Bună ziua! Eu sunt Csilla, mama lui Nelli🙂

Fetița mea s-a născut cu sindromul Mowat-Wilson, o boală genetică foarte rară (aproximativ 500 de cazuri diagnosticate în lume), care nu este vindecabilă, dar cu tratamentele potrivite calitatea vieții lui Nelli poate fi îmbunătățită.

Principalele caracteristici ale bolii în cazul lui Nelli sunt:

• Boala Hirschsprung ( boală intestinală)
• Boala celiacă
• Deficitul congenital de splină
• Boală cardiacă
• Întârzierea dezvoltării motorii
• Întârziere a vorbirii

El a suferit deja o operație la vârsta de 2 săptămâni pentru a îndepărta o secțiune de intestin fără ligament intestinal și va suferi acum o operație pe cord în septembrie.

În prezent, îl ducem în 3 locuri pentru diferite ședințe (neurohidroterapie, terapie intensivă cu un dirijor timp de o săptămână pe lună, fizioterapie o dată pe săptămână) care costă aproape 150 de mii pe lună.

Acum putem asigura totul pentru el, dar în curând voi primi doar GYES după aceea și atunci situația noastră va fi mai dificilă.

Vă mulțumim, chiar dacă numai puțin, dar puteți contribui la îmbunătățirea lui Nelli! ❤️