Mă numesc Lucie, am 31 de ani și sunt mândra mamă a unei fetițe de șapte ani, pe nume Emma.

Povestea mea a început să se scrie acum șaisprezece ani, când, la vârsta de treisprezece ani, m-am confruntat cu un dușman necunoscut. După aproape un an în care medicii m-au tratat pentru tot felul de afecțiuni, inclusiv poliomielită, în 2008 mi s-a pus diagnosticul de scleroză multiplă. La acea vreme eram deja imobilizată la pat și oarbă pe o parte. Boala a progresat rapid, poate și din cauza stresului provocat de diagnosticele eronate, și m-a adus în punctul în care a trebuit să învăț din nou să merg.

Primele simptome ale bolii au apărut sub forma unor împiedicări neașteptate cu vârful piciorului, iar treptat mi-am pierdut sensibilitatea în toată partea stângă a corpului. Fiind unul dintre cele doar opt copii din întreaga Republică Cehă cu acest diagnostic, m-am trezit într-o situație în care nici medicii nu știau cum să ne trateze. Datorită curajului medicilor de la Centrul de Scleroză Multiplă din Piața Karlova din Praga, am devenit parte a unui tratament experimental care mi-a oferit stabilitate pentru o perioadă.

 Anul 2012 a adus o altă schimbare – alergia la interferon beta, ceea ce a fost o lovitură nu doar pentru mine, ci și pentru medici, care s-au confruntat cu întrebarea: cum mai departe? Am trecut printr-o serie de tratamente, dintre care niciunul nu a funcționat conform așteptărilor. Și așa a început călătoria mea plină de provocări și obstacole. Cele aproximativ douăzeci de crize mi-au răpit sensibilitatea, vederea, capacitatea de a merge, dar niciodată determinarea. Am învățat să lupt. Fiecare criză mi-a luat ceva, dar niciodată nu m-a doborât.

În ultimii patru ani, scleroza multiplă m-a lovit deosebit de puternic. Mi-am pierdut sensibilitatea de la genunchi în jos și, treptat, și vederea. Astăzi văd doar 5% cu ochiul stâng și 20% cu ochiul drept. Lumea pe care o cunoșteam s-a pierdut în întuneric. Am devenit ghid într-o lume necunoscută, unde mă orientez cu mâinile. Această pierdere nu m-a lipsit însă de dorința de a trăi și de a-mi transmite povestea mai departe.

 Sunt părinte singur pentru fiica mea și, deși a trebuit să renunț la slujba mea din cauza migrenelor dureroase și a pierderii vederii, am decis să nu renunț. Am decis să împărtășesc povestea mea, experiențele mele și puterea mea cu ceilalți. Realizez podcasturi despre scleroza multiplă și sănătatea mintală, deoarece cred că puterea se află tocmai în povești. Când am primit diagnosticul, m-am simțit pierdută. Astăzi știu că acest diagnostic nu este un sfârșit – este începutul unei transformări.

Scleroza multiplă m-a învățat să-mi reevaluez viața, să-mi înțeleg limitele și să-mi redefinesc valorile. A ajuta alte persoane cu experiențe similare a devenit misiunea mea în viață. Și chiar dacă viața cu scleroză multiplă nu este ușoară, sunt aici pentru a arăta că este posibil să o trăiești din plin – și că este posibil să faci din ea ceva semnificativ.

În noiembrie am suferit un alt atac de scleroză multiplă, care m-a lăsat aproape complet fără vedere.

Înainte de asta, vederea la ochiul drept era perfectă, iar la stângul vedeam aproximativ 30%.

Astăzi, situația este complet diferită – la ochiul stâng văd doar 5 %, iar la cel drept aproximativ 15 %. Nu am deloc vedere spațială și în penumbră sunt complet oarbă. Pentru a mă putea deplasa, trebuie să-mi găsesc drumul cu mâinile.

Locuiesc singură, ceea ce înseamnă că depind de îngrijirea mamei mele, care trebuie să aibă grijă de mine, deoarece starea mea de sănătate nu-mi permite altfel.

În ciuda acestei schimbări drastice a stării de sănătate, mi s-a comunicat, în cadrul deciziei din august privind pensia de invaliditate, că starea mea nu s-a schimbat, ceea ce este complet absurd. În plus, statul refuză să-mi acorde orice alocație pentru îngrijire, mobilitate și chiar și un permis ZTP, care m-ar ajuta măcar cu costurile de deplasare la medici – în prezent cheltuiesc aproape 3.000 pe lună doar pe bilete de transport.

Acum o săptămână am depus o nouă cerere de alocație, însoțită de un raport medical recent, în care medicul meu menționează clar că, în această stare, munca este foarte dificilă pentru mine, dacă nu chiar imposibilă. Din păcate, a trebuit să depun un recurs împotriva respingerii celorlalte prestații.

De aproape un an trăim doar din indemnizația de incapacitate de muncă, ceea ce este extrem de dificil pentru mine și pentru familia mea.

Vă rog să mă ajutați să trec peste această perioadă dificilă și să obțin fondurile necesare pentru nevoile de bază și îngrijire.

Orice contribuție care mă va ajuta cu cheltuielile de trai, îngrijirea medicală și mobilitatea va fi extrem de prețioasă.

De ce am dori să strângem tocmai 460 800? Suma va fi utilizată pentru:

• Chirie și utilități
• Asigurarea locuinței, internet și telefon
• Deplasări la Praga pentru consultații medicale 
• Medicamente și terapii, reabilitare
• Mâncare, produse de drogherie
• Cantina școlară pentru Emma

Mulțumim tuturor celor care ne ajută și devin parte din „Miracolul împrăștiat”…