Majhen Milo in njegove velike potrebe
Majhen Milo in njegove velike potrebe
Izvirno besedilo Angleščina je prevedeno v Slovenski
Izvirno besedilo Angleščina je prevedeno v Slovenski
Posodobitve1
-
Svetovni dan ozaveščanja o avtizmu je 2. aprila – vendar je pri nas vsak dan dan ozaveščanja o avtizmu ;)
Minilo je že skoraj tri leta, odkar so nam povedali o posebni sposobnosti našega sina. Tri leta trdega dela, neverjetnih mejnikov in bolečih neuspehov. Življenje z otrokom, ki je drugače žičan, je... težko. Čustveno, duševno, fizično in finančno.
Stvari, ki jih moramo redno kriti, so:
- stroški za terapevtski vrtec, namenjen izključno otrokom z avtizmom (letos so za 25 % višji kot v preteklih letih), ki ponuja individualno in skupinsko terapijo, logopedijo, terapijo senzorične integracije in terapijo s pomočjo psov.
- stroški za tečaje senzorične integracije (25 % višji od lanskega leta)
- stroški terapevtske opreme, ki jo moramo imeti doma
Zakaj potrebujemo vse zgoraj navedeno?
Avtizem je drugačna nevrološka povezava – to vpliva na možgane, pa tudi na telo.
Avtistični otroci ne doživljajo svojega telesa na enak način kot nevrotični otroci. Kaj to pomeni? Da avtizem prinaša dodatne fizične izzive.
Avtistični otroci imajo velike težave z grobo motoriko (nimajo zavesti o lastnem telesu, imajo težave z načrtovanjem gibov). V praksi to pomeni, da Milo potrebuje redne dnevne masaže, med katerimi mu poimenujemo dele telesa. Ima težave z ohranjanjem ravnotežja, s kolesarjenjem, plezanjem. Nezavedanje lastnega telesa pomeni tudi nezavedanje telesnih funkcij. Pomanjkljivosti v grobi motoriki pomenijo tudi, da pri preprostih vsakodnevnih opravilih, kot sta oblačenje in slačenje, še vedno potrebuje pomoč. Potrebuje tudi zelo močne dražljaje za samoregulacijo – spet – vsakodnevna opravila za nas, da mu pri tem pomagamo. Njegove jedrne mišice niso tako močne, kot bi morale biti, kar pa pomeni, da je potrebna dodatna podpora. Brez mišic trupa in grobe motorike mu primanjkuje tudi fine motorike – pri petih letih se še vedno trudi z risanjem ali barvanjem. Čeprav je bistroumen in radoveden otrok, potrebuje dodatno podporo, da bo dohitel normo, saj se šola bliža. Obstaja velika verjetnost, da bomo, preden se zavemo, morali financirati tudi terapijo rok.
Prav tako obstaja velika verjetnost, da bo dobil diagnozo disleksije.
Poleg tega se spopadamo tudi z njegovo socialno anksioznostjo, kar pomeni, da vsak otrok, ki ga sreča, zanj predstavlja grožnjo. Milo se boji pogovorov in interakcij – boji se, da ga bodo morda celo pogledali. Tudi z otroki v vrtcu moramo o tej temi nenehno govoriti.
Ko se lotiš ene stvari – se pojavi pet drugih.
Dodajte posodobitve in obveščajte podpornike o napredku kampanje.
To bo povečalo verodostojnost vašega zbiralca sredstev in sodelovanje z donatorji.
Opis
Let in pol po tem, ko smo za našega sinčka prejeli diagnozo avtizma... smo modrejši, bolje poučeni in mirnejši. Hkrati pa smo tudi zelo utrujeni, saj nič od tega ni enostavno, sistematične podpore za starše pa sploh ni. Vendar pa smo tudi izjemno veseli, da Milo tako lepo uspeva, in globoko hvaležni za podporo, ki jo doslej prejemamo od naše skupnosti.
Zdaj vemo, da je avtizem le del tega, kdo je naš čudoviti sin. Njegov možgani so drugače povezani in način, kako doživlja svet prek svojih čutov, se zelo razlikuje od načina, kako to počnejo nevrotični ljudje. Delamo in bomo še naprej delali vse, kar je v naši moči, da ga podpremo v njegovem razvoju. To pa pomeni, da bomo nadaljevali z zbiranjem sredstev, saj nič od tega ni šprint, niti noro visoka inflacija na Poljskem nikomur ne pomaga.
Če torej imate kakšen razpoložljiv dohodek, ki bi ga radi porabili za dober namen, bomo za vašo podporo zelo hvaležni. Sicer pa to stran prosimo delite z drugimi!
In zdaj nekaj podrobnosti...
Kam gre denar? Doslej smo se lahko osredotočili na Milo in poskrbeli, da se tudi sami naučimo čim več.
Sredstva so pokrila:
- terapijo zgodnjega posredovanja, 4 mesece terapije po 3 ure na teden, preden se je lahko vključil v vrtec,
- šolnino za vrtec – obstajajo terapevtski vrtci, ki jih financira država (v teku...),
- tečaje senzorične integracije (v teku...),
- med drugim podporno »gradivo« človeško vrečo (to je resnično! Poglejte si:HUMAN BAG SENSORY POUF | INTIBAG) ter
- številna usposabljanja za nas – vključno z neverjetnim spletnim tečajem pri Autism Centre of America, ki nam je dal edinstveno priložnost, da se učimo od čudovite ekipe ljudi, ki so nam pokazali, kako sprejeti našega sina in mu dati podporo, ki jo resnično potrebuje (program SonRise).
