Financiranje dragega zdravljenja v tujini zaradi mišične distrofije
Financiranje dragega zdravljenja v tujini zaradi mišične distrofije
Izvirno besedilo Madžarski je prevedeno v Slovenski
Izvirno besedilo Madžarski je prevedeno v Slovenski
Opis
Sem Levente Nimer, star 23 let, živim z mišično distrofijo tipa Duchenne/Becker, trenutno
neozdravljivo, nenehno napredujočo mišično boleznijo. To stanje postopoma oslabi
mišice, vključno s srčnimi in dihalnimi mišicami. Danes sem popolnoma vezan na invalidski voziček
in moje stanje se iz dneva v dan slabša. Končni stadij bolezni je smrtno nevaren, če se srce in
dihalni mišici popolnoma odmreta.
Zahvaljujoč napredku znanosti se končno pojavlja upanje: GIVINOSTAT (Duvyzat), ki je eksperimentalno zdravilo z zaviralnim učinkom na HDAC. To
zdravilo spodbuja regeneracijo mišic, zmanjšuje vnetja in fibrozo.
Cena enomesečnega odmerka zdravila je 39.476 evrov, kar je zelo drago, zato bi rad zbral ta znesek, kar pa mi iz lastnih sredstev ni mogoče.
