»Pripravljam se na svojo prvo tekmovanje Ironman 70.3, ki bo potekalo v nedeljo, 4. avgusta, v Gdyni. Tekmovanje obsega 1,9 km plavanja, 90 km kolesarjenja in 21 km teka. Medtem ko to pišem, komaj verjamem, da se spuščam v ta izziv!«

Ta cilj je bil že od nekdaj na mojem seznamu želja, a najti pravi čas za zadostno treniranje je bilo pravi izziv. Vendar sem se ob približevanju svojega 40. rojstnega dneva odločila, da bo ta tekma moje posebno darilo zase. V zadnjih 7 mesecih sem se zavezala, da bom šestkrat na teden začela ob 5. uri zjutraj in se intenzivno trenirala. Napor je bil velik, a je že zdaj neverjetno izpolnjujoč.

Naj vam zdaj pojasnim, zakaj to zbiranje sredstev posvečam raziskavam CTF in NF1. Naš sin Aston se je rodil konec leta 2018 in v naša življenja je prinesel neizmerno veselje. Na žalost so mu leta 2022 zaradi prisotnosti café-au-lait madežev na telesu diagnosticirali nevrofibromatozo (NF1).

NF1 je genetska bolezen, ki jo povzroča mutacija v genu NF1. Prizadene približno 1 od 2000 ljudi. Simptomi se razlikujejo, vendar pogosto vključujejo kožo, oči in živčni sistem. Aston je vesel, skrben deček, in čeprav ne vemo, kakšni izzivi nas čakajo, vsak dan sprejemamo z hvaležnostjo. Opazujemo, kako odrašča v zabavnega, nagajivega dečka, polnega ljubezni in sočutja do drugih.

Trenutno za NF1 še ni zdravila, vendar se predani raziskovalci neutrudno trudijo, da bi to spremenili. S podporo tej dobrodelni akciji upamo, da bomo prispevali svoj majhen delež k iskanju zdravila. Naša želja je, da bi Aston in drugi, ki jih je prizadela NF1, lahko uspevali in živeli polno življenje.

Hvala, da ste obiskali mojo akcijo zbiranja sredstev in da ste del te pomembne pobude!«

🌟🏊‍♂️🚴‍♀️🏃‍♂️

Prihodnjo nedeljo, 4. avgusta, se bom v Gdyniji prvič soočil z izzivom Ironman 70.3:

1,9 km plavanja,

90 km kolesarjenja

21 km teka.

Medtem ko pišem te besede, sploh ne morem verjeti, kako težka naloga me čaka!

Udeležba na Ironman 70.3 je vedno zasedala posebno mesto na mojem seznamu sanj, vendar je bilo skozi leta pravi izziv najti dovolj časa za ustrezno količino treninga.

Ko pa se je bližal moj 40. rojstni dan, sem se odločila, da bo ta tekma posebno darilo, ki ga želim podariti sama sebi!

V zadnjih 7 mesecih sem šestkrat na teden redno vstajala ob 5. uri zjutraj, da bi izvedla treningovni načrt.

To je bil ogromen napor, a že danes vidim njegove dejanske rezultate!

V tem zame posebnem času bi rada z vami delila tudi razloge, zaradi katerih to zbiranje sredstev posvečam raziskavam bolezni CTF in NF1.

Naš sin Aston se je rodil konec leta 2018 in nam prinesel ogromno veselja!

Na žalost so se leta 2022 na Astonovem telesu pojavile kavno-mlečne lise. Diagnoza je bila nevrofibromatoza tipa 1 (NF1).

NF1 je izjemno redka genetska bolezen, ki jo povzroča mutacija gena NF1. Prizadene približno 1 od 2000 ljudi. Obseg simptomov je izjemno širok, najpogosteje pa vključuje spremembe na koži, očeh in živčnem sistemu.

Aston je vesel in skrben deček, in čeprav ne vemo, kakšni izzivi ga čakajo v prihodnosti, vsak dan sprejemamo z ogromno hvaležnostjo!

Opazujemo, kako raste in postaja zabaven, vesel deček, poln ljubezni in sočutja do vseh okoli sebe.

Danes zdravila za NF1 še ni, čeprav številni strokovnjaki po vsem svetu delajo na tem, da bi to spremenili.

S podporo tej zbirki sredstev upamo, da bomo s skupnimi močmi prispevali svoj majhen delež k odkritju zdravila.

Naša želja je, da bi Aston in drugi, ki jih je prizadela NF1, lahko v polnosti uživali življenje!

Iz vsega srca se ti zahvaljujem, da si mi posvetil svojo pozornost in da želiš biti del tega zame tako pomembnega projekta!

Karolina