"V nedeljo, 4. avgusta, se odpravljam na svoje prvo tekmovanje Ironman 70.3 v Gdyni. Tekmovanje vključuje 1,9 km plavanja, 90 km kolesarjenja in 21 km teka. Ko to pišem, komaj verjamem, da sem se lotil tega izziva!

Ta cilj je bil od nekdaj na mojem seznamu, vendar je bilo iskanje pravega časa za zadosten trening izziv. Ker pa se bližam svojemu 40. rojstnemu dnevu, sem se odločil, da bo ta dirka moje posebno darilo samemu sebi. V zadnjih sedmih mesecih sem se zavezal, da bom šestkrat na teden začel teči ob petih zjutraj in temeljito treniral. Napori so bili intenzivni, vendar so bili že zdaj izjemno koristni.

Zdaj pa naj vam povem, zakaj sem to zbiranje sredstev namenil CTF in raziskavam NF1. Konec leta 2018 se je rodil najin sin Aston, ki je v najino življenje prinesel neizmerno veselje. Žal so mu leta 2022 diagnosticirali nevrofibromatozo (NF1) zaradi prisotnosti café-au-lait peg na telesu.

NF1 je genetska bolezen, ki jo povzroča mutacija v genu NF1. Prizadene približno 1 od 2000 ljudi. Simptomi so različni, vendar pogosto vključujejo kožo, oči in živčni sistem. Aston je srečen, skrbni deček, in čeprav ne vemo, kakšni izzivi so pred nami, se vsakega dneva lotevamo s hvaležnostjo. Opazujemo ga, kako raste v zabavnega, predrznega fanta, polnega ljubezni in empatije do drugih.

Za NF1 trenutno ni zdravila, vendar si predani raziskovalci neutrudno prizadevajo, da bi to spremenili. Upamo, da bomo s podporo pri zbiranju sredstev prispevali majhen delež k iskanju zdravila. Naše sanje so, da bi Aston in drugi, ki jih je prizadela bolezen NF1, lahko uspevali in živeli izpolnjujoče življenje.

Hvala, ker ste obiskali mojo zbirko sredstev in ste del tega pomembnega cilja!"

🌟🏊‍♂️🚴‍♀️🏃‍♂️

To nedeljo, 4. avgusta, se bom v Gdyni prvič spopadel z izzivom Ironman 70,3:

Plavanje na 1,9 km,

90 km kolesarjenja

21 km teka.

Ko pišem te besede, sploh ne morem verjeti, kako težka bo naloga, ki me čaka!

Tekmovanje v Ironmanu 70.3 je imelo vedno posebno mesto na mojem seznamu sanj, vendar je bilo iskanje pravega časa za dovolj treningov v preteklih letih izziv.

Ko pa sem se bližal svojemu 40. rojstnemu dnevu, sem se odločil, da bo ta dirka posebno darilo, ki sem si ga želel podariti!

Zadnjih sedem mesecev sem šestkrat na teden redno vstajal ob petih zjutraj in sledil načrtu treninga.

Velik napor, čeprav že vidim prave rezultate!

V tem zame posebnem času bi rad delil tudi razloge, zakaj to zbirko namenjam CTF in raziskavam NF1.

Konec leta 2018 se je rodil najin sin Aston, ki naju je naravnost osrečil!

Na žalost so se pri letu 2022 na Astonovem telesu pojavile kavne in mlečne pege. Diagnoza je bila nefibromatoza (NF1).

NF1 je izjemno redka genetska bolezen, ki jo povzroča mutacija v genu NF1. Prizadene približno 1 od 2.000 ljudi. Spekter simptomov je izjemno širok, najpogosteje pa prizadene kratko postavo, oči in živčni sistem.

Aston je srečen in skrben deček, in čeprav ne vemo, s kakšnimi izzivi se bo soočal v prihodnosti, se vsakega dneva lotevamo z neizmerno hvaležnostjo!

Opazujemo ga, kako raste in postaja zabaven, vesel fant, poln ljubezni in empatije do vseh okoli sebe.

Za NF1 še vedno ni zdravila, čeprav si številni strokovnjaki po vsem svetu prizadevajo, da bi to spremenili.

Upamo, da bomo s podporo temu zbiranju sredstev skupaj prispevali k iskanju zdravila.

Naše sanje so, da bi Aston in drugi, ki jih je prizadela NF1, lahko polno uživali v življenju!

Iz vsega srca se vam zahvaljujem, ker ste nam namenili svojo pozornost in želite biti del tega zelo pomembnega prizadevanja!

Karolina