Star sem 33 let, imam diagnozo shizoafektivne motnje in živim z majhno invalidnino, finančno zanemarjen, v čustveno zlorabljenem in toksičnem gospodinjstvu ter pod splošnim zatiranjem in pomanjkanjem priložnosti v majhnem mestu v Romuniji. Motnje avtističnega spektra pri odraslih so v veliki meri spregledane, zaznavnosti ali celo dovzetnosti za ta pojem pa v tej državi z medicinskega vidika ni. Vendar sem pred kratkim izvedel za zdravnika, ki bi bil lahko pripravljen oceniti motnjo avtističnega spektra pri odraslih. Vendar pa se stroški tega, ker gre za zasebno ordinacijo in njihovo lokacijo, lahko gibljejo od 100 evrov naprej. Moje nadomestilo znaša manj kot 100 evrov na mesec, moji stroški pa gredo za stvari, kot so osnovne življenjske potrebščine in potni stroški.

Zaradi tega sem prisiljen mesečno dajati prednost zdravniškim pregledom in zdravljenju, številne druge bolezni pa ostanejo neraziskane in nezdravljene. Potrebujem teste za pregled črevesja, saj imam IBS in trenutno ne izvajam nobenega priporočenega zdravljenja, testi pa so lahko precej dragi, od 50 evrov naprej.

Moje zdravstvene potrebe vključujejo:

Dolgotrajno bolezen nosu in grla (kronični rinitis), ki ni bila pregledana in zdravljena vsaj zadnjih 6 mesecev, za kar potrebujem endoskopijo, ki stane približno 50-60 EUR.

Bolečine v hrbtu ter degenerativna bolezen ledvenega in vratnega dela hrbtenice, za katere lahko opravim fizikalno terapijo, ki jo večinoma krije javni zdravstveni sistem, vendar se moram za čim boljše obvladovanje te bolezni udeležiti tečajev plavanja. Doma sem se lotil mehke telovadbe, ki je močno izboljšala moje bolečine in gibljivost, in poskusil sem s tekom, vendar je slednji lahko škodljiv za moj hrbet in običajno potrebujem veliko časa za okrevanje, zato je težko vztrajati pri njem. Telesna vadba je bistvenega pomena za obvladovanje in uravnavanje mojega duševnega zdravja.

Moje posebne potrebe po hrani za IBS, živčni sistem in možgane so popolnoma zanemarjene, pri čemer mi je odvzeta samostojnost in neodvisnost, ki bi mi zagotavljala dodatek, ki bi ga lahko uporabil za nakupovanje hrane; velikokrat sem bil lačen, ker sem se želel izogniti simptomom IBS.

IBS: dolgotrajna bolezen, tesno povezana z mojim duševnim zdravjem, vendar se zaradi finančne odvisnosti od nekoga drugega redko odločam za lastno hrano in se slabo prehranjujem. Za svoje težave s trebušno slinavko potrebujem teste, ki lahko stanejo od 50 evrov naprej, da se razjasnijo moje potrebe in zdravljenje.

Začela sem snemati videoposnetke na YouTubu, v katerih govorim o svojih izkušnjah kot oseba s težavami z duševnim zdravjem v tej državi in o tem, kako miselnost, pripovedi in medicinski modeli ne pomagajo in ne omogočajo resnično in upravičeno posameznikom, ki živijo z nevidno invalidnostjo, živijo z obliko avtistične motnje ali nevrodiverzitete in tako naprej. Moj namen je pridobiti jasnost in ponovno potrditev svojih diagnoz ter, upam, postati glas sprememb v pristopu te države k duševnemu zdravju in vključevanju oseb z motnjami v duševnem zdravju ter tistih, ki ne trpijo le zaradi svojih bolezni, temveč tudi zaradi onemogočajočih struktur, ki jih silijo v odvisnost ali interakcijo z njimi na nedostojne in nepravične načine.