnilno zdravljenje.

Stroški terapije so zelo visoki, zdravstveno zavarovanje pa jih ne krije: skupaj z dodatnimi stroški znašajo približno 100.000 evrov. Za zbiranje teh sredstev bi radi prosili za pomoč naše prijatelje, znance in dobrosrčne donatorje!

Če se odločite za donacijo, lahko v rubriki »Podpora ekipi4fund. com« posebej nastavite, ali želite podpreti tudi samo platformo. Privzeto je drsnik nastavljen na 20 %, to pa lahko spremenite s potegom v desno ali levo. Pomembno je, da ta znesek ne gre za zdravljenje našega očeta, ampak za podporo podjetju, ki razvija platformo.

-----------------------------------------------------------------------------------------------------

Naša zgodba v podrobnostih

Naš oče, Zoltán Németh, je aprila 2026 po 45 letih delovne dobe začel upokojensko obdobje. Tudi njegova žena, trije otroci in osem vnukov so v družinskem krogu nestrpno čakali na to obdobje, za katerega so upali, da bo mirno.

Vendar pa se je naš oče tretji dan po upokojitvi nenadoma slabo počutil, rešilec ga je odpeljal v bolnišnico zaradi suma epileptičnega napada. Po opravljeni CT-preiskavi smo prejeli pretresljivo novico, da so pri očetu diagnosticirali možganski tumor. Po slikovnih preiskavah je sledila operacija, nato pa še histološka preiskava, v okviru katere je bil opisan tumor glioblastoma stopnje IV.

Oče je skrbel za svoje zdravje in redno hodil na preventivne preglede. Kmalu pred diagnozo možganskega tumorja je bil zaradi odstopanja, ugotovljenega med ultrazvočnim pregledom ščitnice, opravljen citološki odvzem vzorca. Rezultat tega je prejel že med bolnišničnim bivanjem zaradi možganskega tumorja: diagnoza je papilarni karcinom ščitnice, zaradi česar bo v prihodnje potrebna nova operacija, po potrebi pa tudi terapija z radioaktivnim jodom.

Na žalost smo v nekaj dneh prejeli dve uničujoči diagnozi: tako možganski tumor kot tumor ščitnice sta zlonamerna, pri čemer nobena od njiju ni bila spremljena s kakršnimi koli predhodnimi simptomi, zaradi katerih bi lahko sumili na to.

Oče bo po okrevanju po operaciji možganov 12. maja 2026 začel s 30-dnevno sočasno radioterapijo in kemoterapijo, ki jo bo opravil v skladu s protokolom, zavedajoč se, da sicer ne more upati na popolno ozdravitev, vendar mu lahko zdravljenje podaljša življenje za nekaj mesecev.

Kdo je naš oče?

Naši starši sta poročena že 46 let, imata tri otroke in osem vnukov. Vsi smo katoličani, verni kristjani. Naš oče je z vzorno delavnostjo in vrednotami večni vzor za nas. Kot elektrotehnik, strokovnjak, ki »zna popraviti vse«, se nanj obrača veliko ljudi za pomoč. Ne poznamo nikogar, ki bi bil bolj pripravljen pomagati in živeti za druge.

Težko je verjeti in sprejeti, da njegovemu življenju, posvečenemu drugim, ne bo sledila srečna upokojitev.

Zakaj je ta vrsta raka tako nevarna?

Glioblastom je izredno agresiven, hitro rastoč, zlonameren možganski tumor, ki ni jasno omejen vozliček, ampak se drobne tumorske celice razširijo po možganski masi.

Med operacijo je mogoče odstraniti le vidne in fizično dostopne dele, mikroskopske celice pa lahko ostanejo v okoliških območjih, iz katerih se tumor lahko v nekaj mesecih ponovno razvije.

Učinkovitost kemoterapije ovira dejstvo, da možganski zaščitni sistem, krvno-možganska pregrada, omejuje dostop zdravil do rakavih celic.

Po mednarodnih statističnih podatkih je povprečna preživetost pri glioblastomu 13–18 mesecev. To izhaja iz narave bolezni, ne pa iz tega, da operacija ni bila uspešna ali da ni bila opravljena pravočasno.

Pri tej vrsti raka ne moremo govoriti o ozdravitvi v tradicionalnem pomenu besede. Operacija, ki ji sledi kemoterapija in radioterapija, lahko podaljša življenje za nekaj mesecev, vendar ne prinese popolne ozdravitve.

To dejstvo je mogoče razumeti z razumom, čustveno pa je zelo težko sprejeti.

Kakšne druge terapevtske možnosti še obstajajo?

Od očetovih zdravnikov smo izvedeli, da je v Madžarski sicer še ni na voljo, vendar pa se lahko veliko upa v imunoterapijo, prilagojeno posamezniku. 

Uporabljena vakcina pomaga imunskemu sistemu bolnika, da prepozna in uniči rakave celice – tudi tiste skrite celice, ki ostanejo po operaciji.

Klinični rezultati – ki so objavljenitudi v znanstveni publikaciji na Nature.com– so zelo spodbudni. Mediana preživetja zdravljenih bolnikov je bila 32 mesecev, kar je več kot dvakrat več od običajnega. Ob zaključku raziskave je bilo še živih 54 % bolnikov. Pri tistih, ki so zdravljenje prejeli še pred ponovnim pojavom tumorja, mediana preživetja še ni bila na voljo, saj je več kot polovica bolnikov še vedno živela. Zato je ključnega pomena, da se zdravljenje začne čim prej.

Imunoterapija je izredno draga, zato je ne moremo financirati iz lastnih sredstev. Samo diagnostika in priprava cepiva stane 80 tisoč evrov, skupaj s potnimi, organizacijskimi in drugimi dodatnimi stroški pa znaša skupaj približno 100 tisoč evrov.

Potek in stroški imunoterapije so naslednji:

 1.) Pošiljanje biopsijskegavzorca in krvi v laboratorij v Nemčiji.

Nato klinika preveri prejete vzorce in z uporabo zapisa DNK ter genetske baze podatkov, ki jo ima inštitut v lasti, se po plačilu prvega obroka (20.000 evrov) lahko začne priprava peptidne verige, ki bo služila kot osnova za poznejši cepivo. To traja približno 6 tednov.

2.) Ko je peptidna veriga pripravljena, se po plačilu drugega obroka (60.000 evrov) lahko začne proizvodnja seruma. To traja 3–4 mesece.

3.) Nato je treba odpotovati v Litvo, kjer se lahko začne prvo, 4–5-dnevno zdravljenje in opazovanje.

4.) Nadaljnja zdravljenja so potrebna vsakih 4–6 tednov, takrat sledi ponovno potovanje v tujino, tokrat le za 1–1 dan, pri čemer spremljajo tudi imunski odziv. Celotno zdravljenje traja torej 15–16 mesecev, poleg tega pa nadaljujemo tudi z zdravljenjem v Madžarski.

Kaj želimo doseči?

Želimo očetu dati možnost, da poskusi imunoterapijo.

S tem zdravljenjem pa bi lahko očetu podarili celo leta in dobro kakovost življenja, poleg tega verjamemo v izboljšanje, vztrajnost, združevanje in kot verna krščanska družina v moč molitve. Želimo si, da bi naši starši še dolgo ostali skupaj, da bi oče še naprej brezskrbno igral z vnuki, delal na vrtu ter pomagal svojim otrokom in vnukom pri vsakdanjih opravilih.

 Tkivni vzorec, potreben za začetek zdravljenja, je na voljo in ga lahko pošljemo v bolnišnico, kjer bodo izvedli zdravljenje.

Kako lahko prispevate?

Zbiranje poteka v evrih, saj moramo znesek za zdravljenje poravnati kliniki v evrih.

Hvaležni smo že za majhne prispevke, saj se veliko majhnih zneskov sešteje v veliko!

Če plačilni sistem zatika ali pride do napake, naj to nikogar ne odvrne, saj bo ob drugem poskusu uspelo. Če se simbol peščene ure ne ustavi ali sistem kaže kakšno drugo težavo, priporočamo, da zaprete in ponovno odprete okno. Donacija se ne bo podvojila, če pa se to vendarle zgodi, jo seveda lahko vrnemo.

V rubriki »Podpora ekipi 4fund.com « se lahko odločite, ali želite podpreti samo stran, platformo za zbiranje donacij. Z drsnikom, ki je privzeto nastavljen na 20 %, lahko z drsenjem v levo ali desno nastavite višino podpore, ki ni namenjena za zdravljenje našega očeta, ampak se donira razvojnemu podjetju.

Za zgoraj opisano prosimo za vašo pomoč in podporo!

V primeru kakršnih koli vprašanj me lahko kontaktirate po elektronski pošti na naslovu [email protected] ali po telefonu: +36204334655.

Z iskreno zahvalo, spoštovanjem in hvaležnostjo vnaprej,

družina Németh (Zoli, Kati in njuni otroci, Ádám, Viktor, Kati ter njune družine)