Pomoč 25-letnemu dekletu pri iskanju diagnoze z WGS
Pomoč 25-letnemu dekletu pri iskanju diagnoze z WGS
Za kaj boste danes zbirali sredstva?
Izvirno besedilo Angleščina je prevedeno v Slovenski
Izvirno besedilo Angleščina je prevedeno v Slovenski
Opis
Ime mi je Crina, stara sem 25 let in svoje življenje - vključno z dvema univerzitetnima diplomama - sem morala prekiniti, da bi se spopadla s skrivnostno boleznijo, ki je zajela moje telo in um.
Več let sem trpela zaradi hudih nepojasnjenih simptomov:
ekstremne bolečine v trebuhu in bruhanje od nikoder
kronična imunska disfunkcija, pogoste okužbe
težave s pomanjkanjem nevtrofilnih in limfocitnih belih krvnih celic, morda rak in tumorji.
izpuščaji, koprivnica, rdečica in anafilaktične epizode
Nevrološki simptomi, kot so otrplost, omotica, možganska megla
Stalna utrujenost, hormonsko neravnovesje, pomanjkanje hranil
Na desetine obiskov bolnišnice, testov, endoskopij, slikanj - še vedno brez diagnoze
Zdravniki še vedno ne vedo, kaj je narobe. Prestal sem nešteto zdravljenj, posebnih diet, dodatkov in celo psihiatričnih pregledov - nič ne pomaga za dolgo časa. Izčrpana, prestrašena in obupana sem nad odgovori.
Edina stvar, ki bi lahko razkrila temeljni vzrok, je sekvenciranje celotnega genoma (WGS) - genetski test, ki pogleda globlje kot karkoli drugega. Stane več kot 10.000 RON (2.200 EUR), česar si sama ne morem privoščiti. Zaradi bolezni ne morem delati.
Nikoli si nisem predstavljala, da bom stara 25 let in da bom prosila za vrnitev zdravja. Toda ta test je morda zadnja priložnost, da neham ugibati in končno razumem, kaj uničuje moje telo.
Če mi lahko pomagate, da si lahko privoščim WGS, čeprav le malo, mi lahko spremenite in rešite življenje.
Hvala, ker ste brali, delili in skrbeli.
Z upanjem,
Crina

Opisa še ni.
Ustvarite povezavo za sledenje in preverite, kakšen vpliv ima vaš delež na to zbiranje sredstev. Izvedite več.
Ustvarite povezavo za sledenje in preverite, kakšen vpliv ima vaš delež na to zbiranje sredstev. Izvedite več.