Micuța Nefeli are nevoie de tratamente suplimentare!

Nefeli, în vârstă de 24 de luni, este o fetiță care se confruntă cu o viață de zi cu zi dificilă, deoarece a fost diagnosticată cu o mutație genetică rară. Imediat ce micuța noastră a venit pe lume, medicii au observat că dimensiunea capului ei era mai mică decât cea prevăzută, așa că ne-au trimis la un spital universitar din Atena, pentru a fi supusă unor investigații suplimentare. Examenele imagistice au evidențiat o hipoplazie cerebrală, iar conform testului genetic efectuat câteva zile mai târziu, copilul suferă de o mutație genetică rară, care provoacă o întârziere psihomotorie severă și microcefalie.

Astăzi, Nefeli are 24 de luni, însă nu a reușit încă să se târască sau să vorbească. Ea urmează un tratament antiepileptic, deoarece prezintă frecvent crize convulsive, iar în același timp nu poate încă să mănânce alimente solide, deoarece nu a reușit să-și dezvolte funcția de masticație și, în același timp, este hrănită pe cale gastrointestinală cu un tub introdus prin nas, deoarece a prezentat și aspirare, ceea ce îi provoacă în mod constant infecții și probleme pulmonare. Potrivit neurologului pediatru care o are în îngrijire, copilul ar trebui să urmeze imediat un program de kinetoterapie, logopedie și ergoterapie, care îi vor permite micuței să-și dezvolte vorbirea și abilitățile motorii fine, precum și să facă primii pași.

Asiguratorul copilului va acoperi o parte din costurile terapiilor, însă familia noastră nu poate face față restului costurilor necesare pentru îngrijirea medicală a acesteia. Eu, mama ei, nu lucrez, deoarece copilul are nevoie de îngrijire 24 de ore din 24, iar familia noastră, care are trei copii, s-a aflat deja într-o situație financiară fără ieșire.

Micuța Nefeli suferă încă din primul moment în care a venit pe lume. Totuși, tratamentele ei vor reuși să-i îmbunătățească calitatea vieții.