To kampanjo za zbiranje sredstev začenjamo ne le za Endero, ampak tudi za vse otroke, ki tiho bijejo isti boj – otroke, katerih življenja visijo na nitki, ne le zaradi njihove bolezni, ampak tudi zaradi odločitev sistemov in posameznikov, ki odločajo, ali bodo prejeli oskrbo, ki jo potrebujejo za preživetje.

Pred kratkim so nam zdravniki povedali, da bodo Enderi prenehali dajati zdravila, ki ji rešujejo življenje. Zakaj? Ker menijo, da je njeno stanje preveč napredovalo – in da nima smisla nadaljevati. Z drugimi besedami, odločili so se, da ne bodo več borili za njeno življenje.

Mi menimo drugače.

Ta zbirka sredstev je naš način, da pokažemo, da se za njeno življenje splača boriti – prav tako kot za življenja drugih otrok, kot je ona. Želimo okrepiti družine, jim dati glas in pomagati zagotoviti, da nobenemu otroku ne bo odrekana oskrba zgolj zato, ker je nekdo drug odločil, da njegovo življenje ni vredno rešitve.

Endera se je rodila prezgodaj, v 30. tednu nosečnosti, in tehtala je le 1164 gramov. Pri 1,5 letu so ji diagnosticirali Gaucherjevo bolezen tipa III – redko, progresivno genetsko motnjo, ki prizadene živčni sistem.

Sama ni mogla hoditi, zaradi težav pri požiranju je jedla le hrano v obliki kaše in ni govorila z besedami – le v svojem lastnem sladkem jeziku, ki smo ga razumeli s srcem. Nima kašljalnega refleksa in se spopada z visokim mišičnim tonusom po celem telesu. Kljub temu je z ljubeznijo, terapijo in neutrudno nego dosegla počasen, a čudovit napredek.

Ko se je bližal njen 7. rojstni dan, je kljub svojemu stanju dosegla obetavne razvojne mejnike.

Toda pred nekaj meseci se je vse spremenilo.

Po okužbi z gripo A je začela imeti epizode togosti, njeno zdravje pa se je hitro poslabšalo. Med budnostjo je začela neovirano trzniti, kot bi jo obhajala panika. Magnetna resonanca je pokazala hudo hidrocefalijo – nabiranje tekočine v možganih. Od takrat se je njeno stanje drastično poslabšalo. Ne odziva se več tako kot nekoč. Zdaj je pod sedativi, ne more jesti sama in jo hranijo prek nazogastrične sonde.

Še vedno se borimo – a sami ne zmoremo.

Zdravila, ki jih Endera potrebuje za upočasnitev bolezni, so izredno draga. Do zdaj so njeni starši, sorodniki in bližnji prijatelji storili vse, kar je bilo v človeški moči, da bi pokrili stroške. A prišli smo do točke, ko to ni več dovolj.

Ta zbirka sredstev je namenjena upanju, dostojanstvu in pravici do življenja.

Nobenemu otroku ne bi smeli odreči možnosti, da se še naprej bori, zaradi visokih stroškov zdravil – ali ker nekdo drug meni, da se ne splača več poskušati. Prosimo za vašo podporo, da bodo Endera in otroci, kot je ona, lahko prejeli oskrbo, ki jo potrebujejo za življenje, in da ne bodo ostali pozabljeni.

Vsak prispevek, ne glede na to, kako velik ali majhen je, je glas, ki pravi : »Tvoje življenje je pomembno.«

Hvala, da ste del tega boja za življenje, ljubezen in upanje. 💛