Sem Ádám Pásztory, star 53 let, oče štirih otrok.

Svetovali so mi, naj na začetku na kratko povzamem primer, saj je ta zgodba tukaj spodaj zelo podrobna, a tudi zelo dolga. Torej, v treh stavkih: moje življenje je nepričakovano in popolnoma uničila bolezen, vrsta možganskega tumorja z zelo slabimi obeti. Po najtemnejšem trenutku se je pokazalo upanje in v Nemčiji obstaja eksperimentalna klinika, kjer z orodji imunoterapije dosegajo resnične in resne rezultate za zdravljenje glioblastoma. Zdravljenje je zelo drago, upravljavec zdravstvenega sklada ga ne more podpreti, zato smo zdaj v zgodbi o tem, kako se bo zbralo 85.000 evrov donacij? Če se bo to zgodilo ali če boste brali naprej, bo zgodba še daljša.

Pomembno!

Prejeli smo več povratnih informacij, da se je plačilni sistem morda zataknil, da prihaja do napak. Prosimo, da vas to ne zadrži, če vaša donacija prvič ni uspela, drugič pa je prispela. V tem primeru, če se peščena ura ne ustavi ali se pojavi druga težava, zaprite okno, odprite novo in sprožite novo plačilo. Vaša donacija se ne bo podvojila, če pa se bo, jo lahko vrnemo.

Bolezen

Avgusta 2024 se je začel neskončen cunami glavobolov, ki so se stopnjevali do motenj vida in omedlevice, na koncu pa je 6. septembra 2024 CT, naročen na urgenci bolnišnice svetega Janeza, pokazal, da imam možganski tumor. Dne 9. septembra 2024 je moj lečeči zdravnik, doktor Levente Ilyés, pri meni opravil uspešno, nekomplicirano operacijo. Okrevanje po operaciji je bilo hitro in uspešno, vendar to še ni bil konec zgodbe. 24. septembra 2024 so bili med odstranjevanjem šivov predstavljeni rezultati patologije: imam glioblastom, NOS (WHO 4. stopnje). Zdravnik me je obvestil, da je povprečni čas preživetja pri tej bolezni 3-4 mesece brez onkološkega zdravljenja in 10-15 mesecev z zdravljenjem.

Zakaj je prognoza slaba, če je bil tumor že odstranjen?

Glioblastom 4. stopnje je najvišja stopnja malignega možganskega tumorja in žal je tumor tako agresiven, da se skoraj vedno vrne, tudi če kirurgi med operacijo uspešno odstranijo celoten vidni tumor.

1) Zaradi narave tumorja: glioblastomi se lahko izjemno hitro širijo v druge dele možganov, pogosto pa so že ob postavitvi diagnoze prisotne mikroskopske tumorske celice, ki jih med operacijo ni mogoče v celoti odstraniti, saj se širijo po možganskem tkivu. Te celice na slikovnih posnetkih niso vedno vidne, vendar lahko tumor pozneje ponovno zraste in se vrne.

2) Zelo agresivna rast: celice glioblastoma se zelo hitro delijo, zato se bolezen pogosto ponovi, tudi če je bila operacija uspešna.

3) Omejene možnosti zdravljenja: čeprav sta na voljo radioterapija in kemoterapija, ta zdravljenja niso vedno dovolj učinkovita, da bi v celoti uničila vse preostale rakave celice. Glioblastomske celice so pogosto odporne na ta zdravljenja.

Zato so bolniki tudi po odstranitvi tumorja še vedno izpostavljeni visokemu tveganju.

Na splošno statistični podatki kažejo, da je preživetje ljudi z diagnozo glioblastoma običajno 10-15 mesecev, tudi po uspešni operaciji in nadaljnjem zdravljenju. Čeprav obstajajo posamezni primeri, ko nekdo živi dlje, so ti tako redki, da jih Google poimensko navaja kot medicinske čudeže.

Imunoterapija - življenjsko upanje

Po začetnem šoku me je prijatelj povezal z moškim mojih let, ki so mu novembra 2023 diagnosticirali enako stopnjo bolezni. To je Zsolt, ki mi je povedal, da je poleg onkološkega zdravljenja vključen v program na nemški kliniki, ki ljudi z rakom zdravi z zdravljenjem, imenovanim imunoterapija. Postopek se je razvil iz metode kanadskega imunologa in celičnega biologa Ralpha Steinmana, ki je prejel Nobelovo nagrado za fiziologijo in medicino. Metoda zdravljenja, ki jo uporablja klinika, in podroben opis dosedanjih odličnih rezultatov sta bila objavljena v vodilnem viru znanstvenih raziskav, reviji Nature. Pomembnost postopka dokazuje, da ga je odobrila ameriška agencija za hrano in zdravila FDA.

Laično povedano gre za tako imenovani neoantigen-specifični odziv celic T, ki ga sproži cepivo, posebej zasnovano za tumor ali genetske značilnosti bolnika, ki "prebudi" bolnikov imunski sistem za boj proti vsiljivcem. To pomeni, da bolniki po kliničnih preskušanjih dobijo personalizirano zdravilo, cepivo, ki je posebej prilagojeno njihovemu genetskemu profilu, izdelano z enako skrbnostjo in pod enakimi proizvodnimi pogoji kot običajno zdravilo.

Stopnje preživetja

Statistični podatki klinike kažejo, da je pri vseh zdravljenih 95-odstotna možnost preživetja vsaj 32 mesecev, vendar pri moji starosti in trenutni stopnji bolezni dosedanja statistika kaže, da imam veliko možnosti, da bom med tistimi, ki so z nami že 60 mesecev in upam, da še zelo dolgo! Število bolnikov, ki so v tem času umrli, vključuje tiste, ki so umrli zaradi drugih vzrokov (kovid, druge bolezni, starost itd.), in predstavlja 54 % vseh zdravljenih bolnikov.

Stroški

Zaradi eksperimentalne narave klinike ter zapletenosti, personalizacije in kakovosti postopka so stroški zdravljenja z imunoterapijo visoki. Osnovno zdravljenje stane 80 000 EUR. Na kliniko v Nemčiji moram potovati na skupno 11 zdravljenj, običajno s spremljevalno osebo, pri čemer so ocenjeni stroški potovanja in nastanitve dodatnih 5 000 EUR.

Ali na Madžarskem ni takšnega zdravljenja?

Znanstveni in medicinski krogi morda veliko upajo na imunoterapijo, vendar sta v moji državi ta metoda in tehnologija še vedno v povojih in na voljo ni kompleksnega, učinkovitega onkološkega zdravljenja, primerljivega z nemškim postopkom. Čeprav v Evropi in čezmorskih državah obstaja več klinik, ki uporabljajo neko obliko imunoterapije, je, če pogledamo metode in rezultate te klinike, pravzaprav ena najbolj naprednih, personaliziranih (imunoterapevtskih) metod zdravljenja raka in glioblastoma danes na svetu, z najvišjo medicinsko in tehnološko kakovostjo ter v največji geografski bližini.

Okej, na Madžarskem ni na voljo, vendar vsaj madžarska država subvencionira to zdravljenje?

Kljub temu da je medicinsko znanstveno to, kar je opisano v članku v reviji Nature, popolnoma veljavno, v skladu s postopki upravljanja nacionalnega sklada zdravstvenega zavarovanja (NEAK), ker gre za eksperimentalno kliniko, to zdravljenje trenutno ni upravičeno do financiranja.

Načrt zdravljenja

Uradna registracija je bila opravljena 4. oktobra 2024.

Kaj sledi?

1. Dostava histološkega vzorca in vzorca sveže krvi na kliniko.

2. Klinika bo preverila prejete vzorce, laboratorij pa bo na podlagi zaloge DNK in genetske baze podatkov, ki jo ima inštitut, po plačilu 20 000 EUR začel pripravljati tako imenovano peptidno verigo, ki bo osnova za poznejše cepljenje. To bo trajalo 3 do 4 tedne.

3. Ko bo peptidna veriga pridobljena, se bo po plačilu 60.000 EUR začela proizvodnja seruma. To traja 2,5-3,5 meseca.

4.

5. Vrnitev na Madžarsko.

6. 10 potovanj v Nemčijo vsakih 6 tednov za klinično zdravljenje s poživitvenimi cepljenji in začetkom imunomonitoringa, med katerim zdravniki testirajo in optimizirajo imunski odziv. Skupno trajanje zdravljenja je torej 15-16 mesecev.

Pred začetkom imunoterapije v Nemčiji in hkrati z njo bom prejel tudi konvencionalno onkološko zdravljenje (kemoterapija + radioterapija). Prvi obisk na onkološkem inštitutu sem opravil 1. oktobra 2024, zdravljenje pa se bo začelo 14. oktobra.

Vse to od znotraj

V tem povzetku niso bili obravnavani duševni, čustveni vidiki bolezni, čeprav si bo ob branju te zgodbe večina ljudi verjetno zastavila težko, nezaželeno vprašanje; kaj bi si mislil, kaj bi storil v tej situaciji? Že sama operacija in hospitalizacija sta bili neverjetni izkušnji, vendar je zdravniška diagnoza 24. septembra povzročila muko brez primere. To je zelo svež spomin, težko je ubesediti, kaj se je v tistem položaju zgodilo z mano, v meni. Verni, religiozni bralec bo razumel, ko bom rekel Coram Deo, stati pred Bogom. Poleg tega bi lahko prinesel pesem Sándorja Weöresa, ki, prilagojena moji duhovni naravi, v veliki meri izraža ta trenutek. https://deske.hu/iras/html-2008/weores-elet-vegen.htm

Če ponovim zadnjo vrstico pesmi, tega ne morem povedati drugače: ta boj mi je prinesel prebujenje, neizpodbiten preporod, ki ga ljubezen, ki jo izžarevajo ljudje, moji bližnji, prijatelji in pretresi, ki se dogajajo, krepi in hrani iz dneva v dan. Mislim, da je ta duševna moč, ta vera v ozdravitev, v prihodnost, ključna v boju proti raku. Zlasti kadar gre za labirintski, večstopenjski proces, kot je imunoterapija.

Tisto noč iz torka na sredo, po popolnem opustošenju, sem dobila moč, da se borim in živim polno življenje, kolikor mi ga je še ostalo. Verjamem, da je bilo dejstvo, da sem naslednji dan govoril z Zsoltom in da sem v soboto izvedel, da me sprejemajo na nemški kliniki, povratna informacija o moji agoniji. Zaradi medsebojne povezanosti zgoraj opisanih dogodkov se počutim močno in odločno. Čeprav me je bolezen prisilila, sem zdaj na svoji poti, našel sem zdravilo, način življenja, ki me napolnjuje z resničnim upanjem in prihodnostjo. Mislim, da je to najpomembnejše, saj bo od tega odvisen moj uspeh pri zbiranju denarja, ki ga potrebujem.

Povzetek

- Tako zaradi svoje starosti kot zaradi trenutnega fizičnega in duševnega stanja sem pravi borec.

- Tumor je bil zgodaj in zelo učinkovito odstranjen z nevrokirurškim posegom.

- Z zgodnjim začetkom onkološkega zdravljenja in strogo dieto je mogoče upočasniti razmnoževanje rakavih celic.

- Klinika me je vpisala v program, ki mi bo, če bom imel srečo ali če bom želel, omogočil, da bom do januarja 2025 prejel prva cepljenja in ob zdravljenju nadaljeval to novo življenje ter izpolnjeval vrednote, ki sem jih zaradi te bolezni spoznal.

Glede na vse to sem prepričan, da mi ta projekt rešuje življenje. Odprt sem za vsako rešitev, ki bi mi pomagala najti denar za plačilo zdravljenja v Nemčiji, in se vam vnaprej zahvaljujem, če me lahko finančno podprete v mojem boju in mi omogočite pot naprej.

Če imate kakršnakoli vprašanja o bolezni ali zdravljenju, sem vam osebno na voljo!

E-naslov: [email protected]

Mobilni telefon: 06 30 577 4019

Obvestilo o storitvah:

Kako lahko darujete?

Postopek darovanja je zelo preprost, enominutni, podroben vodnik pa si lahko preberete tukaj:

1) Poiščite rdeči gumb "Donate" (Donacija), na namiznem računalniku, prenosniku na vrhu opisa v desni stranski vrstici, na mobilnem telefonu pa pripeto na dno zaslona. Po kliku morate najprej izbrati znesek, ki ga želite donirati, ob najbolj priljubljenih lahko pod drugim zneskom določite, koliko želite donirati. Donacije lahko pošljete v evrih, za to platformo smo se odločili, ker vam niti vaša banka niti Revolut za to ne bosta zaračunala visokih stroškov, poleg tega pa se zdravljenje kliniki plača tudi v evrih, tako da pri pretvorbi ne izgubimo dragocenih forintov.

2) Po vnosu zneska lahko izberete način plačila, če imate Revolut ali podobno aplikacijo, je to verjetno najboljše, vendar smo preizkusili tudi običajno plačilo z debetno kartico in za 5 evrov je Erste bank zaračunala 5 evrov za 2014 forintov v primerjavi s srednjim tečajem 2007 forintov, tako da je strošek pretvorbe le 7 ft za 5 evrov (po menjalnem tečaju z dne 03.10.2024).

3) Nato lahko v razdelku "Podprite ekipo 4fund.com " izberete podporo sami platformi za zbiranje sredstev. Privzeto lahko znesek podpore določite tako, da drsnik povlečete v desno ali levo (platforme vam ni treba podpreti), tako da ta znesek namenite razvijalcu in ne moji administraciji.

4) Nato se pomaknite navzdol, vnesite svoj e-poštni naslov in, če želite, svoje ime

5) Nato končno kliknite na gumb za donacijo, da začnete postopek plačila z znano kartico.

Zakaj bi nakazovali v evrih, saj to ne stane veliko?

Na kratko: sploh ne. Kampanja je v evrih zato, ker je treba znesek zdravljenja kliniki plačati v evrih, pri plačilu s kreditno ali debetno kartico pa celo banka izračuna pošteno stopnjo, ki je zelo blizu srednji tržni stopnji, zato tako obdržite večino svoje donacije. Pri banki Erste Bank smo 3. oktobra 2024 preizkusili menjalni tečaj in pri plačilu 5 EUR s kreditno kartico je Erste obračunala 5 EUR za HUF 2014 v primerjavi s srednjim tečajem iz leta 2007 (401,48 HUF), zato je strošek pretvorbe le 7 ft za 5 EUR (po menjalnem tečaju z dne 3. 10. 2024).

In če boste nakazovali prek sistema Revolut ali enega od drugih ponujenih instrumentov, je lahko znesek zamenjave še cenejši. In celoten znesek lahko kliniki nakažemo v evrih, tako da ni izgube pri menjalnem tečaju, ki bi zmanjšala vrednost vaših donacij, kar je ob trenutnem menjalnem tečaju več kot 400 evrov zelo pomembno, saj se lahko do konca zbiranja forint glede na evro razvrednoti za 3-4 %, tako da razvrednotenje forinta nikakor ne bo zmanjšalo vrednosti vaših donacij.