Numele meu este Lucie, am 31 de ani și sunt mama mândră a unei fetițe de șapte ani, Emma.

Povestea mea a început acum șaisprezece ani, când eram o fată de treisprezece ani care se confrunta cu un dușman necunoscut. După aproape un an în care am fost tratată de medici pentru tot felul de boli, inclusiv poliomielită, am fost diagnosticată cu scleroză multiplă în 2008. În acel moment, eram imobilizată la pat și oarbă unilateral. Boala a progresat rapid, probabil din cauza stresului cauzat de diagnosticele greșite, și m-a adus în punctul în care a trebuit să învăț să merg din nou.

Primele manifestări ale bolii au apărut sub forma unei împiedicări neașteptate de degetul de la picior și, treptat, mi-am pierdut sensibilitatea în întreaga parte stângă a corpului. Fiind unul dintre cei doar opt copii din întreaga țară cu acest diagnostic, m-am aflat într-o situație în care medicii înșiși nu știau cum să ne trateze. Datorită curajului medicilor de la Centrul RS din Piața Charles din Praga, am devenit parte a unui tratament experimental care mi-a oferit stabilitate pentru o vreme.

Anul 2012 a adus o altă întorsătură - o alergie la interferon beta, ceea ce a fost o lovitură nu numai pentru mine, ci și pentru medicii care s-au confruntat cu întrebarea cum să procedeze. Am trecut printr-o serie de tratamente, dintre care niciunul nu a funcționat așa cum mă așteptam. Și astfel a început o călătorie plină de provocări și obstacole. Ceva apropiat de douăzeci de atacuri îmi răpiseră sensibilitatea, vederea, capacitatea de a merge, dar niciodată determinarea. Am învățat să lupt. Fiecare atac mi-a luat ceva, dar nu m-a distrus niciodată.

În ultimii patru ani, scleroza multiplă m-a lovit deosebit de puternic. Mi-am pierdut sensibilitatea de la genunchi în jos și mi-am pierdut treptat vederea. Astăzi mai pot vedea doar 5% din ochiul stâng și 20% din ochiul drept. Lumea, așa cum o știam eu, este pierdută în întuneric. Am devenit un ghid într-o lume necunoscută în care navighez cu mâinile. Dar această pierdere nu mi-a răpit dorința de a trăi și de a-mi spune povestea.

Sunt singurul părinte al fiicei mele și, chiar dacă a trebuit să-mi părăsesc locul de muncă din cauza migrenelor dureroase și a pierderii vederii, am ales să nu renunț. Am decis să împărtășesc povestea mea, experiența mea și puterea mea cu alții. Înregistrez podcasturi despre scleroza multiplă și sănătatea mintală, pentru că eu cred că puterea stă în povești. Când am primit diagnosticul, m-am simțit pierdută. Astăzi, știu că acest diagnostic nu este sfârșitul - este începutul unei transformări.

Scleroza multiplă m-a învățat să regândesc viața, să-mi înțeleg limitele și să-mi redefinesc valorile. Ajutarea altor oameni cu experiențe similare a devenit misiunea vieții mele. Și, deși viața cu scleroză multiplă nu este ușoară, sunt aici pentru a arăta că este posibil să o trăiești din plin - și să faci ceva semnificativ din ea.

În noiembrie am fost lovită de un nou atac de scleroză multiplă, care mi-a luat aproape toată vederea.

Înainte de aceasta, aveam o vedere perfect bună la ochiul drept și aproximativ 30% la ochiul stâng.

Astăzi situația este complet diferită - pot vedea doar 5% în ochiul stâng și aproximativ 15% în ochiul drept. Nu am viziune spațială și sunt complet orb în întuneric. Pentru a mă deplasa, trebuie să mă orientez cu mâinile.

Locuiesc singură, ceea ce înseamnă că depind de mama mea, care trebuie să aibă grijă de mine deoarece sănătatea mea nu-mi permite să fac altfel.

În ciuda acestei schimbări drastice a stării mele de sănătate, mi s-a spus la momentul deciziei privind pensia de invaliditate, în august, că starea mea nu s-a schimbat, ceea ce este complet absurd. În plus, statul refuză să îmi acorde orice fel de alocație de îngrijire, alocație de mobilitate sau chiar un card de handicap, care m-ar ajuta cel puțin cu costurile de deplasare la medici - în prezent plătesc aproape 3 000 de euro pe lună doar pentru bilete.

În urmă cu o săptămână, am depus o nouă cerere de indemnizație cu un nou raport medical, în care medicul meu afirmă în mod clar că, în această stare, îmi este foarte greu, dacă nu chiar imposibil, să lucrez. Din păcate, a trebuit să fac apel la refuzul de a-mi acorda alte prestații.

De aproape un an, trăim exclusiv din pensia de invaliditate, ceea ce a fost extrem de dificil pentru mine și familia mea.

Vă rog să mă ajutați să trec peste această perioadă dificilă și să obțin fondurile de care am nevoie pentru nevoile de bază și îngrijire.

Orice donație care mă va ajuta cu costurile de trai, îngrijire medicală și mobilitate va fi extrem de valoroasă.

De ce am dori să strângem 460.800? Suma va fi folosită pentru;

• Chiria și utilitățile
• Asigurarea locuinței, internetul și telefonul
• Călătorii la Praga pentru consultații medicale
• Medicamente și terapii, reabilitare
• Alimente, farmacie
• Cantina școlară pentru Emma

Mulțumim tuturor celor care ajută și fac parte din Miracolul sclerozei multiple...