Moj boj z možganskimi tumorji in upanje na imunoterapijo

Star sem 48 let in sem oče treh čudovitih otrok. Moja družina je bila vedno v središču mojega življenja. Zelo pomembno mi je, da lahko delam in skrbim zanje, hkrati pa skupaj uživamo v majhnih življenjskih radostih. Rad hodim na pohode, kolesarim, poslušam glasbo, berem in se ure in ure pogovarjam s svojimi otroki. Skupne večerje, dejavnosti ob koncu tedna in skupni trenutki dajejo moč in smisel vsakdanjemu življenju. Nikoli si nisem predstavljala, da se bom znašla v položaju, ko ne bom morala načrtovati naslednjega družinskega potovanja, temveč boj za lastno življenje, in da bom morala napisati takšne vrstice.

Leta 2024 me je začel boleti neskončen glavobol. Toda 13. avgusta 2025 sem nenadoma zbolel, omedlel in tisti dan doživel štiri epileptične napade. Takoj so me sprejeli v bolnišnico in štiri dni pozneje so me operirali.

Operacija je bila uspešna, vendar je histologija pokazala besede, ki jih nihče ne želi slišati: maligni možganski tumor, glioblastom (4. stopnja po WHO).

Ta vrsta tumorja je eden najbolj agresivnih znanih tumorjev. Ponovi se lahko, tudi če je operacija uspešna in odstrani vse vidne dele, saj mikroskopske celice, razpršene po možganih, še naprej živijo. Tudi po operaciji in običajnem onkološkem zdravljenju je povprečno preživetje le 10-15 mesecev.

To je bil eden najtemnejših trenutkov v mojem življenju.

Upanje: imunoterapija v Nemčiji

Po operaciji in postavitvi diagnoze sem želel vse svoje napore vložiti v okrevanje. Radioterapijo in kemoterapijo lahko opravljam doma, žal pa na Madžarskem ni možnosti, ki bi mi dajala realne možnosti za daljše življenje.

Opravil sem nekaj raziskav in ugotovil, da v Nemčiji obstaja klinika, ki ponuja individualno imunoterapevtsko zdravljenje. To je eno najbolj naprednih zdravljenj glioblastoma na svetu. Pri zdravljenju se uporabijo vzorci, odvzeti iz tumorja in krvi, da se ustvari meni prilagojeno cepivo, ki "prebudi" moj imunski sistem, da prepozna in uniči tumorske celice.

Zdravljenje na kliniki je bilo predstavljeno v Nature, eni najbolj uglednih znanstvenih revij na svetu, v kateri so podrobno opisani dosedanji odlični rezultati. Pomembnost metode dokazuje dejstvo, da jo je odobrila ameriška uprava za hrano in zdravila (FDA).

Publikacija je na voljo tukaj: https://www.nature.com/articles/s41467-024-51315-8

Po statističnih podatkih klinike lahko 95 % bolnikov pričakuje, da bodo preživeli vsaj 32 mesecev, številni bolniki pa živijo dlje kot 5 let z dobro kakovostjo življenja. Zame to pomeni: obstaja možnost, da vidim svoje otroke odraščati in da bomo skupaj preživeli še veliko let.

Načrt zdravljenja in stroški

Zdravljenje je sestavljeno iz več korakov:

1. analiza histoloških in krvnih vzorcev, ki ji sledi priprava peptidne verige, na kateri temelji cepivo.

2. priprava prilagojenega seruma.

3. večdnevno klinično zdravljenje v Nemčiji.

4. 10 poživitvenih cepljenj vsakih šest tednov, prav tako v Nemčiji.

Skupno trajanje zdravljenja 15-16 mesecev.

Stroški:

- osnovno zdravljenje 80 000 EUR

- Potovanje in nastanitev: dodatni stroški v višini približno 5 000 EUR.

Skupaj je torej potrebnih 85 000 EUR.

Ker gre za eksperimentalno kliniko, madžarska država in zdravstveno zavarovanje zdravljenja žal ne podpirata, zato lahko stroške krijemo le z donacijami.

Začetek zdravljenja

Klinika v Nemčiji vas je pripravljena sprejeti, vendar se zdravljenje lahko začne le, če so na voljo potrebna finančna sredstva. Postopek je sestavljen iz več korakov, vsak od njih pa ima svoje stroške in trajanje:

1. Vzorčenje in analiza - Na kliniko dobite histološki vzorec tumorja in vzorec sveže krvi.

- Klinika ju analizira in na podlagi analize DNK pripravi personalizirano peptidno verigo.

- Stroški: 20 000 EUR

- Trajanje: približno 3 do 4 tedne

2. Izdelava personaliziranega seruma - Ko je peptidna veriga pripravljena, se lahko začne proizvodnja seruma.

- Stroški: 60 000 EUR

- Trajanje: približno 2,5-3,5 meseca

3. Prvo cepljenje v Nemčiji - Ko je serum pripravljen, bi med 4-5-dnevnim kliničnim zdravljenjem prejel prvo cepivo.

4. Pospeševalna cepljenja - V naslednjih 15-16 mesecih bi moral v Nemčijo potovati skupaj 10 krat, približno vsakih 6 tednov, kjer bi prejel pospeševalna cepljenja, zdravniki pa bi stalno spremljali in optimizirali moj imunski odziv.

Zato je zdaj najpomembneje zbrati prvi obrok v višini 20.000 EUR za začetek zdravljenja, brez katerega se zdravljenje ne more začeti.

Zakaj je vaša pomoč pomembna?

To zdravljenje zame ne pomeni le nekaj mesecev, ampak leta. Čas z mojo družino, otroki in prijatelji. Čas, da bom lahko spet delal in nadaljeval svoje življenje.

Z vsako podporo se približujem tej možnosti.

Ko prispevate, ne pomagate le pri financiranju zdravljenja, ampak podpirate moje življenje, mojo prihodnost in upanje moje družine.

Kako lahko prispevate?

Postopek donacije je preprost in varen:

Kliknite na rdeči gumb "Donate" (Donacija).

2.

3. Privzeto je nastavljena na 20 %, vendar jo lahko poljubno spremenite ali celo nastavite na nič. Pomembno je vedeti, da ta znesek ne gre meni, temveč ekipi, ki razvija spletno mesto.

4.

5. Če želite, lahko navedete tudi svoj e-poštni naslov in ime, da se vam bom lahko osebno zahvalil za vašo pomoč.

Na koncu kliknite na gumb "Doniraj" in začel se bo običajni postopek plačila s kartico.

Spletna stran vam ne bo zaračunavala dodatnih stroškov, celoten znesek gre neposredno za financiranje mojega zdravljenja.

Najlepša hvala.

Vem, da so časi težki, zato je vsaka podpora zame veliko darilo. Ne glede na to, ali je vaš prispevek majhen ali velik, me približa možnosti ozdravitve.

Če imate kakršnakoli vprašanja o moji zgodbi ali možnostih zdravljenja, se obrnite name in z veseljem se bom pogovoril o njih.

Iz vsega srca se vam zahvaljujem, ker mi pomagate v tem boju!

Thomas

[email protected]

+36706178989