Pozdravljeni vsi!

Sem [skoraj] 32-letna samska ženska, živim v Latviji, sama. Delam kot učiteljica angleščine za latvijske in ukrajinske vojake (sama nisem vojakinja, delam za latvijsko vojsko) in sem tudi stalna prevajalka latvijske nacionalne vojske. Svojo službo ljubim do obisti! Prav tako bi se rada opravičila, ker je moja zgodba tako dolga. Želim si, da bi bila lažna, vendar sem se večino svojega življenja resnično boril.

Če se bo moje zdravje še naprej slabšalo, morda kmalu sploh ne bom mogel več delati.

Vse življenje sem bila nadpovprečno uspešna - naučila sem se osem jezikov, izdelovala sem cospleye, šivala, se ukvarjala z vsemi vrstami obrti ali umetnosti, ves čas študija na univerzi (diplomirala sem iz prevajanja in jezikoslovja) sem imela odlične ocene. Vozila sem konje, deskala na snegu, potovala z družino, hodila v hribe, bila polprofesionalna pianistka in kitaristka ...

Ko sem bil star 22 let (to je pred približno 10 leti), sem naključno začutil bolečine v križu in išias v levi nogi. Potem ko so me številni nevrologi zavrnili, se je izkazalo, da imam pri 22 letih hernijo diska. Od takrat se vse moje življenje vrti okoli tega, kaj lahko in česa ne smem početi in kako bo to vplivalo name. Če sedim več kot eno uro? Ne. To pomeni, da ni dolgih poletov z letalom ali vožnje z avtobusom. Nobenega pravega športa, ničesar. Moje življenje narekuje strah pred bolečino. Ta je pri meni tako ali tako prisotna 24 ur na dan (kronične bolečine uničujejo življenja). Zaradi tega sem izgubil 99 % prijateljev, ker "ne moreš početi ničesar zabavnega". Moja družina ne verjame moji bolečini. Ne morem potovati, ker moj hrbet potrebuje posebno vzmetnico in blazino, ki ju hoteli običajno nimajo (posebno pomeni trdoto in podporo hrbtu). Če tega ne morem imeti, bom zaradi ene noči na mehki vzmetnici v bolečinah, ki ne bodo mogle hoditi več tednov. Od takrat sta se mi pojavili še dve herniji diska, zadnja je bila maja 2023, ta je bila dovolj huda, da sem poklical reševalno službo (česar še nikoli nisem storil). Vendar to pomeni tudi, da mi grozi, da zaradi pritiska na hrbet nikoli ne bom mogla imeti lastnih otrok. Predstavljajte si, da bi vam to povedali pri 30 letih.

Želim si, da bi se ta zgodba končala, vendar to ni razlog, zakaj prosim za pomoč. Leta 2021 sem imela nesrečo (počasi sem kolesarila po kolesarski stezi, pred mano je zapeljal avto, vse ostalo si lahko predstavljate). Voznik se je smejal in odpeljal. Toda ta nesreča mi je uničila življenje. Dobil sem pretres možganov. Toda več nevrologov mi je še enkrat povedalo, da "ne moreš imeti pretresa možganov, če nisi izgubil zavesti", in nisem smel vzeti bolniške odsotnosti z dela. Takrat sem izgubil večino koordinacije rok (kar pomeni, da nikoli več ne bom mogel igrati klavirja ali kitare), moje ravnotežje pa je bilo tako slabo, da nisem mogel hoditi naravnost.

Zaradi bolečin v križu sem obiskovala odličnega fizioterapevta. Z vajami za koordinacijo in ravnotežje me je potegnil iz kritičnega stanja po pretresu možganov, tako da sem lahko do neke mere deloval in se normalno vrnil na delo. Lahko sem vsaj živel... Do poletja 2024.

Približno maja sem začel čutiti, da se težave po pretresu možganov vračajo. Počasi so težave z ravnotežjem in koordinacijo postajale vse bolj izrazite, do točke, ko sem moral med pisanjem na tipkovnico aktivno razmišljati. Predstavljajte si, da morate v mislih črkovati besede in nato najti črke na tipkovnici, kot stara gospa, ki tipka z enim prstom. To sem jaz, stara 31 let, jezikoslovka, ki se je učila 8 jezikov in tekoče govori 4 jezike. Iz dneva v dan se je slabšal tudi moj spomin, od pozabljanja besed za osnovne predmete do ustavljanja med hojo, ker sem pozabil, kam grem. Nazadnje sem omedlel, ko je bila zunaj temperatura nad +25C (pred tem nisem nikoli v življenju omedlel, samo lani poleti se mi je to zgodilo štirikrat). Poleg tega, glede ravnotežja. Najprej sem dobil vrtoglavico, ko sem vstal, potem ko sem se nekajkrat sklonil na nižjo polico. Nič nisem mislil o tem, "krvni tlak". Moj krvni tlak je odličen. Potem pa se mi začne vrteti, ko vstanem, potem ko sem se usedel na stol ali posteljo, ko kaj pospravljam v pralni stroj, obujem čevlje ... Skoraj 100 % časa. Ne morem se peljati z javnim prevoznim sredstvom, ne da bi se mi zdelo, da bom omedlel (ne znamo si predstavljati, kako obremenjujoče je za naše možgane, da nas držijo v navpičnem položaju).

Moj fizioterapevt mi je predlagal magnetno resonanco, ker to, kar se je dogajalo, zagotovo ni bilo normalno. Potrebovala sem tri nevrologe, da sem končno dobila napotnico (v moji državi brez nje ne moreš dobiti magnetne resonance). Imam srečo, da mi je vse krila zavarovalnica.

Julija so prišli rezultati. V izvidih piše, da imam "blago atrofijo v cerebelumu (lestvica GCA 1) in morebitno manjšo anevrizmo" (lahko predložim dokument, v katerem to piše, vendar je v latvijščini, zato ga ne dodajam). Predstavljajte si, da pri 31 letih slišite "možganska atrofija". Cerebelum je del možganov, odgovoren za ravnotežje, koordinacijo in spomin, zato je to smiselno.

Vrnila sem se k nevrologinji in ta me je, ker je razumela, da nima pojma, kako mi lahko pomaga, napotila na "center za redke bolezni". V moji državi je izredno težko priti v ta sistem kot odrasla oseba, saj moraš dobiti kodo ORPHA, kar lahko stori le nekaj izbranih specialistov.

Jaz sem kodo dobil, tako da sem stopil pred vrata. Biti v sistemu redkih bolezni pomeni, da imaš dostop do najboljših specialistov v državi, ki ga financira država. Ne plačate ničesar in preskočite vrsto. Nevrologa za redke bolezni potrebuješ tudi zato, da lahko dobiš genetski test, ki ga financira država in na katerega čakam v vrsti. Zavedam se, da imam veliko srečo.

V iskanju odgovorov sem obiskala nevroophtalmologa, nevroentropologa, nevrologa za redke bolezni, nevrokardiologa ... Nisem vedela, da ti zdravniki sploh obstajajo. Opravil sem vse preiskave, ki so jih naročili (ehokardiogram, test s poševno mizo, obremenitveni test srca, dupleksno slikanje, nešteto magnetnih resonanc in angiogramov, krvne preiskave, izgubil sem število). Opozarjam, da to počnem popolnoma sam, brez prijateljev, brez podpore družine, hkrati pa delam 8 ur kot učitelj v vojski, kjer ni dovoljeno pokazati nobene šibkosti. Toda vsi ti pametni ljudje in vsi ti testi so pripeljali do... Nič. Na papirju z mano ni nič narobe, sem popolnoma zdrav. Lahko razumete moje razočaranje.

Ves ta čas sta me zlorabljala tudi dva različna partnerja (skoraj vse, kar je v knjigi, od izsiljevanja, gaziljenja in pranja možganov do fizične zlorabe in posilstva). Eden je bil narcis, drugi pa hudo odklonilen izogibalec. Nekateri ljudje molijo na tiste, ki so šibkejši od njih. Že šest let hodim k terapevtu, specializiranemu za psihosomatiko, in delam na tem, vendar to tudi veliko stane. Imam visokofunkcionalno depresijo (ki jo je menda najtežje diagnosticirati in zdraviti). Torej poleg kroničnih bolečin in prizadetih vsakodnevnih funkcij aktivno delam tudi na svojem duševnem zdravju, predelujem travme, gradim boljše navade in se poskušam držati skupaj, da me nihče ne bi mogel nikoli več izkoristiti.

In kljub vsem tem težavam z možgani nihče ne prekliče mojih kroničnih bolečin ali tega, da se še vedno prehladim, da si moram popraviti zobe (to je približno 1000 evrov, ker zavarovalnica tega ne krije) ali drugih "normalnih" težav.

Vse to pišem zato, da pokažem, da se res trudim po svojih najboljših močeh, da hodim k specialistom, da si prizadevam za izboljšanje sebe in svojega življenja, toda včasih ti življenje vrže vedno več in prišla sem do točke, ko mislim, da ne zmorem več. Izčrpala sem vse razpoložljive zdravnike, preizkusila sem vsa zdravljenja, tudi nekatera vprašljiva, a se mi ne da nikamor. Delam za polni delovni čas, včasih se za dodaten zaslužek odločim za prevajalske projekte, vendar mi je zaradi slabšanja možganov in koordinacije vse težje. Kako sem napisal to dolgo besedilo? Večinoma iz govora v besedilo.

Zato sem se kot zadnji poskus odločil, da poiščem pomoč z akupunkturo (terapija z iglami). Imel sem več sodelavcev, ki jim je pomagala, in vsi so hodili k istemu zdravniku (profesorju Nikolaju Nikolajevu, menda najboljšemu v državi). Bil sem na prvem posvetu (ki je stal 75 evrov), a ker ne velja za "legitimno medicino", ga zavarovalnica ne krije. Zato se obračam po pomoč. To je moje zadnje upanje, da si povrnem normalno življenje in morda celo odpravim bolečine, ki jih imam že 10 let. Sploh se ne spomnim, kako je, ko se zbudim in me nič ne boli. Ena seansa akupunkture stane 30 evrov, vendar je rekel, da bom potrebovala več kot 15 seans, glede na to, kako globoko je težava zakoreninjena in da mora odpraviti dolgoletne poškodbe in brazgotine.

TL;DR. Obiskal sem vse specialiste, zdravniki za redke bolezni ne vedo, kaj je narobe, živim s kroničnimi vrtoglavicami, možgansko meglo, izgubil sem večino koordinacije in ravnotežja, kar spreminja vsakdanje življenje. Delam za polni delovni čas, da se preživljam (zaslužim 1200eur po obdavčitvi, od tega porabim 400 mesečno samo za zdravnike, ostalo za komunalne storitve in račune (pozimi se z ogrevanjem povzpne na 400-500) in hrano).

Denar bi šel za akupunkturo, preostanek pa za zobozdravnika.