Povestea Arinei — o inimă de leu într-un corp micuț

Aria are doi ani. Veselă, perseverentă, încăpățânată, independentă, o ființă blândă și fragilă, cu o inimă de leu și un zâmbet care cucerește pe toată lumea, un caracter mai puternic decât corpul ei și o inimă mai mare decât lumea. S-a născut cu o afecțiune genetică rară numită sindromul Prader–Willi (PWS), o afecțiune care afectează tonusul muscular, creșterea, vorbirea și dezvoltarea creierului. În ciuda diagnosticului, Aria demonstrează în fiecare zi că limitele există doar dacă credem în ele. Merge fără ajutor, râde de dimineața până seara și învață încet să vorbească — fiecare cuvânt nou este o mică victorie pentru ea.

Călătoria noastră — Părinți luptători

Noi suntem părinții ei, luptători care nu renunță niciodată. Din ziua în care am primit diagnosticul, am decis că vom face tot ce ne stă în putință pentru a-i permite Ariei să ducă o viață cât mai independentă și împlinită cu putință. Ne ghidăm după știință, cercetare și o minte deschisă față de noi posibilități terapeutice, chiar dacă mulți le consideră „șanse mici”. Am încercat numeroase abordări neconvenționale: i-am adaptat dieta (fără gluten, fără lactate, fără ouă și fără carne de porc), am introdus suplimente specifice și i-am analizat părul în străinătate pentru a detecta micronutrienți și metale grele. Rezultatele au relevat o deficiență de micronutrienți esențiali și niveluri ridicate de metale toxice care pot interfera cu semnalele creierului. Prin alimentație atentă și suplimente, am reușit să stabilim o conexiune sănătoasă între intestin și creier — fundamentul tuturor funcțiilor și dezvoltării. Eforturile noastre de până acum au dus la faptul că Arii are nevoie în prezent de un logoped, o cameră senzorială și, ocazional, de terapie Vojta.

Până acum, am finanțat totul din propriile noastre resurse. Dar am ajuns într-un punct în care avem nevoie de ajutorul comunității.

Ce vrem să facem în continuare

Următorul nostru pas este achiziționarea dispozitivului laser Avant GrIR, care este utilizat în terapia de fotobiomodulare (PBMT), o metodă neinvazivă care folosește lumina infraroșie de joasă energie pentru a acționa asupra mitocondriilor din celulele creierului.

Această metodă ajută la:

• integrarea reflexelor primitive
• îmbunătățirea conectivității creierului (neuroplasticitate)
• reducerea neuroinflamației
• creșterea activității mitocondriale
• îmbunătățirea abilităților motorii și a coordonării,
• accelerarea procesului de dezvoltare a vorbirii,
• și creșterea atenției, a stabilității emoționale și a funcțiilor cognitive.

Toate acestea înseamnă: învățare mai rapidă, control motor mai bun, vorbire mai clară și o mai bună comunicare între creier și corp. Numeroase studii și experiențe clinice arată că PBMT acționează ca un „catalizator de energie” pentru creier, ajutând celulele să funcționeze mai eficient și permițând căilor neuronale deteriorate să se repare mai ușor.

Dispozitivul costă 6.900 de euro, este disponibil doar pe piața din SUA și include instruire obligatorie privind utilizarea sa.

Următorul pas pe care îl planificăm, odată ce reflexele au fost integrate și stabilizate, este terapia cu celule stem la clinica Swiss Medica din Belgrad, unde se obțin rezultate remarcabile la copiii cu hipotonie și dificultăți neurologice. Terapia ajută la regenerarea musculară și îmbunătățește abilitățile cognitive. Terapia cu celule stem are o durată limitată, ceea ce înseamnă că tratamentul ar trebui repetat la fiecare un an sau un an și jumătate. Costul estimat este de aproximativ 15.000 de euro, în funcție de numărul de celule.

De ce solicităm ajutor

Tratamentul standard pentru PWS se bazează astăzi aproape exclusiv pe terapia cu hormon de creștere (GH). Tot ce poate aduce progrese depinde de implicarea părinților, de perseverența lor, de spiritul lor de cercetare și de credința lor în posibilitatea schimbării; de cât de mult vor căuta, vor învăța și vor încerca noi abordări care ar putea aduce copiii lor mai aproape de o viață mai sănătoasă și mai independentă. Scopul nostru este ca Aria să aibă o viață cât mai normală și independentă posibil. De aceea vă rugăm să ne ajutați să realizăm următorii pași. Fiecare donație este un pas mai aproape de zâmbetul Ariei și de viața pe care o merită.

Vă mulțumim că credeți în leoaica noastră.

Vă mulțumim că o ajutați să-și arate puterea.

— Părinții Ariei