Vă rugăm să ne ajutați în procesul de dezvoltare terapeutică a lui Nelli
Vă rugăm să ne ajutați în procesul de dezvoltare terapeutică a lui Nelli
Textul original maghiară tradus în română
Textul original maghiară tradus în română
Descriere
Bună! Sunt Csilla, mama lui Nelli🙂
Fetița mea s-a născut cu sindromul Mowat-Wilson, o boală genetică foarte rară (aproximativ 500 de cazuri diagnosticate în întreaga lume), care nu poate fi vindecată, dar cu tratamente adecvate se poate îmbunătăți calitatea vieții lui Nelli.
Principalele simptome ale bolii în cazul lui Nelli sunt:
- Boala Hirschsprung (boală intestinală)
- Lipsa corpului cortical
- Insuficiență splenică congenitală
- Boli cardiace
- Întârziere în dezvoltarea motrică
- Întârziere în dezvoltarea vorbirii
A suferit deja o operație la vârsta de 2 săptămâni, când i-a fost îndepărtată secțiunea de intestin fără inervație, iar în septembrie va suferi o operație la inimă.
În prezent, mergem cu el în trei locuri diferite pentru diverse activități (neurohidroterapie, terapie intensivă de o săptămână pe lună cu un conductor, kinetoterapie o dată pe săptămână), costurile acestora fiind de aproape 150.000 de forinți pe lună.
Deocamdată îi putem asigura tot ce are nevoie, dar în curând voi primi doar indemnizația de creștere a copilului, iar atunci situația noastră va deveni mai dificilă.
Îți mulțumesc dacă poți contribui, chiar și puțin, la dezvoltarea lui Nelli! ❤️
