Moj boj z možganskim tumorjem in upanje v imunoterapiji

Star sem 48 let in oče treh čudovitih otrok. V središču mojega življenja je bila vedno družina. Zame je zelo pomembno, da delam, skrbim zanje in da medtem skupaj uživamo v majhnih radostih življenja. Rad se odpravljam na izlete, kolesarim, poslušam glasbo, berem in se ure in ure pogovarjam s svojimi otroki. Skupne večerje, vikend programi in skupaj doživeti trenutki dajejo moč in smisel vsakdanjiku. Nikoli si nisem mislila, da bom kdaj pristala v situaciji, ko ne bom načrtovala naslednjega družinskega izleta, ampak boj za lastno življenje, in da bom morala pisati takšne vrstice.

Leta 2024 so se pri meni začeli glavoboli, ki niso hoteli prenehati. Takrat jim še nisem pripisovala velikega pomena, mislila sem, da so morda posledica mojega visokega krvnega tlaka. 13. avgusta 2025 pa mi je nepričakovano postalo slabo, omedlela sem in tisti dan sem imela kar štiri epileptične napade. Takoj so me odpeljali v bolnišnico, štiri dni kasneje pa so me operirali.

Operacija je bila uspešna, vendar je histologija potrdila besede, ki jih nihče ne želi slišati: zlonameren možganski tumor, glioblastom (stopnja 4 po klasifikaciji WHO).

Ta vrsta tumorja je ena najbolj agresivnih, kar jih poznamo. Lahko se vrne tudi takrat, če med operacijo uspe odstraniti vse vidne dele, saj mikroskopske celice, razpršene po možganih, še naprej živijo. Povprečna doba preživetja je kljub operaciji in tradicionalnemu onkološkemu zdravljenju le 10–15 mesecev.

To je bil eden najtemnejših trenutkov v mojem življenju.

Upanje: imunoterapija v Nemčiji

Po operaciji in diagnozi želim vso svojo energijo usmeriti v okrevanje. Obsevanje in kemoterapijo bom prejel doma, a žal na Madžarskem ni možnosti, ki bi mi ponudila resnično priložnost za daljše življenje.

Poiskala sem informacije in ugotovila, da v Nemčiji deluje klinika, kjer uporabljajo individualno prilagojeno imunoterapijo. Ta metoda je ena najbolj naprednih na svetu v boju proti glioblastomu. Med terapijo na podlagi vzorcev, odvzetih iz tumorja in krvi, pripravijo individualno, posebej zame prilagojeno cepivo, ki »prebudi« moj imunski sistem, da prepozna in uniči tumorske celice.

Zdravljenje, ki ga uporablja klinika, je predstavila tudi ena najbolj priznanih znanstvenih revij na svetu, Nature, ki je podrobno opisala dosedanje odlične rezultate. Pomembnost postopka kaže tudi dejstvo, da je njegovo uporabo odobrila tudi ameriška Agencija za hrano in zdravila (FDA).

 Objava je na voljo tukaj: https://www.nature.com/articles/s41467-024-51315-8

Po statističnih podatkih klinike lahko 95 % bolnikov pričakuje vsaj 32-mesečno preživetje, mnogi pa živijo že več kot 5 let z dobro kakovostjo življenja. Zame to pomeni: obstaja možnost, da bom videl svoje otroke odrasti in da bomo imeli še veliko skupnih let.

Razpored in stroški zdravljenja

Terapija je sestavljena iz več korakov:

1. Analiza tkivnih in krvnih vzorcev, nato pa priprava peptidne verige, ki je osnova za cepivo.

2. Priprava seruma, prilagojenega posamezniku.

3. Večdnevno klinično zdravljenje v Nemčiji.

4. Nato 10-krat, vsakih šest mesecev, obnovitvena cepljenja, prav tako v Nemčiji.

Celotno zdravljenje traja 15–16 mesecev.

Stroški:

• osnovno zdravljenje 80 000 evrov

• potovanje in nastanitev dodatnih približno 5.000 evrov

Skupaj je torej potrebnih 85.000 evrov.

Ker gre za eksperimentalno kliniko, madžarska država in zdravstveno zavarovanje žal ne krijejo stroškov zdravljenja, zato lahko sredstva zberemo le iz donacij.

Začetek zdravljenja

Klinika v Nemčiji je pripravljena na sprejem, vendar se zdravljenje lahko začne šele, ko bo na voljo potrebno finančno kritje. Postopek je sestavljen iz več korakov, vsak pa je povezan z določenimi stroški in trajanjem:

1. Vzorčenje in analiza – Pošiljanje histološkega vzorca iz tumorja in svežega vzorca krvi na kliniko.

• Klinika jih analizira in na podlagi preiskave DNK pripravi osebno prilagojeno peptidno verigo.

• Stroški: 20 000 evrov

• Trajanje: približno 3–4 tedne

2. Priprava seruma, prilagojenega posamezniku – Ko je peptidna veriga na voljo, se lahko začne proizvodnja seruma.

• Stroški: 60.000 evrov

• Trajanje: približno 2,5–3,5 meseca

3. Prvo cepljenje v Nemčiji – Po izdelavi seruma bi v okviru 4–5-dnevnega kliničnega zdravljenja prejel prvo cepljenje.

4. Ponovne cepljenje – V naslednjih 15–16 mesecih bi moral skupaj 10-krat odpotovati v Nemčijo, približno vsakih šest tednov, kjer bi prejel ponovno cepljenje, zdravniki pa bi nenehno nadzorovali in optimizirali imunski odziv.

Najpomembnejše je torej zdaj, da uspem zbrati prvi obrok v višini 20.000 evrov, ki je potreben za odhod, saj se brez tega zdravljenje sploh ne more začeti.

Zakaj je tvoja pomoč pomembna?

Ta terapija mi lahko prinese ne le mesece, ampak leta. Čas z družino, otroki in prijatelji. Čas, da spet lahko delam in nadaljujem svoje življenje.

Vsaka podpora me približuje tej priložnosti.

Če prispevaš, ne pomagaš le pri financiranju zdravljenja, ampak podpiraš moje življenje, mojo prihodnost in upanje moje družine.

Kako lahko doniraš?

Postopek donacije je preprost in varen:

1. Kliknite na rdeči gumb »Donacija«.

2. Izberi znesek (nakazilo poteka v evrih, brez skritih stroškov).

3. Pri plačilu se prikaže možnost, da podpreš tudi delovanje platforme. Ta je privzeto nastavljena na 20 %, vendar jo lahko prosto spremeniš ali celo nastaviš na nič. Pomembno je vedeti, da ta znesek ne gre meni, ampak podpira ekipo, ki razvija stran.

4. Izberite način plačila, uporabite lahko kreditno kartico ali Revolut.

5. Če želite, lahko vnesete tudi svoj e-poštni naslov in ime, da se vam bom lahko osebno zahvalil za pomoč.

6. Na koncu klikni na gumb »Doniraj« in začel se bo običajen postopek plačila s kartico.

Spletna stran ne zaračuna dodatnih stroškov, celoten znesek se nameni neposredno za financiranje mojega zdravljenja.

Iskrena hvala

Vem, da živimo v težkih časih, zato je vsaka podpora zame ogromno darilo. Ne glede na to, ali prispevaš z manjšim ali večjim zneskom, me to približuje možnosti za ozdravitev.

Če imate kakršna koli vprašanja v zvezi z mojo zgodbo ali možnostmi zdravljenja, se z zaupanjem obrnite name, z veseljem bom o tem spregovorila.

Iskreno se vam zahvaljujem za pomoč v tej bitki!

Tamás

[email protected]

+36706178989