Jaz sem Ádám Pásztory, 53-letni oče štirih otrok.

Dobili smo nasvet, da naj na začetku na kratko povzamem zadevo, saj je zgodba tukaj spodaj zelo podrobna, a tudi zelo dolga. Bistvo je torej v treh stavkih: okvir mojega dosedanjega življenja je nepričakovano in popolnoma razbil rak, vrsta možganskega tumorja z zelo slabimi prognozami. Po najtemnejšem trenutku se je pojavila upanje, v Nemčiji deluje poskusna klinika, kjer z imunoterapevtskimi sredstvi dosegajo resnične in resne rezultate pri zdravljenju glioblastoma. Zdravljenje je zelo drago, osnovno zdravstveno zavarovanje ga ne krije, zato smo se zdaj znašli v zgodbi, kako zbrati 85 tisoč evrov iz donacij? Če nam to uspe ali če nadaljujete z branjem, bo zgodba še daljša.

Pomembno!

Prejeli smo več povratnih informacij, da lahko plačilni sistem zatika ali pride do napak. Prosim, naj vas to ne ustavi; tistim, ki jim na prvi poskus ni uspelo, je donacija prispela na drugi poskus. V takem primeru, če se peščena ura ne ustavi ali se pojavi kakšna druga težava, zaprite okno, odprite novo in začnite novo plačilo. Vaš prispevek se ne bo podvojil, če pa se to vendarle zgodi, vam ga lahko vrnemo.

Bolezen

Avgusta 2024 se je začel neprestani val glavobolov, ki so se stopnjevali do motenj vida in omedlevic, na koncu katerega je 6. septembra 2024 CT-preiskava, odrejena na dežurstvu v bolnišnici János, pokazala, da imam možganski tumor. Moj zdravnik, dr. Levente Ilyés, je 9. septembra 2024 na meni opravil uspešno operacijo brez zapletov. Okrevanje po operaciji je bilo hitro in uspešno, a s tem se zgodba žal ni končala. 24. septembra 2024 so mi med odstranjevanjem šivov sporočili rezultat histopatološke preiskave: trpim za glioblastomom, NOS (stopnja 4 po klasifikaciji WHO). Zdravnik me je obvestil, da je povprečna doba preživetja pri tej bolezni brez onkološkega zdravljenja 3–4 mesece, z zdravljenjem pa 10–15 mesecev.

Zakaj je prognoza slaba, če so tumor že odstranili?

Glioblastom stopnje 4 je najbolj agresiven zlonameren možganski tumor in je žal nevaren tudi takrat, ko kirurgi med operacijo uspešno odstranijo celoten viden tumor, saj je tako agresiven, da se skoraj vedno ponovi.  

1) Zaradi narave tumorja: Glioblastom se lahko izredno hitro širi v druge dele možganov, in že ob diagnozi so pogosto prisotnemikroskopske tumorske celice, ki jih med operacijo ni mogoče v celoti odstraniti, saj se razširijo po možganskem tkivu. Te celice niso vedno vidne na slikovnih preiskavah, vendar se tumor kasneje lahko ponovno razraste in se vrne.

2) Zelo agresivna rast: Celice glioblastoma se izredno hitro delijo, zato se bolezen pogosto ponovi, tudi če je bila operacija uspešna.

3) Omejene možnosti zdravljenja: Čeprav obstajata obsevanje in kemoterapija, ta zdravljenja niso vedno dovolj učinkovita, da bi popolnoma uničila vse preostale rakave celice. Celice glioblastoma so pogosto odporne proti tem terapijam.

Zato je bolnik izpostavljen velikemu tveganju tudi po odstranitvi tumorja.

Na splošno je na podlagi statistik preživetje ljudi, pri katerih je bila diagnosticirana glioblastoma, običajno 10–15 mesecev, tudi po uspešni operaciji in nadaljnjem zdravljenju. Obstajajo sicer posamezni primeri, ko nekdo živi dlje, vendar je to tako redko, da jih Google navaja po imenih kot medicinske čudeže.

Imunoterapija – upanje, ki pomeni življenje

Po prvem šoku me je prijatelj povezal z moškim, ki je enako star kot jaz in pri katerem so novembra 2023 diagnosticirali isto stopnjo bolezni. To je Zsolt, ki mi je povedal, da poleg onkološkega zdravljenja sodeluje v programu nemške klinike, kjer rakave bolnike zdravijo s tako imenovano imunoterapijo. Postopek je bil razvit na podlagi metode kanadskega imunologa in celičnega biologa Ralpha Steinmana, dobitnika Nobelove nagrade za fiziologijo in medicino. Podrobno predstavitev metode zdravljenja, ki jo uporablja klinika, ter dosedanje odlične rezultate je objavila tudi revija Nature, vodilni vir najpomembnejših znanstvenih raziskav. Pomembnost postopka kaže dejstvo, da ga je odobrila FDA, ameriška agencija za hrano in zdravila.

V laičnem jeziku gre za to, da s pomočjo tako imenovanega neoantigen-specifičnega odziva T-celic, ki ga sproži posebno cepivo, pripravljeno izključno na podlagi rakavega obolenja in genetskih lastnosti bolnika, »prebudijo« imunski sistem bolnika, da se spopade z vsiljivci. To pomeni, da se po kliničnih preskušanjih za bolnike pripravi individualno prilagojeno zdravilo ali cepivo, ki je posebej prilagojeno njihovemu genetskemu profilu, in sicer z enako natančnostjo in v enakih proizvodnih pogojih kot pri splošno uporabljanih zdravilih. 

Možnosti preživetja

Po statističnih podatkih klinike je za vse zdravljene mogoče reči, da je verjetnost preživetja vsaj 32 mesecev 95-odstotna, hkrati pa imam glede na dosedanje statistike v moji starosti oziroma v trenutni fazi bolezni dobre možnosti, da bom med tistimi, ki so z nami že 60 mesecev in upam, da bodo še dolgo ostali! Njihovo število glede na vse zdravljene znaša 54 %, pri čemer med bolnike, ki so medtem umrli, spadajo tudi tisti, ki so izgubili življenje zaradi drugih vzrokov (covid, druge bolezni, starost itd.).

Stroški

Zaradi poskusnega delovanja klinike ter zapletenosti, individualnosti in kakovosti postopka je cena imunoterapevtskega zdravljenja visoka. Osnovno zdravljenje stane 80 000 evrov. Na kliniko v Nemčiji moram odpotovati skupaj 11-krat, običajno s spremljevalcem, kar pomeni dodatnih 5 000 evrov za potne stroške in nastanitev.

Na Madžarskem takšne terapije ni?

Morda znanstveni in medicinski krogi v imunoterapevtsko zdravljenje vlagajo velika upanja, vendar je ta metoda in tehnologija v moji domovini zaenkrat še v povojih, kompleksno in učinkovito onkološko zdravljenje, podobno nemškemu postopku, pa ni na voljo. Poleg tega, čeprav v Evropi in čez lužo več klinik uporablja kakršen koli imunoterapevtski postopek, pa je ob upoštevanju metode in rezultatov te klinike mogoče reči, da je trenutno na svetu eno najbolj naprednih, individualno prilagojenih (imunoterapevtskih) zdravljenj rakavih bolezni oziroma glioblastoma, na najvišji medicinski in tehnološki ravni ter geografsko najbližje, prav tu.

V redu, v Madžarski ni na voljo, ampak ali vsaj madžarska država podpira to zdravljenje?

Kljub temu, da je z medicinskega vidika vse, kar je opisano v članku v reviji Nature, popolnoma utemeljeno, v skladu s postopki Nacionalnega sklada za zdravstveno zavarovanje (NEAK) to zdravljenje trenutno ni upravičeno do podpore, saj gre za eksperimentalno kliniko.

Časovni razpored zdravljenja

Uradna registracija je potekala 4. oktobra 2024. 

Kaj sledi?

1. Pošiljanje vzorca iz tkiva in svežega vzorca krvi na kliniko.

2. Klinika preveri prejete vzorce in na podlagi njihovega DNK ter z uporabo genetske baze podatkov, ki jo ima v lasti inštitut, po plačilu 20.000 evrov laboratorij začne s pripravo tako imenovane peptidne verige, ki služi kot podlaga za poznejše cepljenje. To traja 3–4 tedne.

3. Po prejemu peptidne verige in plačilu 60.000 evrov se začne proizvodnja seruma. To traja 2,5–3,5 meseca.

4. Po izdelavi seruma potovanje v Nemčijo, 4–5-dnevno klinično cepljenje.

5. Vrnitev na Madžarsko.

6. Vsakih 6 tednov, 10-krat potovanje v Nemčijo, kjer v okviru kliničnega zdravljenja sledijo obnovitvena cepljenja, prav tako pa se začne imunski monitoring, med katerim zdravniki preučujejo in optimizirajo imunski odziv. Celotno zdravljenje traja v skladu s tem 15–16 mesecev.

Pred začetkom imunološkega zdravljenja v Nemčiji in vzporedno z njim bom prejemala tudi tradicionalno onkološko zdravljenje (kemoterapija + obsevanje). 1. oktobra 2024 sem prvič obiskala onkološki inštitut, moje zdravljenje se bo začelo 14. oktobra.

Vse to od znotraj

V tem povzetku ni bilo omenjeno duševno in čustveno razsežnost bolezni, čeprav se pri branju te zgodbe verjetno pri večini ljudi poraja težko, nezaželeno vprašanje: kaj bi mislil, kaj bi storil jaz v tej situaciji? Že operacija in bolnišnično zdravljenje sta mi prinesla neverjetne izkušnje, toda zdravniška diagnoza z dne 24. septembra je vodila v še nikoli doživet boj. Spomin je še zelo svež, težko mi je v besede oblikovati, kaj se je v tej situaciji zgodilo z mano, v meni. Veri in religiozni bralec bo razumel, če rečem: Coram Deo, stati pred Božjim obličjem. Poleg tega bi lahko navedel pesem Sándora Weöresa, ki je prilagojena moji duševni naravi in veliko pove o tem trenutku. https://deske.hu/iras/html-2008/weores-elet-vegen.htm

Ponavljam zadnjo vrstico pesmi in ne morem tega drugače izraziti: to borbo mi je prineslo prebujenje, neizogibno ponovno rojstvo, ki ga vsak dan utrjuje in v meni neguje ljubezen, ki jo izžarevajo ljudje, moji najdražji, prijatelji in dogodki, ki se vrstijo. Mislim, da je ta duševna moč, vera v ozdravitev in prihodnost ključnega pomena v boju proti rakavim boleznim. Še posebej, če gre za tako labirintski, večstopenjski proces, kot je imunoterapija.

Tisto noč, ki se je prevesila iz torka v sredo, sem po popolni zlomljenosti dobila moč za boj in za to, da živim polno življenje, ne glede na to, koliko ga je še pred mano. Verjamem, da je dejstvo, da sem že naslednji dan govorila z Zsoltom, ter da se je v soboto izkazalo, da me sprejemajo na nemški kliniki, odziv na moje vztrajanje. Zgoraj opisana povezava dogodkov me je napolnila z močjo in odločnostjo. Čutim, da čeprav me je bolezen potisnila na prisilno pot, zdaj hodim po svoji poti, našel sem način zdravljenja, pot do svojega življenja, ki me napolnjuje s pravo upanostjo in prihodnostjo. Mislim, da je to najpomembnejše, saj prav to določa tudi uspeh pri zbiranju potrebnih sredstev.

Povzetek

· Tako moja starost kot tudi trenutno fizično in duševno stanje me delata pravega borca.

· Tumor so odstranili zgodaj in na nevrokirurški način, ki je zelo učinkovit.

· Z pravočasnim začetkom onkološkega zdravljenja in strogo dieto je mogoče upočasniti širjenje rakavih celic.

· Klinika me je vključila v program, zaradi česar bom, če bo sreča na moji strani oziroma če bo to mogoče, že januarja 2025 prejel prva cepljenja in bom lahko s pomočjo zdravljenja nadaljeval to novo življenje ter uresničil tiste vrednote, na katere me je opozorila ta bolezen.

Glede na vse to sem prepričan, da je ta projekt življenjsko pomemben. Glede zbiranja sredstev za stroške zdravljenja v Nemčiji sem odprt za vse rešitve in se ti vnaprej iskreno zahvaljujem, če boš z denarnimi sredstvi podprl moj boj ter mi omogočil pot v prihodnost.

Če imate kakršna koli vprašanja v zvezi z boleznijo ali zdravljenjem, vam z veseljem osebno stojim na voljo!

E-pošta: [email protected]

Mobilni telefon: 06 30 577 4019

Obvestilo:

Kako lahko daruješ?

Postopek donacije je izredno preprost in traja le 1 minuto, tukaj pa si lahko preberete tudi podrobna navodila:

1) Poiščite rdeči gumb »Donacija«, na namiznem računalniku ali prenosniku na vrhu opisa v desnem pasu, na mobilnem telefonu pa na dnu zaslona. Po kliku morate najprej izbrati znesek; poleg najbolj priljubljenih zneskov lahko pri »drugi znesek« sami vnesete, koliko želite donirati. Donacije lahko pošiljate v evrih, zato smo izbrali to platformo, ker vam niti banka niti Revolut zaradi tega ne zaračunavata visokih stroškov, prav tako pa je treba plačilo kliniki urediti v evrih, tako da pri menjavi ne izgubimo dragocenih forintov. 

2) Po vnosu zneska lahko izberete način plačila; če imate Revolut ali podobno aplikacijo, je to morda najboljša možnost, vendar smo preizkusili tudi običajno plačilo s kreditno kartico in pri znesku 5 € je banka Erste zaračunala 2014 forintov v primerjavi s srednjim tečajem 2007 forintov, torej so stroški menjave za vsakih 5 evrov le 7 forintov (po tečaju z dne 03.10.2024). 

3) Nato lahko v delu »Podpora ekipi4fund.com« odločiš, ali želiš podpreti samo stran ali platformo za zbiranje donacij. Privzeto je drsnik nastavljen na 20 %, z drsenjem v levo ali desno pa lahko nastavite višino podpore (podpora platforme ni obvezna), ta znesek torej ne gre v mojo upravljanje, ampak ga darujete razvojnemu podjetju.

4) Nato se pomaknite navzdol, vnesite svoj e-naslov in, če želite, tudi svoje ime

5) Nazadnje s klikom na gumb za donacijo lahko začnete znani postopek plačila s kartico.

Zakaj je treba nakazati v evrih, ali to ni predrago?

Kratki odgovor: sploh ne. Kampanja poteka v evrih, ker je treba znesek za zdravljenje kliniki poravnati v evrih, pri plačilu s kreditno ali debetno kartico pa banka uporabi pravičen tečaj, ki je zelo blizu srednjega tečaja, zato tako ostane največ od tvojega donacije. 3. oktobra 2024 smo preverili menjalni tečaj pri banki Erste in pri plačilu 5 € s kreditno kartico je Erste za 1 forint srednjega tečaja iz leta 2007 (401,48 HUF) zaračunala 2014 HUF, torej so stroški menjave za vsakih 5 evrov znašali le 7 HUF (po tečaju z dne 3. 10. 2024).

Če pa nakažeš prek Revolut ali katerega od drugih ponujenih orodij, je lahko znesek menjave še ugodnejši. Mi pa lahko celoten znesek kliniki nakazujemo v evrih, tako da ne nastane nobena izguba zaradi tečajnih razlik, ki bi zmanjšala vrednost donacij, kar je ob trenutnem tečaju, ki je že presegel 400 evrov, zelo pomemben vidik, saj se lahko do konca zbiranja forint v primerjavi z evrom še poslabša za 3–4 %, tako pa oslabitev forinta nikakor ne zmanjša vrednosti vaših donacij.