Izvirno besedilo Angleščina je prevedeno v Slovenski

Prikaži izvirno besedilo angleščina

Izvirno besedilo Angleščina je prevedeno v Slovenski

Prikaži izvirno besedilo angleščina

Opis

Robertu so diagnosticirali možganski tumor – glioblastom (divji tip, GFAP-pozitiven, IDH1-negativen). Gre za zelo agresivno obliko raka, pri kateri je povprečna doba preživetja okoli 15 mesecev.


Že je prestal operacijo možganov, zdaj pa ga čakata še radioterapija in kemoterapija. Na žalost ni realnih možnosti za trajno ozdravitev, saj so ponovitve bolezni izredno pogoste. Zato želimo storiti vse, kar je v naši moči, da bi Robertu zagotovili najboljšo možno oskrbo in zdravljenje ter morda pridobili nekaj dragocenega dodatnega časa, ki ga bomo lahko preživeli skupaj.


V življenju še nikoli nismo prosili za finančno pomoč in si nikoli nismo predstavljali, da bomo kdaj morali. Ker pa so naša finančna sredstva omejena, bi vas radi prosili, če lahko, da podprete našo družino na težki poti, ki je pred nami.


Zbrana sredstva bi se porabila za naslednje, odvisno od tega, kako bo napredovala Robertova bolezen:


Če se bo po radioterapiji in kemoterapiji ponudila priložnost, bi se radi prijavili za eksperimentalno zdravljenje. Če nas ne bodo sprejeli v klinično študijo ali program zdravljenja, bomo morda morali razmisliti o zasebno financiranih možnostih. Glede na zbrani znesek bi se to lahko izvedlo v Litvi, Avstriji, Nemčiji ali Belgiji, kjer so morda na voljo zdravljenja, kot so personalizirana cepiva ali imunoterapije, prilagojene Robertovemu individualnemu genetskemu profilu, s ciljem podaljšanja njegovega življenja. Skupni stroški teh zdravljenj se začnejo pri približno 165.000 evrov.


V primeru, da Robert doseže končno stopnjo bolezni in bo potreboval hospicno oskrbo, bi zaradi omejenega števila javno financiranih mest morda morali urediti tudi zasebno oskrbo. Stroški za to se začnejo pri približno 200 evrov na dan.


V zadnjih treh letih, še dolgo preden smo si sploh lahko predstavljali, da se nam lahko kaj takšnega zgodi, je naš najmlajši sin raziskoval potencialno kemoterapevtsko snov, imenovano fototreksat. Če po pokritju zgoraj opisanih potreb ostanejo še kakšna sredstva iz donacij, bi jih uporabili za podporo raziskavam raka, ki jih opravlja naš sin.


Iz srca se zahvaljujemo vsem, ki nam lahko pomagajo – bodisi z donacijo, s širjenjem povezave do te zbirke sredstev ali preprosto z informacijami o kakršnih koli obetavnih načinih zdravljenja glioblastoma ali kliničnih preskušanjih, ki bi lahko bila pomembna za Roberta.


Vsak prispevek, vsaka informacija in vsako deljenje pomeni za nas več, kot lahko izrazimo z besedami.

Komentarji 1

 
2500 znaki
  •  
    Neregistriran uporabnik

    ❤️‍🩹

    150 €
Varnost je za nas na prvem mestu. Če imate kakršne koli pomisleke, to zbiranje sredstev prosimo prijavite prek