Dragi prijatelji,

rad bi vam povedal o dogodkih zadnjih nekaj let, zaradi katerih smo začeli kampanjo Get Up, Sanyi!, da bi vašim donacijam in pomoči dali strukturo. Po prvotnem šoku, ko sem se zaprl vase in se boril, sem potreboval dve leti, da sem prišel do točke, ko odprto govorim o svojem stanju in prosim za vašo pomoč.

Aprila 2023 se je brez vsakega opozorila zgodil najgrozljivejši dogodek v mojem življenju: kap v hrbtenjači. Na oddelku za nujne primere Klinike v Szegedu so me ure in ure vozili na nosilih in poskušali ugotoviti, kaj je povzročilo, da nisem mogel premikati nog od popka navzdol in medenice; bil sem najbolj nemočen, kot še nikoli v življenju. Sledili so nešteti testi in pregledi, nisem mogla verjeti, da se mi to dogaja. Mislila sem, da je to le slab sen in da se bom zbudila. Na žalost se nisem zbudila iz te nočne more, še bolj sem bila šokirana, ko so mi povedali, da vzroka preprosto niso našli. Vsi moji krvni izvidi so bili normalni, MRI in ultrazvok nista pokazala ničesar, kar bi moji zdravniki lahko ugotovili kot vzrok.

Sprejeli so me na oddelek za nevro-rehabilitacijo, kjer sem začela duševno in telesno rehabilitacijo po travmi. Štiri mesece sem preživela z zdravniki, fizioterapevti in medicinskimi sestrami oddelka, v tem času pa sem se soočila z dejstvom, da vstopam v obdobje svojega življenja, ki je bilo morda najtežje: naučiti se živeti drugačen življenjski slog, gibati se s pomočjo pripomočkov in dodatkov – in se sprijazniti s tem. Medtem seveda nisem mogel sprejeti, da me je življenje tako odstavilo.

Svoj 50. rojstni dan sem doživel kot popolnoma drugačen človek

Bil sem na poti, iskal sem srečo, užival v neodvisnosti in se kot glasbenik obkrožal z veliko dragocenimi ljudmi. Po več kot desetletju z mojo skupino so se stvari začele umirjati in končno sem kupil svoje stanovanje, ki sem ga z lastnimi rokami prenovil, nato pa je prišla usoda in mi povedala, da ima druge načrte.

Od prvih nekaj mesecev in vse od takrat se vsak dan neverjetno trdo borim.

Po štirih mesecih v bolnišnici v Szegedu so me premestili v Nacionalni inštitut za rehabilitacijo mišično-skeletnega sistema v Budimpešti, ki je certificiran inštitut za poškodbe hrbtenjače. Tu so me pripravili na življenje v invalidskem vozičku in me naučili veščin, ki jih uporabnik invalidskega vozička potrebuje za vsakdanje življenje, dokler ne bo sposoben stati na nogah. Naučil sem se samokateterizacije, dobil sem ortozo, ki mi omogoča vsakodnevno priporočeno vstajanje. Moji prijatelji in družina so vložili veliko energije v to, da bi mi olajšali vsakdanje življenje, vsak dan so me obiskovali v Szegedu, v Pestu so mi celo 2–3-krat na teden poskušali držati roko in niso dopustili, da bi se mi stanje poslabšalo. Na žalost sem medtem izgubila očeta in se od njega nisem mogla posloviti osebno. Decembra 2023 so me odpustili iz Budimpešte in s tem sem se soočila z novim nizom vprašanj, ki jih je bilo treba rešiti: ali je moje stanovanje dostopno z invalidskim vozičkom, ali zmorem opravljati gibe, potrebne za vsakdanje življenje, ali sploh lahko pridem skozi vrata kopalnice itd. Stvari, ki si jih drugi ne morejo predstavljati, so bile zame ogromna ovira, in priznam, da zdaj brez težav opravljam stvari, ki so se na prvi pogled zdele nemogoče.

Čeprav se je moje življenje obrnilo na glavo, sem bil zelo prepričan, da bo nekje na svetu obstajalo čudežno zdravilo, ki mi bo pomagalo.

Zveni kot kliše, a človeški odnosi so resnično naše najdragocenejše bogastvo. Nekdanji kolega glasbenik, ki je po naključju nevrolog, je slišal zame in uporabil vse svoje znanje ter mrežo stikov, da mi je pomagal spoznati mednarodne raziskave na področju zdravljenja poškodb hrbtenjače. Dal mi je napravo, ki je vsajena v trdo membrano moje hrbtenjače in pošilja električne impulze v poškodovani, a še vedno sposobni regeneraciji del hrbtenjače, s čimer pospešuje celjenje živčnih celic. Odkar mi je bil vsajen stimulator hrbtenjače, čutim novo gibljivost in moč v nogah, kar je potrdil tudi moj fizioterapevt. Pomoč na domu je nujna, vsakodnevnega gibanja in vadbe ne smem opustiti; strokovnjaki, ki sem jih spoznal v kliniki, so izjemno predani temu, da mi pomagajo, pogosto tudi nad svoje zmožnosti.

Poleg prijateljev imam veliko srečo, da imam še delodajalca, ki je prenašal mojo skoraj enoletno odsotnost in me poleti 2024 povabil nazaj na delo. Čeprav le za polovični delovni čas, sem spet med starimi sodelavci in poskušam prispevati svoj delež. To mi je v veliko pomoč, saj stroške stalnega jemanja zdravil, katetrov, plenic za odrasle in razkužil pokriva le moja invalidna pokojnina, ki jo prejemam na podlagi 75-odstotne invalidnosti. Moram najti denar za vzdrževanje stanovanja in za tri fizioterapevtske seje na teden, da ne padem pod določeno raven.

A nekako vedno obstaja žarek upanja.

Tudi zdaj se zdi, da se obeta terapija, na katero sem naletel v primeru podobnega ameriškega glasbenika. Jesse Malin je leta 2023 – z enomesečnim razmakom – prav tako doživel kapi v hrbtenjači in tako kot jaz izgubil funkcije od pasu navzdol. Prijatelj je v reviji Rolling Stone prebral njegovo zgodbo in mi jo poslal. Stopil sem v stik z njim in mi je povedal o terapijah, ki jih je prejel, ter o tem, kaj namerava storiti. Bil sem presenečen, ko je napovedal svoje vrnitvene koncerte za december 2024. Na njegov predlog sem obiskal kliniko v Argentini, kjer so Jesseju več mesecev nudili zdravljenje in ga spet postavili na noge. Seveda tudi on ne more več teči maratonov, vendar je lahko stal na svojem hodniku in se zahvalil ljudem, ki so se zbrali na njegovem dobrodelnem koncertu, za njihovo podporo. Klinika uporablja zdravljenje s matičnimi celicami in ima 20 let izkušenj z izboljševanjem kakovosti življenja ljudi, ki prej niso mogli hoditi.

Do božiča 2024 imam to upanje in po pogovoru z zdravnikom klinike čakam na odgovor klinike glede finančnih posledic šestmesečnega zdravljenja v Buenos Airesu.

Ker je vera vame in v moje bližnje ogromna, te priložnosti ne bomo zapravili. Odločeni smo, da me spet postavimo na noge in na oder. Ker mi je to vedno pomenilo svobodo.

Dragi prijatelji! Hvala, da ste si vzeli čas za branje moje zgodbe, in veselim se sodelovanja z vami v prihodnosti!

Z ljubeznijo, Kecskeméti Sanyi