Financiranje dragega zdravljenja mišične distrofije v tujini
Financiranje dragega zdravljenja mišične distrofije v tujini
Podprite svojo strast. Redno.
Izvirno besedilo Madžarski je prevedeno v Slovenski
Izvirno besedilo Madžarski je prevedeno v Slovenski
Opis
Sem Levente Nimer, star 23 let, živim z mišično distrofijo Duchenne/Becker, trenutno sem
trenutno neozdravljiva, postopno slabša mišična bolezen. Ta bolezen postopoma slabi
mišice, vključno s srčnimi in dihalnimi mišicami. Zdaj sem popolnoma vezan na invalidski voziček
in moje stanje se iz dneva v dan slabša. Končna faza bolezni je usodna, če se srce in
dihalne mišice popolnoma odmrle.
Zahvaljujoč napredku v znanosti je bilo končno dano upanje: GIVINOSTAT (Duvyzat), eksperimentalno zdravljenje, ki zavira HDAC. Ta
zdravilo spodbuja regeneracijo mišic, zmanjšuje vnetje in fibrozo.
Cena 1 mesečnega odmerka zdravila je 39476 evrov, kar je zelo drago, zato bi rada zbrala denar, kar pa sama ne morem.
Opisa še ni.
