Bună ziua, acesta este fiul nostru, Alexander... Alexander are 15 ani și s-a născut cu sindromul Wyburn-Mason. Vasele de sânge din creierul său sunt mult prea subțiri și, din această cauză, se rup uneori, ceea ce a dus deja la mai multe hemoragii cerebrale. Din păcate, nu există un tratament.

Din cauza afecțiunii sale, suferă și de epilepsie, spasme incontrolabile și are acum și o sondă gastrică, deoarece înghițirea îi este din ce în ce mai dificilă.

De asemenea, are o dizabilitate intelectuală.

Dar Alexander este supereroul nostru, nu renunță niciodată și este persoana centrală din viața noastră.

Am ales să îl îngrijim pe Alexander acasă. Și facem acest lucru de mult timp, cu mare plăcere.

În ultimii 3 ani, ne-am transformat locuința astfel încât să-i putem oferi toată îngrijirea necesară. Tot materialul a fost cumpărat de noi sau este închiriat, astfel încât el să poată trăi confortabil și demn acasă, înconjurat de familia sa.

Dar, din păcate, costurile sunt exorbitante. Alexander ia medicamente rare, din care doar o mică parte este rambursată, are nevoie de alimentație prin sondă, iar transportul în poziție culcată de la și către spital este, de asemenea, costisitor.

Prin urmare, orice sumă este mai mult decât binevenită. Sincer, în acest moment avem nevoie de orice ajutor.

Cu respect

Gunther (tatăl unui supererou)